1. 性別:

性別:

​

42個病人中

女性有35人 (83.3%)

男性則有 7人 (16.7%)

男女病人比例約為 1:5, 都是以女性為大多數, 不過此次男病人數目比預期略多

2. 現時年齡:

現時年齡:

​

20歲或以下  (0%)

21-35 歲    (4.8%)

36-50歲     (47.6%)

51-65歲     (35.7%)

65歲以上    (11.9%)

​

42位病人中, 只有約5%是35歲或以下;

差不多一半人(47.6%) 都是36-50歲, 佔最大部份;

大約3分1 人(35.7%) 則為51-65歲;

只有大約1成 (11.9%) 是65歲以上. 反映對象現都處於中年的年齡 (36-50歲)

3. 首次病發時年齡:

首次病發時年齡:

​

20歲或以下  (0%)

21-35 歲    (33.3%)

36-50歲     (38.1%)

51-65歲     (23.8%)

65歲以上    (4.8 %)

​

首次病發年齡與現時年齡的分佈有其分別,

雖然最大群組都是集中於 36-50歲病發, 但只佔4成 (38.1%), 而跟其他群組的比例不是相差很遠.

除最年輕 (20歲或以下) 與最年長 (65歲以上) 群組外, 其餘的分佈較平均.

佔最多人群組是 36-50歲發病 (約4成 – 38.1%); 其次是 21-35歲發病 (約3分1 – 33.3%);  51-65歲發病就大約4分1 (23.3%).

醫學界一直認為NMO好發年齡處於中年, 約35-45歲, 此研究都有類似發現, 但​此組別人數就不是遠超其他病發年齡組別很多

4. 有否驗出AQP4 水通道蛋白4抗體:

有否驗出AQP4 水通道蛋白4抗體:

​

有驗出AQP4抗體   （71.4%）

沒有驗出AQP4抗體（14.3% ）

不知道                （14.3%）

​

42個病人中, 超過7成 (71.4%) 病人有驗出NMO病獨特抗體 (AQP4抗體), 與國際公認大約75%呈陽性AQP4抗體的水平相約,

但因有14.3%病人是不知道, 這或是造成今次抗體呈陽性的數字被低估的原因, 但整體來說都有足夠代表性

​值得留意是, 有AQP4抗體病人中, 有63%除首次病發後都有出現復發; 但沒有此抗體的, 反而有83%病人有出現復發,

故此, AQP4抗體與NMO復發似乎沒有關係, ​有此抗體並不代表​有易復發傾向. 此抗體只能作確診用途, 而不能預計​日後復發機會

5. 患病年數:

患病年數:

​

少過1年 (9.5%)

1-3年   (33.3%)

4-6年   (16.7%)

7-9年   (16.7%)

10年或以上 (23.8%)

​

42個病人中, 大約1成 (9.5%) 是患病不足1年;

而有3分1人 (33.3%) 都是患病1-3年, 亦是處於正試用適合自己的藥和調較最佳劑量的時期;

另外有約3分1人 (33.4%) 是患病4-9年, 理應是病情較為穩定期;

而患病10年或以上的病人都佔4分之1 (23.8%).

​

此調查中, 比較多人屬患病不久, 超過4成(42.8%) 病人是處於患病3年內,

患病很久(10年或以上) 都不少 (23.8%), 唯獨處於中間位置 (患病4-9年) 的人數較少

6. 第一次病發後沒有出現NMO再復發:

第一次病發後沒有出現NMO再復發:

​

42病人中, 有33.3% (14人) 至今都未出現復發, 驟看這數字都鼓舞,

但患病年數與有否出現第一次復發都有一定關係, 因為可能患病日子仍短 (特別是頭3年) , 所以未出現復發,

尤其是我們有4成病人都是患病不足3年, 所以讓我們細看它們的分佈

​

沒有出現復發共14人-

患病少於1年都未出現復發:    3 人 (3/4 =75%)

患病1-3年至今都未出現復發: 6人  (6/14 = 43%)

患病4-9年至今都未出現復發: 3人  (3/14 = 21.4%)

患病10年或以上至今都未出現復發: 2人 (2/10 = 20%)

​

沒有復發的14人中, 只有1位一直沒有用類固醇或免疫抑制劑, 且患病10年以上, 相信他屬單次病發形, 不復發與有否服藥沒有關係;

其餘的13人無論患病多久, 都有用防復發藥物.

​

從以上數字, 患病少於1年是75%未會復發; 患病3年內有43%未見復發; 但患病4年或以上, 就只剩下兩成沒有復發,

顯示患病日子越久, 一次都不復發的機會越少, ​患病10年以上的不復發率相若, 最後似乎是停留在20%的不復發率,

​

再細看數字, 14人中, 9人都是剛病發3年, 只有5人是患病4年或以上.

究竟剛病發3年內的病人沒有復發, 是真的不再復發? 還是未復發? 現在結論似乎太早說定,

若42人中, 只有5人真的不復發 (還有是差不多所有人都有用藥下), 這個不復發率就實在低 (只有約10%),

這10%似乎比較像單次病發形(Monophasic)病人所佔的比例, 就算不用藥都不會復發.

7. 第一次病發後有出現NMO再復發:

第一次病發後有出現NMO再復發:

​

自首次病發後, 沒有再復發 (33.3%)

自首次病發後, 還出現1次再復發 (28.6%)

自首次病發後, 還出現2-3次再復發 (23.8%)

自首次病發後, 還出現4-5次再復發(7.1%)

自首次病發後, 還出現6次再復發或以上(7.1%)

​

除了14位沒有再復發外, 28位有出現復發的病人中, 以出現1-3次復發為最多, 共超過50%;

出現4次復發或以上都有約15%, 但值得留意是復發次數有可能與患病年日成正比

8. 平均多少年復發1次:

平均多少年復發1次:

​

平均每1-2年復發1次 -17人 (61%)

平均每3-4年復發1次 -7人   (25%)

平均每5-6年復發1次 -4人   (14%)

​

有出現復發的28個病人中, 以平均每1-2年復發1次比例最多, 超過6成;

其次是平均每3-4年復發1次, 佔4分之1; 而平均每5-6年復發1次的, 則只有14%.

​

這研究中多數病人 (80%) 都有服防復發藥, 但只有1/3人 (33.3%) 暫未有復發.

若服藥未能全防止復發, 服藥可否減少復發次數? 或拉長每次復發的相距時間?

今次所得的結果是有61%病人跟一般沒有用藥的復發頻率差不多, 都是平均每1-2年復發1次,

不過幸好仍有4成人是超過兩年才復發1次的.

​

既然大多數病人都有用防復發藥, 究竟有什麼因素造成他們會否復發的分別?

值得一提是, 這28個有復發的病人中, 似乎復發與否不只視乎病人有否用藥, 更視乎是否用對藥, 和用對劑量

9. 第一次 "復發" 與第一次 "病發" 距離多久:

第一次 "復發" 與第一次 "病發" 距離多久:

​

42個病人中, 有28人自首次病發後, 都出現至少1 次復發, 佔2/3人 (66.7%), 究竟首次病發後多久會出現第一次復發

​

相差少於1年就復發 (46.4%)

相差1-3年就復發 (46.4%)

相差4-6年就復發 (7.1%)

相差7-9年就復發 (0%)

相差10年或以上就復發 (0%)

​

42人中, 有3分1人沒出現復發; 3分2人會出現復發, 但絕大部份復發都是在頭3年出現 (92.8%);

只有7%在4-6年間才出現第一次復發. 這現像似乎跟我們想法一致, 第一次復發通常在頭3年發生

10. 從來沒有復發的病人有否食口服類固醇?

從來沒有復發的病人有否食口服類固醇?

​

已停食類固醇 0 mg     (35.7%)

仍食1-2.5mg 類固醇   (7.1%)

仍食3-5mg 類固醇      (42.9%)

仍食6-7.5mg 類固醇   (14.3%)

仍食8-10mg 類固醇    (0%)

仍食超過10mg 類固醇  (0%)

​

14位從來沒有復發病人中, 已停食類固醇 (0mg) 有35.7%; 但有50%病人是用開 1-5mg 類固醇;

而有14.3%病人仍用6-7.5mg類固醇, 但沒有人用多過7.5mg類固醇, 代表接近65%沒有復發的病人有用開低劑量水平的類固醇 (1-7.5mg),

但請留意這批14病人中, 就算有沒有用類固醇, 他們全有用免疫抑制劑 (除了一個估計是單次病發形病人外)

​

已停食類固醇 0 mg      (35.7%)

仍食1-7.5mg 類固醇    (64.3%)

仍食超過7.5mg 類固醇  (0%)

11. 有出現NMO復發的病人當時有否食口服類固醇?

有出現NMO復發的病人當時有否食口服類固醇?

​

已停食類固醇 0 mg     (35.7%)

仍食1-2.5mg 類固醇   (3.6%)

仍食3-5mg 類固醇      (17.9%)

仍食6-7.5mg 類固醇   (7.1%)

仍食8-10mg 類固醇    (10.7%)

仍食超過10mg 類固醇 (25%)

28位有復發的病人中, 當時已停食類固醇的病人同樣佔 (35.7%), 跟沒有復發群組同類病人一樣;

食低劑量類固醇 (1-7.5mg), 合共 28.6%; 超過7.5mg以上竟然有 35.7%, 與沒有食類固醇病人數目一樣多,

值得留意是有7個病人當時是沒有用免疫抑制劑, 佔25%,

這分佈跟沒有復發群組有好大差別, 但就算我們撇除這7位沒有用免疫抑制劑的病人, 修正比例如下:

​

已停食類固醇 0 mg      (28.6%)

仍食1-7.5mg 類固醇    (33.3%)

仍食超過7.5mg 類固醇 (38.1%)

​

這21人中, 有用類固醇 (71.4%) 和服高劑量類固醇 (38.1%) 的病人竟比沒有復發群組 (64.3%, 0%) 更多,

這是否反映類固醇並非防復發的主要因素? 會否免疫抑制劑才是?

12. 食口服類固醇與復發關係

食口服類固醇與復發有關?

​

42位病人中, 有15位 (36%) 沒有食口服類固醇; 27位 (64%) 則有食

兩個組別的復發病人比例是一樣, 都是67%有出現復發, 33%病人沒有. 

既然食與不食類固醇都有同等復發率, 這是否反映類固醇並非防復發的主要因素? 若如是, 會否免疫抑制劑才是控制復發的決定因素?

13. 服用不同免疫抑制劑的病人分佈:

服用不同免疫抑制劑的病人分佈:

​

用AZA (Azathioprine): 26%

用MMF (Mycophenolate Mofetil): 36%

用RTX (Rituximab): 19%

沒有用任何免疫抑制劑: 19%

​

42個病人中, 以服用MMF的病人最多, 超過3分1, 其次是AZA, 大約4分1人, 而用RTX比較少, 只佔兩成, 與沒有用任何免疫抑制劑的病人比例一樣

14. 服用免疫抑制劑與復發關係:

服用免疫抑制劑可防復發?

​

42個病人中, 有8位 (19%) 沒有用免疫抑制劑; 有34位 (81%) 則有用

​

沒有用免疫抑制劑的組別中, 多達88%病人有出現復發; 但有用免疫抑制劑的, 則只有62%出現復發, 減少了26%病人復發. 

沒有用免疫抑制劑的不復發病人比例跟有用免疫抑制劑的比較, 由12%增至38% (接近4成).

明顯地, 免疫抑制劑比口服類固醇, 若獨立比較來說, 與NMO復發關係更大

15. 服用不同免疫抑制劑的至今不復發率:

服用不同免疫抑制劑的至今不復發率:

​

驟眼看來, 用RTX的防復發率最高, 75%病人未出現復發;

而AZA表現似乎最差, 91%病人都會復發, 比沒有用任何免疫抑制劑的更差 (87.5%復發率);

而MMF處於中位, 60%會復發.

​

但細看下, 用RTX的病人較少, 且當中6個不復發病人中有5人 (83%) 都是患病不足3年;

相反, 用AZA的病人多是患病年日較長, 10個有復發的病人中有8人 (80%) 都是已患病4年或以上,

究竟是RTX防復發率超高? 還是未有足夠時間觀察其復發與否 (因太少患病4年或以上個案)? 這點需要更長時間才可引證

​

另外, MMF的不復發率只有40%似乎比預期低, 會否跟此研究沒有收集服食劑量有關?

因各病人在不同醫院用MMF的劑量都有差別, 由每天500mg – 3000 mg不等,

但用RTX的病人通常都是採用標準用量, 半年一療程, 每療程兩針, 每針1000mg,

這可能造成服用最佳劑量與非最佳劑量的效果分別

​

香港NMO病人服用不同免疫抑制劑至今的不復發比例:

AZA      9 %   (11人中只有 1位沒有復發)

MMF     40 %  (15人中有 6位沒有復發) 

RTX      75 %  (8人中仍有 6位沒有復發)

​

用AZA 的病人, 只有9% 至今沒有復發; 用MMF的有40%, 而用RTX的最好, 有75%至今仍未有復發, 當然都要考慮患病年日因素, 因患病年日越長, 復發機會率理應越多

16. 服用不同免疫抑制劑的每年復發率:

服用不同免疫抑制劑的每年復發率:

​

​因病人的不同患病年日會影響復發次數, 故此我們嘗試把復發總次數化為每年復發率來作比較, 得出以下結果:

​

沒有用任何免疫抑制的病人, 每年復發率是0.41次, 即是平均隔2.4年復發1次

用AZA的病人, 每年復發率是0.38次, 即是平均隔2.6年復發1次, 與沒有用藥的人分別不大, 只是減少7.3%復發機會

用MMF的病人, 每年復發率是0.32次, 即是平均隔3.1年復發1次, 比沒有用藥的人減少22%復發機會

但用RTX的病人就有好大分別, 每年復發率只是0.09次, 即是平均隔11.1年才復發1次, 比沒有用藥的人減少78%復發機會

​

若用RTX作比較基礎, 

用MMF病人的復發率是其3.6倍

用AZA病人的復發率是其4.2倍

不用任何藥的復發率是其4.6倍

​

驟眼看似乎RTX是超高防復發的藥物, 但因RTX是最近2-3年才有副廠藥出現, 費用平很多, 以致近年才較公開為病人使用, 而今次調查用RTX病人的患病年日最短, 平均只有3.1年, 亦是人數最少 (19%), 所以未必夠時間反映其真正復發數字.

若沒有用藥的病人都大約2.4年才復發, 用RTX的病人患病約3年都未復發很易解釋, 此調查欠缺充足患病年日長的用RTX病人參與, 亦可能造成其極端低復發率的現象

​

​至於用MMF的病人患病年日約為4.2年, 用AZA則最長, 有7.5年,

沒用任何藥物是6.5年, 這3組別比起RTX組別有更足夠時間觀察其真正復發率

​

與2013年美國研究相比, 此研究得著相似結果:

防復發率最好都是RTX, 其次是MMF, 最差是AZA

我們不同之處是: 

3種藥物的防復發率差距很遠, 較為極端

​

這可能是因為美國的研究無論在系統性, 方法設計, 數據收集, 量度統一性和研究工具精確度上…都是以嚴謹科學研究方法進行, 不能與問卷調查方法相提並論