香港首個NMO病人問卷調查

NMO病人注射新冠肺炎疫苗後反應

雖然香港政府已實施疫苗通行證, 而普遍腦神經科醫生亦認為NMO病人可注射新冠疫苗, 但很多NMO病人都仍心感擔憂, 究竟NMO病人可否注射新冠疫苗? 注射後會否有嚴重反應? 會否再一次引起NMO復發?...

這些問題都困擾了不少病友, 令他們對打針卻步, 打又怕再一次招惹NMO惡魔, 不打又帶來諸多不便, 有些病友因還未打針, 以致每天上班都是外賣午餐, 不能出入商場餐廳, 不可以剪髮...

雖然外國研究資料顯示, 新冠疫苗與NMO復發看似沒有直接關係, 但始終病友較相信本地經驗, 認為香港NMO病人注射後的反應才最具說服力, 病友的一句似乎勝於醫生的十句

奈何香港NMO病人人數好少, 要搜尋眾病人去收集注射反應難之又難, NMO病友已少, 肯打針的又打了個折, 打了針肯分享自己的反應都不是全數 , 希望NMO病友明白這點, 就是:

現在正是NMO病友自己幫自己的時候!

今次NMOHK協會收集了香港NMO病人注射新冠疫苗的反應資料, 雖然只有23位病人參與此項網上問卷調查, 但相信都佔香港整體病人~5%, 希望具某程度的代表性, 以期幫助本地NMO病友在注射方面了解更多, 釋除疑慮

Vaccine

​病友特徵資料

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病友年齡

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病友年齡

23位病友中:

以31-45歲人數最多, 佔 47.8%

其次是46-60歲, 佔 43.5%

21-30歲和60歲以上的組別人數相對少好多

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病友性別

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病友性別

23位病友中:

女病人佔大多數, 78.3%, 接近80%

病人則佔 21.7 %

​這個男女比例, 跟NMO一般患病性別分佈相若

Recycled Paper

患病背景

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患NMO多久?

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病友患了NMO多久?

23位病友中:

患病少過2年人數最多, 佔 39.1%, 接近4成

其次是患病3-5年,  佔 30.4%

患病6-10年, 都有 21.7%

​超過10年, 只得 8.7%

​可說今次參與此項調查的病友患病年日較輕

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有AQP4抗體?

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病友以往血液中曾驗出AQP4抗體?

23位病友中:

有 47.8% 都曾驗出有AQP4抗體

17.4% 以往未曾驗出此抗體

​奈何有大比例 (34.8%) 病友是不知道有否此抗體, 此比例還大過沒有此抗體的病友, 反映出原來都有不少病友對自己有沒有此抗體是不清楚, 究竟是自己記不起, 還是根本沒有做過此測試, 未能知曉

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服用防復發藥物

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正服用那款NMO防復發藥物?

23位病友中:

所有病友都有服用防復發藥物

52.2% 用 口服類固醇

43.5% 用 MMF

30.4% 用 Azathioprine

26.1% 用 Rituximab

因是聯合服用, 所以累積百分比多於100%, 亦顯示除了類固醇外, 其他藥物選擇分佈平均

今次調查結果只適用於有用開防復發藥物的病友身上, 至於沒有用開此等藥的病友, 今次的結果未包含他們的反應

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上次NMO病發距今多久?

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上次NMO病發距今多久?

23位病友中:

有 34.8% 都是 1年內曾病發

3年內曾病發的都有34.8%

即是0-3年內病發的已接近70%

5年內病發是 17.4%

5年內都沒有病發是 13%

​數字顯示這班病友大部份都是距離上次病發後不久, 特別留意是就算1年內病發的病友都有3分1, 他們的打針反應特別令人注目

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注射疫苗資料

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注射針數

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已完成多少針?

23位病友中:

完成 1 針只屬少數, 8.7%

完成兩針, 佔大比數, 78.3%, 接近8成

完成 3 針, 都有13%

即是說, 若病友打針後出現嚴重反應, 都應該已顯露出來, 因大部份 (87%) 都已打了兩針或以上

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注射那款疫苗

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注射那款疫苗?

23位病友中:

因衛生署與腦神經科醫生都認為NMO病人屬脫髓鞘疾病, 不適宜打科興, 所以絕大部份病友都是打復必泰

復必泰  95.7%

​科興    4.3%

​注射後反應

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注射後較強的反應

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注射後的身體反應:

23位病友中:

較多出現的反應是:

注射部位痛和腫脹, 有 78.3%

疲倦好睡, 有 39.1%

頭痛和肌肉痛, 同樣有 21.7%

發燒發冷和增加麻痺, 同樣有 17.4%

其實以上的反應都是一般打針後的輕微反應, 似乎病友們沒有出現嚴重反應, 特別注意是, 沒有一個出現疑似NMO復發或證實NMO復發

雖然有4位病友增加麻痺, 2位增加神經痛, 但都沒有出現復發

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反應多久消失?

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打針引起的反應多久完全消失?

23位病友中:

有 56.5%病友在3天內反應退卻, 佔整體大比數, 差不多6成

17.4% 則要在 1 星期內才消失

不過亦有不少病友, 13% 在 1 天內就消失

8.7% 就要兩星期內才消失

​即是說, 大部份病友在1星期內反應都會退卻, 佔87%

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注射後可如常生活?

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注射後可如常生活, 工作?

23位病友中:

73.9 % 病友都可照常上班, 如常生活

17.4 % 勉強可以

​只有8.7 % 未能如常生活

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​需否用藥舒緩反應?

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有否服食藥物舒緩反應?

23位病友中:

56.5 % 病友沒有特別服食舒緩反應藥物

39.1 % 病友有服食止痛退燒藥

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反應與流感針比較

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注射後反應與流感針比較

23位病友中:

69.6 % 未曾打過流感針, 未能比較

21.7 %覺得新冠疫苗與流感針反應差不多, 甚或更輕

8.7% 覺得新冠疫苗比流感針反應嚴重

​值得注意, 有7成病友以前沒有打過流感針, 但就算初打相似種類疫苗, 似乎反應都不嚴重

​總結

今次的問卷調查是網上進行, 以不記名形式, 在2022年5月1日至5月4日間, 由香港NMO病人自行作答

23位NMO病人, 無論是何年齡, 性別, 不同患病史和服用不同防復發藥物...

這些因素都似乎對他們打針後反應沒有明顯決定性影響, 整體打針後反應都是輕微不嚴重, 沒有一個因而NMO復發, 且大部份反應不是長久, 只維持少於一星期, 甚或數天, 超過9成人都可如常生活或勉強可以, 對其日常生活影響甚微...

不過請留意, 23位病人全是一向有服用開防復發藥物, NMO病情處於穩定期, 且打針前全都諮詢過腦神經科醫生意見, 這幾點是相當重要 

此調查資料只屬一般性資訊, 以增進NMO病人對注射新冠疫苗的認識,​不能針對個別病人的獨特情況作任何指導性決定. 病友在打針前必需請先諮詢腦神經科醫生意見

一切問卷內容和發表結果全屬NMOHK香港視神經脊髓炎協會擁有

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