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讓NMO被 聽見 !

一本用心讀出的NMO心聲集

屬於香港NMO家庭的有聲文集
用聲音道出 "讓NMO被看見的每篇

​義工霍煥娣小姐, 何燕燕小姐和張偉文先生友情聲演
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Concrete Wall

​序言:

既然中了NMO, 我們坦然接受,
努力昂首闊步去行這條只有幾百人行的路.
我們不是怪, 我們只是與眾不同時

​第一章:
NMO乜東東?

NMO
Neuromyelitis Optica
視神經脊髓炎
一個香港只有300幾人患的罕有病
​傾刻間奪去視力,
導致癱瘓的3個英文字母

Abstract Sand

第二章: 
我走上一條300人的罕有路

300 幾個 NMO病人算什麼?
比香港 0.005%的人口更少
這份罕有, 這份獨特,

你會與這 0.005% 同行嗎?

Peggy

     我有用

分享我創業甘、甜
創不創業,不需勉強

​有不有用,才為重

 

我要用我還有的,去做我最多最大最想做的事

就算失去了這,沒有了那,

我仍可證明 “我有用!”

一個因NMO半身癱瘓的女仔,跟你分享這6年的創業經過,

要勉勵同路人克服眼前以為的障礙,發揮自己的價值…

第三章: 病在你身, 痛在我心 
                  - 照顧者的心底話

        累了, 就歇一會 !  仍可活出自己的一片天        

JOE 照顧新手男  

 

男性. 新手. 照顧者

就是我這年的名字

 

跟同路人想說的話.    訴說藏心中的感受

 

莫說男人天生不懂照顧人,我當初都以為是

已全職照顧NMO太太一年的我,原來我真是不懂的,但又有誰天生是懂的?

懂不懂? 不是重點; 肯不肯? 才是關鍵

 

Joe - 原本是公司老闆,一年前全職照顧NMO太太

搖身一變為照顧新手男,當中遊走於苦與甜、悲與喜、失與得、絕望與希望之間..

Wood Panel
Concrete Wall

第四章: 
過來人信箱      

香港首個由NMO過來人主理的信箱,

歡迎跟我們談心事, ​我們好願意跟你分享一路走來的感受和領會

 

這裡的信箱主理人全不是醫護,不是心裡學家

我們並不是任何專業人士,只是NMO的過來人

我們多少都經歷過你正經歷的,願用心去試著明白你,為你們分憂解困, 

想跟我們傾談,寫信給我們

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