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端午節,人人會想起食粽、爬龍舟、放假…,但對我來說, 端午節印象非常深刻,不過與以上的通通無關. 回想三年前當日,太太突然四肢無力,即安排入醫院照MRI, 發現脊髓神經線有多節發炎,馬上要落類固醇治療,最終驗血後確診患上NMO。
好多人以為病好了就出院,但其實NMO病人出院後才是康復的起始點,前面要面對的多的是,而且亦不是樣樣都屬預期,考驗著各個NMO家庭的體力、心力和愛。
太太確診NMO 至今已一年多了,想跟大家分享在過去一年我有什麼改變。
世事無奇不有
最大改變是我的人生觀, 世上怪病無奇不有,就算怎樣健康,我想每個NMO病友可能在全無先兆下患上這個罕有病( 比六合彩更難中), 而香港非常缺乏對這病的資訊
今次想跟大家分享我怎樣舒壓
我足足瘦了30磅
自從太太發病後,因沒有請工人姐姐照顧她,所以她所有日常生活都是由我負責,幸好可以不需回公司工作,我照顧她就較方便,但都要遙距管理業務及日常運作。由於疫情令生意大減了不少,為了應付員工薪金及公司營運開支,加上太太的病情時好時壞,我的心情亦隨之受到很大影響,雖然整天照顧太太已疲倦不堪,
太太確診NMO已一年了,今次想跟大家分享一下我貼身照顧太太的經驗。
不是請勿跟貼, 是要”跟得好貼”
出院時太太還需用輪椅及四腳架輔助,所以每次她在家行走時,必須要有足夠空間及需要別人攙扶,基本上除了她坐在廳中或睡在床上以外,我都要貼身照顧她,特別是在睡房及廁所,更要特別小心,不能讓她跌倒
痛, 不只得一種!
太太在確診前多月都感覺胃部不適及不停地打嗝,更沒有胃口而消瘦不少,晚上睡覺需要坐在床上,她為了不想打擾我影響上班工作,更獨自一人搬到另一房間,當時看到她這樣辛苦,我心裏已經有點不安,老實說,我怎能睡得著呢?半夜不停起床看看她。
由太太發病入院開始,每天都有見她(除晚上外),唯一不同的就是家裡所有大小事務都由我獨個兒管理。
當每早去醫院見到她時,她第一句便說:咁早嘅?
我也回應她:瞓得好嗎?
一句簡單的對話,打開了一天的開始,看她面上表情,便知她既開心,又放心
大家好!非常感謝這個平台給我表達感受的機會。
30年前的似曾相識
首先自我介紹:我姓蘇(可以稱呼我Joseph or Joe or 蘇忠),成立了一間公司已10多年了,專門做數據處理,有一個19歲的兒子。由於我太大不喜歡上社交網站,亦不想公開自己的名字,所以大家可稱呼她為“蘇太”,她是一個性格開朗,經常做運動的女士