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NMO媽媽聲信箱 - 主理人 Ceci

我是Ceci, 我已是兩孩之母

2017年9月我NMO病發, 影響了視力, 那時我已有一個囝囝, 本來沒有打算再生小孩, 但意外地又懷孕了, 發現有孕時BB已19週大了, 在等候BB出生前我都經歷過擔心和壓力. 最後BB順利在2020年年尾健康出世

感恩不只BB健康, 而我的NMO病情亦是穩定,

當中經歷的未必旁人能理解, 要問有誰共鳴?

​相信每一個NMO病人是獨特的, 每一個NMO媽媽都是獨特的, NMO準媽媽懷孕比其他人所承受的可能更重更艱辛, 我願聆聽你在這不易行的路上之心聲, 希望可分擔到妳一些孤單

Pink Marble

有事問, 有事問!
14/4/2022 - 
我已經患了NMO,我怕我的BB會遺傳我的病,若真是,這樣我家就有兩個長期病人

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你好啊,我已經係兩個小朋友既媽媽,當初我都係生左大仔7個月之後先病發,個陣我同你既想法一樣,同樣都係怕自已個病會遺傳到俾小朋友,如果真有遺傳,所有既重擔就會去哂我先生身上,我自己都好唔想見到呢個情況。

不過我自己都問過醫生,佢都話遺傳機會不大。我自己都半信半疑,都上網睇過好多文章,又真係唔見話會遺傳。當然你最好問返自已既主診醫生會比較好。

不過touchwood,我而家兩個小朋友暫時都是健健康康,希望有我呢個活生生既例子俾你做參考。

Ceci   

Pink Marble

有事問, 有事問!
10/4/2022 - 
我是NMO病人,近年病情穩定,剛剛知道自己意外有孕,不在計劃之內,心情既喜又擔心, 面對生與不生的抉擇, 不知應怎面對?

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首先恭喜你啊~ 回想當初我的心情同你都是一樣。

另外我想知道你而家有bb幾耐? 同埋你而家既身體狀況係點樣? 有冇同你屋企人同埋主診醫生講啊?

生或唔生呢個決定首先都係跟先生商量左先,如果自已一個做決定會有好大壓力架。 如果同先生商量左都係決定要既,再諮詢醫生既意見會比較好。唔需要擔心點樣去面對,因為屋企人永遠都會給予你最大既支持,包括埋我啊。

Ceci   

Pink Marble

有事問, 有事問!
17/2/2022 - NMO病人懷孕與生BB,比起普通人來說有冇分別?懷孕期間會辛苦D? 會較其他人累嗎?”

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其實在我自己未病發前,我都以為自已係一個普通人,所以我覺得第一胎懷孕對我來講都係輕鬆既,一來後生d,二來身體個陣仲未有任何受損或者殘缺。到我有左第二胎既時侯,因為之前幾年內我都復發過幾次,有d神經線已經受損了,所以會有神經痛同埋會長期腳痺,所以到我自己陀第二胎時就相對攰d同辛苦d,不過其實辛苦都只係幾個月既事,只係去到懷孕後期,bb會越黎越重,那時有機會腳又痺多d,腰背又痛多少少咁大把。

 

不過我諗都要因應自己本身身體個別受損狀況而定,未必所有NMO既病人有bb都辛苦既。

Ceci  

Pink Marble

有事問, 有事問!
23/12/2021 - 雖然有人認為生BB是女人的天職, 但唔生又有問題嗎? 唔生BB真是人生遺憾嗎?

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我自己又唔會諗生BB係唔係女人既天職,只係天生男人同女人既身體結構唔同啫,如果我老公可以代我生,我一定會叫佢生呀,哈哈! 所以我覺得冇話絕對既對與錯,好與壞,我覺得生同唔生,只不過係人生中令自己有唔同既體驗。

 

如果選擇生既話,屋企無疑會多左個新成員,自己又會擔任左唔同既角色,多左個新既身份,所有嘅嘢都會有所轉變,例如屋企開支會大左,你開始會以bb為中心,買俾bb既嘢多過買俾自己,又可能會因為自己照顧bb既方法同另一伴有出入而嗌交,不過我唔係想講生bb係壞處多過好處,咁始終屋企多個人是會熱鬧d既。不過有時我自己都會試吓從另一方面諗,如果冇生bb都唔係唔好啊! 自己一份人工鐘意買乜就買乜,鐘意幾時約朋友食飯就隨時約都得,幾時想去旅行就去旅行。

 

所以生同唔生我覺得都係會有佢既好處,各有各好。就算唔生都唔洗俾太大壓力自己啊,因為妳的人生除了BB仍有好多野!

Ceci     

Pink Marble

有事問, 有事問!
16/11/2021 - 聽說懷孕時要停藥,我指是防止NMO復發的藥,我好驚在這些日子會復發,想 到此就好影響心情, 最近還令我晚晚失眠, 日日怕會復發, BB未出世前這幾個 月我怎捱?

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其實當初我自己有左bb,每一日都係擔驚受怕,一來擔心bb既發育,二來就係怕個病唔知道幾時會病發,個陣每日承受既壓力係身邊既人都唔會理解到

不過與其每日咁擔心,媽媽你自己既心情都會影響到bb, bb會知道你唔開心架。不如搵方法放鬆下心情或者分散下自己既注意力,例如bb就黎出世,可以慢慢佈置下佢間房或者佢張床仔啊,而家bb需要用既野都有好 多架,身體許可既話得閒去行下bb用品鋪都好好架,見到bb仔嘢我包你心情會開心哂。

另外因為我自己本身係打緊rituximab,懷孕期間醫生都suggest 我生完bb之後先再繼續打返,所以我唔係好清楚係唔係所有防止nmo復發既藥都唔食得,最好都係問下自己個醫生會比較好,同埋始終醫生先最了解你身體情況。

陀bb時心情又驚又喜, 好期盼,  但又擔心,尤其是我們nmo病人更多一層憂慮,這些我都曾試過。不過我都可以平穩心情安然渡過,相信妳都可以的,嘗試做妳情緒的主人, 加油啊!

Ceci