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病友隨筆
病友故事
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6個月以來胸以下不能動- Christina
胃痛之後竟然眼珠歪一邊
我是2024年7月4日病發的,初時以為是胃痛,睇醫生話胃炎,簡單開點藥食,到晚上看東西有重影,原來一邊眼珠歪咗,胃亦開始劇痛。那時知道出事了,立刻到私院檢查,(最後確診患NMO)
病發初期,我跟先生都不知NMO是什麼病? 有幾可怕? 起初醫生給我用高劑量類固醇吊3日,差不多把眼睛拉回原位了,本以為沒事了,怎知4日後雙腳開始冇力,企不起身,此時立即轉去公院做洗血的急救程序。一般情況,洗血通常洗5次,但我洗了7次什麼反應也沒有。亦在同時從護士口中得知有關NMOHK香港視神經脊髓炎協會,在協會網頁看到各病友的故事和醫學資訊,此時才知NMO是什麼病。
我老公是我出氣袋
雖然初期的治療康復沒大進展,但從病發開始住院這半年期間,真的感謝各醫護人員的照顧,神經痛真的痛到會大叫出口,每次護士都會過來關心安慰。還有我的先生 (他主要角色成為了照顧者+出氣袋),他在我住院期間從未缺席過來陪我,支持我,真的感謝他的付出,不離不棄。
神經痛可以痛到癲
NMO是什麼?
NMO對我來說是一種好可怕疾病,還是沒

Chris Chan
Apr 173 min read


在NMO旅程中的掙扎與希望 - Yen
2024年2月15日,我在北區醫院確診了視神經脊髓炎(NMO)。這是一個我從未想過會出現在我生命中的病症。當時我遇到了一位好醫生——腦神經內科劉君儀醫生。她在我入院的第一天便迅速安排電腦素描、磁力共振及抽腦脊髓液,三天內便確診。她的專業令我沒有誤診,也沒有拖延。那時候我的小朋友一個只有一歲,一個只有三歲,我心裡只想著要回家照顧他們。劉醫生理解我的情況,讓我每日能請幾小時假回家,並在短時間內為我安排好治療方案。她甚至特別安排我在糖尿門診接受藥物治療,讓我既能兼顧家庭,也能接受適當的醫治。她的體貼與專業,讓我在徬徨中仍能感受到希望。
然而,病情不只是身體上的挑戰。另一位醫生——精神科黃潔霞醫生,在我生第一個小朋友時已經跟進我。當我確診NMO後,最差的時候連行路都有困難。在2024年5月,我甚至曾經有過輕生的念頭,因為病痛、徬徨,以及覺得自己可能成為家人的負擔。黃醫生雖然知道我不肯入院,但她仍然每星期見我一次,並安排醫院社工到我家探訪,定時致電關心我的情況。在我最黑暗的時間,她一直陪伴我,讓我覺得自己並不孤單。
治療過程中,我接受了重量類固醇以及生

Chris Chan
Apr 25 min read


去旅行變了住醫院 - Billy
2024年二月份,我第一次確診NMO,當時是正在澳洲旅遊,不幸途中先患上新冠病毒,繼而引致自身免疫系統出問題。澳洲醫生好專業,入院第一日已經幫我做了一連串檢查和各種化驗,好快已確診我是NMO病患者,馬上用高劑量類固醇,但吊了三日後仍未有效果,於是好快就安排洗血療程,完成五次洗血療程後,病情終於穩定下來。 我來澳洲本來是旅行 結果,本來去澳洲旅行的我,在澳洲醫院住了一個月才可以回港繼續就醫。因NMO導致我脊髓炎,當時突然下半身麻痺,直接影響我的活動能力,不能步行,只可以用輪椅代步。NMO這罕有病,真是很可怕,每日我都要承受超過一百次神經痛和抽筋,連一個安穩的睡眠也未可享有,完完全全影響我日常生活。 感恩,經過差不多一年的物理治療和針灸醫治,現在已經有很大的進步,在枴杖的輔助下,也可以走一小段路程。隨著我病情康復有很大進展,我和太太的壓力減了不少。非常感謝澳洲悉尼的主診醫生和香港中醫師,物理治療師,多謝他們專業和耐心的照顧,在這漫長的康復之路,給我和太太很多鼓勵及支持。 由無法接受到珍惜簡單 對於這個突如其來的罕有病,引致這麼嚴重的傷害,

Chris Chan
Mar 262 min read
