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看得見我嗎?
1 你或家屬患NMO多久?
我是2021年4月初病發的,現已3年。NMO主要影影響我雙眼視力。
2 NMO對你或家屬的生活有什麼影響?
第一次病發時因剛轉新工,聽完醫生所說及看過網上有關NMO的資料後,怕工作壓力太大及工時長會使病情進一步惡化,就决定辭掉工作,本以為先休息一段時間,等病情有改善再找新工作,但年半後連另一隻眼都病發。
對我的家人來說,最初1年半無太大影响,因我仍可自理,但自2022年10月復發後雙眼視力更差了,現外出去不熟悉的地方或夜出時需他們同行
3 說一個患 NMO 後你改變的習慣
以前因工作關係,做事時好急進,現在就學會比較慢活
4 如一天NMO可根治 , 你第一件事想做咩?
我要到處去旅行,看見很喜歡的地方就去旅居一段時間
5 當你不開心時, 你會做什麼?
唔開心時,我會獨自去吃一餐,或找家人傾下
6 講一個你的優點或強項 (可講多過一個)
我唔怕困難,只要是要做的我會盡全力去做。我亦樂於助人
7 你覺得NMO最難頂之處是什麼? (只講一件)
唔知幾時又復發及每次病發都可能使病況更差
8 雖然NMO帶來不少痛苦,但有冇嘢覺得感恩或慶幸?
感恩有家人願意幫忙照顧我,朋友會上網看看有什麽可幫助我,還有這群組的病友們樂意分享經驗及提供好好的建議
9 如你碰到一位剛剛確診的NMO病人, 你會跟他說什麼鼓勵話?
先接受現實,但你並不孤單,因這群組內的病友都很樂意跟你分享經驗及有用的資訊。記著,you are not alone.
10 講一個人生願望
身體健康💪🏻。希望能健康又開心地走完我餘下的人生路
Iris
病友
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