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NMO傾吓偈

點解要用咁多醫學名詞去說NMO?

可以用我們明白的語言傾吓NMO嗎?

是否唔識英文就唔可以明NMO?

可以知道香港NMO的寫實情況嗎?

我想, 我們只想...簡簡單單傾吓NMO

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傾吓偈 1 -
是誰先發現NMO?

一個這麼罕見的病, 當初是誰先發現?

美國人? 歐洲人? 中國人? 還是非洲人? 是幾多年前首先有NMO這病名?

NMO中文名是視神經脊髓炎, 為何NMO早期又稱為"魔鬼之病"?

NMO與MS病徵這麼相似, 若NMO病人被錯診為MS, 後果會如何?...

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傾吓偈 4 - 
一個集合NMO專家的學會

在10年前, 有一個由香港腦神經科醫生組成的學會成立了, 這學會集合了香港的NMO醫學專家

但此學會名稱與NMO無關, 為什麼? 究竟是什麼學會呢?

它成立目的是什麼? 為那類病人成立?

除了醫生組成的學會, 香港有沒有由NMO病人組成的協會?

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傾吓偈 7 -
NMO的照妖鏡

要確診NMO, 可以抽血驗AQP4抗體

但若NMO病人日後復發, 可以用什麼方法檢測到?

NMO有沒有類似照妖鏡? 可以一照就知道是不是復發?

照X光? 照CT scan電腦掃描? 還是照什麼才可以?

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傾吓偈10 - 
難為真假復發定分界

NMO病人最怕的是復發

NMO有沒有真復發與假復發之分?

兩者病徵有不同嗎?

作為病人, 我們有能力分辨兩者嗎?

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傾吓偈13 - 
NMO 打思嗌

NMO典型病徵是視力受損, 活動能力受損

但非典型病徵又是什麼?

打嗝,嘔吐,作嘔…看似是腸胃疾病, 但若這些病徵不正常的持續, 又是否一般腸胃疾病咁簡單?

當世界不同地方都有一些有關的類似個案分析, 香港就這方面有什麼資料?

 

NMOHK香港視神經脊髓炎協會進行了香港首個有關 ”NMO病發時有否打嗝作嘔” 之問卷調查, 共有40位香港NMO病人以不記名方式自行作答

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傾吓偈 2 - 
久等100年的AQP4抗體

一種特別的抗體AQP4, 指向一種罕見的疾病. 沒有此抗體的發現, NMO病人仍活在迷霧中, 不知道自己的身份, 承受著不斷的復發

屬於NMO獨特的生物標記, 一等就等上了100年才被發現, 人生有幾多個十年? 醫學史上又有幾多個100年?

AQP4抗體又是否萬靈的照妖鏡? 一測就知真偽?

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傾吓偈 5 - 
NMO洗幾多?

NMO藥物貴嗎? 病人在政府醫院用NMO藥物需要自費嗎?

醫NMO要洗幾多錢?

急性治療和慢性治療有什麼藥物和方法可選擇?

為何有病人寧願自費都入私家醫院進行急性治療?

NMO新藥物價錢如何?

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傾吓偈 8 -
NMO的清道夫

NMO急性治療中, 除了吊類固醇外, 病人可以洗血去停止發炎

只吊類固醇, 跟額外再追加洗血, 那個做法會更有效?

洗血有否黃金治療期?

洗血對腦脊髓炎和視神經炎病者, 同樣有效?

洗血對沒有AQP4抗體病人有效嗎?

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傾吓偈11 - 
NMO 生唔生?

NMO通常發生於年青女士身上, 亦正好是她們計劃生育年齡之時, 究竟NMO病對懷孕有否影響? 

NMO婦女受孕率會否比人低? 流產機會高嗎?

懷孕期間易NMO病發嗎?

NMO防復發藥物對BB安全嗎? 其他舒緩病徵藥物又如何?

若懷孕期間NMO病發, 可否接受NMO急性治療?

NMO孕婦可否照MRI?...

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傾吓偈14 - 
NMO 小便的煩惱

受NMO攻擊脊髓神經的病人, 通常都有小便功能問題

主要是活躍性膀胱, 和尿滯留兩方面問題, 原因是什麼? 如何治療?

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傾吓偈 3 - 
NMO睇邊科?

NMO病人應該睇醫學那個分科?

普通科? 專科?

若睇專科, 是否睇腦科和眼科?

就算是腦科都有腦內科和腦外科, 腦神經科又是什麼科?

香港有多少腦神經科醫生? 是否全部熟識NMO?

香港NMO病人在政府醫生和私家醫生兩者中如何選擇才好?

眼科又如何?

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傾吓偈 6 - 
NMO永久傷殘關乜事?

大家都知道NMO的攻擊相當凌厲, 可以造成不同程度的傷殘: 失明, 癱瘓...

但, 這些傷害真是永久的嗎? 不可逆轉嗎? 為何有些人可以恢復能力? 有些人不可以? 為何早年發病的病人好像比近年發病的較嚴重?

​什麼要素與永久傷殘有關?

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傾吓偈 9 -
NMO保唔保?

NMO屬於危疾嗎? NMO在危疾保險中受保嗎?

若NMO不屬危疾保險中受保疾病之一, MS又如何?

多發性硬化症受保嗎?

香港有沒有罕見病中央名冊? 有對罕見病的定義嗎?

幾多人以下患的病才算罕見病?

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傾吓偈12 - 
NMO 痛入心

NMO復發是好重要的事, 但復發並不會天天發生. 反而NMO的後遺症是長期天天伴隨著NMO病人, 帶來生理和心理困擾

NMO的神經痛有多普遍? 通常痛在那部位?

這痛與什麼因素有關? 服藥有用嗎?

神經痛會影響心理狀況和生活質素?

神經痛可治療嗎? 怎去舒緩?

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傾吓偈15 - 
NMO 可以唔食藥嗎?

NMO病人通常都要一生服用免疫抑制劑去防復發. 在病情穩定下, NMO病人可否停用防復發藥物?停用免疫抑制劑?

南韓與中國先後在2021和2022年做過有關研究

2021年南韓17個NMO病人在病情穩定後約5年停用

2022年中國129個NMO病人在病情穩定後約15個月後停用

停用免疫抑制劑會否令NMO病人再復發? 若會, 機會率多少?

研究發現病人停用防復發藥物都會先後再NMO復發, 沒有任何傳統免疫抑制劑有例外

停藥後NMO復發的機會率會否與一些因素有關?...