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讓NMO被 聽見 !

一本用心讀出的NMO心聲集

屬於香港NMO家庭的有聲文集
用聲音道出 "讓NMO被看見的每篇

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​由義工何燕燕小姐, 霍煥娣小姐 和張偉文先生友情聲演
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Concrete Wall

​序言:

既然中了NMO, 我們坦然接受,
努力昂首闊步去行這條只有幾百人行的路.
我們不是怪, 我們只是與眾不同時

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序一:

一張NMO病人女兒寄來的聖誕卡

呂凱琪腦神經科醫生

很高興收到NMOHK主席Chris Chan的電郵, 得知協會將會出版一本書, 將NMO病人及其家屬的奮鬥故事和心路歷程輯印成一本心聲集, 我非常榮幸受邀為這書寫序...

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序二:

​一場沒有終點的馬拉松

歐陽國樑精神科醫生

健康這東西, 在沒病患時很容易被忽略, 到你發覺有問題時, 才知道比任何事情更重要, 重要到你會想用其他所有來交換, 而很多時想換也換不來...

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序三: 

​一浪接一浪的累!

陳雅文心理學家

除了累, 還是累, 無休止的累

累就累吧!

反正從沒有人說過人生應該會是怎樣

討厭這個病, 就盡情討厭;

哀傷失去原來的夢想, 就盡情哀傷...

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序四: 

​一個罕有病的名字NMO

Chris Chan - NMOHK協會主席

請不要錯以為你的人生就此完了, 你只是過另一種人生, 人生路從來都不只是一條, 你只是改變你原本的人生方向而已.

NMO不是你人生的掘頭路, 而是人生的急轉彎, 轉向那裡我不知道, 你才最清楚, 因為你手握著自己的將來, 但肯定的是:

​總有路前行...

​第一章:
NMO乜東東?

NMO
Neuromyelitis Optica
視神經脊髓炎
一個香港只有300幾人患的罕有病
​傾刻間奪去視力,
導致癱瘓的3個英文字母

Abstract Sand

第二章: 
我走上一條300人的罕有路

300 幾個 NMO病人算什麼?
比香港 0.005%的人口更少
這份罕有, 這份獨特,

你會與這 0.005% 同行嗎?

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無情NMO移不走有情太太

Stephen

約十多天後,我昏迷了,醒來後發現自己四肢癱瘓在ICU病房的床上,需靠呼吸機維持生命,完全不能說話

一對年輕夫婦在ICU只有無望的相對無言,欲哭無淚。插住呼吸機的我,內心問了她無數次:「為什麼妳還留在這裏?」

但內心矛盾的我,其實卻惶恐了無數次怕被她拋棄。

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小小心跳聲是我活下去的動力

Suki

新婚 、懷孕都是幸福美麗圖畫的元素,怎料在這刻我卻碰上命運的大逆轉!

每星期照超聲波都期望她體重能達標,可惜醫生告訴我,她體積只有一罐汽水大,聽後心裡隱隱作痛,為何我的BB長得這麼小?

天為我們關了一道門,必定會為我們留下一扇窗,路是難行,行過後必定會天晴,必定有所得。

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NMO不能奪走我自由

​玉珠

我是一位NMO病患者,但屬於少數沒有NMO獨特抗體的一群,自2014年病發後我再看不見彩色的世界

不過我仍堅持自己完成,不假手於人,因我深信,給些時間,多點忍耐,只要不輕言放棄,世上並未有難成的事!

大家給我的安慰及鼓勵,我都非常感動,幾經波折和奮鬥, 多得家人和朋友的扶持,我才可以重新振作做人

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幸運是我

Ruby

人不是因為看見希望而努力,而是努力才能看見希望

直到這一刻,雖然我得了NMO,但我仍然覺得自己很幸運,除了讓我知道我的家人、朋友對我的扶持、關懷之外,我還慶幸自己遇上同路的你,使我的心靈得到支援,是你們讓我對這個病有更多的認識,是你們讓我更有信心去面對這個病。

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我憑什麼去放棄自己?

Riley

家人和男朋友的愛令我好感動,

既然他們都沒有放棄我,我又憑什麼去放棄自己呢?

對著家人,我想說: 「不要太擔心我,我大個女了! 我會學懂怎樣面對困難,不會再鑽牛角尖,肉麻的說話就不再此說了,盡在心中!」

對自己,我想說: 「我希望身邊所有人身體健康,我的病情繼續穩定,自己可以保持樂觀的心面對生活的困難。」

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要走,就由她走吧!

阿仁

為什麼? 為什麼要這般對待我?

為何要選擇在我最需要人陪伴的時候離開我?幾千個問號在我頭頂猛然不停轉,轉個不停。

NMO這個病,令我失去了某些實質的東西: 健康、事業、婚姻…;但得到的,卻是心靈上的成長。就算日後遇到什麼挫折,都不要再去計較,不要再去抱怨,因為人生,總有高低起跌,所以努力、勇敢的生存,才是王道。

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上天為我開了一扇窗

李太

開心要過一天,不開心也要過一天,為什麼要不開心過呢?

每天早上她看見升起來的太陽,就對我們說:你看太陽出來了,天氣多好。你一定要開開心心地過好每一天!

我當時就想:像她這樣的人都在努力,難道我這個有正常智力的人還不如她嗎?於是我的心情開始慢慢好起來,不再哭了

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NMO母親的抉擇

Ceci

病了先發現原來健康是一樣好奢侈的東西,所以現在我會好好珍惜行得走得的日子,還有自己可以自行小便的能力,趁仍行到的時候,要帶仔女去多些不同的地方。

最想多謝的是家人,他們對我的支持最大,一直沒有想過原來病起上來可以”咁大獲”。我亦曾經有想過放棄自己,心想,沒有理由要患鼻咽癌的媽媽反過來去照顧我。

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高齡NMO患者

阿珍

但當看到我家人對我的著緊,對我大大小小各樣事上的關懷備至,我小小的進步他們都雀躍萬分,為我熱心張羅,為的是要安排最好的給我,我又怎可叫他們失望? 

雖然NMO奪去我一些能力,但永遠不能奪去我一家的愛,這愛給我勇氣力量向前行,不輕易說放棄

在NMO面前,我比我所想像的強大。

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失而復得的珍貴

Maggie

只要懷有希望,努力生存下去。

朋友們, 請一起相信「明天會更好」。

其實每一個回憶片段都是人生的鼓勵,我身邊有很多美好的事物是值得感謝,凡事正面,積極面對,又何懼之有…

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社工也是人

West

從小到大,我所認識的朋友都會說我:「黑仔」,就連我自己都有此感覺;因為絕無可能發生的事,都有可能發生於我身上,有時連自己都覺得,可以活到現在都是一個奇蹟

即使我好「黑仔」,但我慶幸我的經歷及體驗比其他人多,每「黑」一次都是一個考驗,相信神正給我不一樣的考驗。

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無常才是人生

Stephen

古文有說:「來如風雨,去似微塵!」來形容人生在世,轟烈的來,安靜地走。但我倒認為我們的病是:來如風雨,卻不能去似微塵。我想把「人生無常」這四字改為「無常才是人生」,以此突出無常隨時會降臨人身上。人真的無比渺小,尤其面對疾病的時候,更是無能、無助。我深深體會:活在當下!過好每一天。

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最怕負累年老母親

Mandy

若當時真的出院,我會面對很大的壓力,一來行動不便不能自理,二來加重了年老母親的負累。

最後,所有NMO病友,請謹記你們不是孤軍作戰,至少有我們這一群!

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告別沖、沖、沖的日子

Ida

直到發病後,所謂工作、前途、 成就都煙消雲散,曾付出的努力全白費了,以往快速緊張的生活更被迫慢下來。

病友們,人生沒有下不停的雨,天一定會晴。NMO雖然並未消失,但你人生的灰暗心情總會過去,雖不能控制NMO到訪,但卻可以改變與它共處的心情

Peggy

     我有用

分享我創業甘、甜
創不創業,不需勉強

​有不有用,才為重

 

我要用我還有的,去做我最多最大最想做的事

就算失去了這,沒有了那,

我仍可證明 “我有用!”

一個因NMO半身癱瘓的女仔,跟你分享這6年的創業經過,

要勉勵同路人克服眼前以為的障礙,發揮自己的價值…

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用我上半身, 去寫好我的下半生!

Peggy

其實所謂前路,就是你看到自己還有什麼,你看到有就有,你看到冇就冇了,一切都自己決定啊!

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六年前相識的第一個客人

Peggy

當初,我開網店只想做生意、賺錢,我沒有想過因此識到朋友,還要唔少。若你問我,我是不相信網緣、網結的,點會識到真心的朋友。但原來真是可以的。 結果,其實除了這個之外,我還識了好多朋友

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誰成就我今天?

Peggy

家姐不只成就了網店,她其實是成就了我!

我找到、遇到這樣趣味相投、無條件幫助我的人。

第三章: 病在你身, 痛在我心 
                  - 照顧者的心底話

        累了, 就歇一會 !  仍可活出自己的一片天        

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陪伴是一份禮物

 陳雅文臨床心理學家

陪伴,就是陪伴。不多、不少。

陪伴有一個信念,就是陪伴本身已經是最難得、最好、最有用的禮物,縱使這一刻、下一刻仍然看不到效果。

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同月同日生的緣份

Connie

只希望和各位同路人一同努力,累了便休息,休息過後繼續前行。

無論病者或照顧者,都要相信自己, 不要輕看自己的力量,嘗試活出自己的一片天地。

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小孩眼中的NMO

Jessica

雖然這個突如其來的病好像帶走了我暫時建立的一切,可能我會不習慣,可能我會不開心,但正正媽媽是充滿著盼望,籍著這些經歷我可以去經歷和體會更多,懂得珍惜…

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一個消防員的鐵漢柔情

Billy

我好想跟太太說:「我很愛你,我會盡我一切能力去照顧你的!」

亦想對同路人說:「大家一定要加油,不要放棄,明天一定會更好的。」

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哥哥走過不易的2021年

Cat

我知道你現在的生活確實不容易,為了自己,為了你愛的人和愛你的人,要加油,勿放棄!

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無NMO比有NMO更須要勇氣

​嘉華

一個玻璃杯,裡面有半杯水,悲觀的人會說:「只剩下半杯水了。」;而樂觀的人則會說:「杯裏還有半杯水!」。常説心態決定境界,但我更覺得心態決定命運!雖然積極樂觀的心態未必會改變已患NMO的事實,但是充滿正能量的想法一定可以感染身邊的人

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我已找到另一種幸福

Chris

相信我們第一次學懂行路都不會懂得感謝,但第二次學懂行路就領略到一切都是恩典,唯有曾經失去才知重獲的珍貴,一切都非必然。

JOE 照顧新手男  

 

男性. 新手. 照顧者

就是我這年的名字

 

跟同路人想說的話.    訴說藏心中的感受

 

莫說男人天生不懂照顧人,我當初都以為是

已全職照顧NMO太太一年的我,原來我真是不懂的,但又有誰天生是懂的?

懂不懂? 不是重點; 肯不肯? 才是關鍵

 

Joe - 原本是公司老闆,一年前全職照顧NMO太太

搖身一變為照顧新手男,當中遊走於苦與甜、悲與喜、失與得、絕望與希望之間..

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由工作狂變為全職照顧者

Joe

我對太太說:

「我不會離棄妳,一直會照顧住妳,就算提早退休,我都願意接受,這就是我們的婚姻承諾。」

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痛. 痛. 痛

Joe

只要痛的人不言棄,不低頭,昂首望天,不肯受它轄制,

痛就不會成為我們的主子,它只會是我們生命中的過客…

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我天生都不懂換片抹便

Joe

我好明白初次做這些事感覺未必好受,但只要放下身段,不要限定角色,其實可能未必是你不懂怎去做,只是你不肯讓自己試吓去做。

​聲演義工感想

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何燕燕小姐 (Bon)

大家好,我是其中一位聲演義工~何燕燕,通常別人也叫我英文名Bon。今次好感恩有機會為NMO心聲集內分享故事的主人翁做聲演。

 

事實上,我以前從未聽過或接觸過NMO(視神經脊髓炎)這種罕有病,直至教友找我做聲演後,我才在網絡上和心聲集內得到更多相關資訊,並了解更多 一一 「它」可以在數天內令正常人失明和癱痪(或/和引致其他狀況出現),「它」也可以以極快速度令病情急速惡化,所以「它」一出現往往把患者和家人弄得措手不及!

 

但是,當我從心聲集內看到病友和照顧者分亨他們的故事時,心裡有戚戚焉之餘,也為之動容;我相信他們要鼓起很大的勇氣才可以把自身的經歷和現況與別人/陌生人分享,我亦深信他們這無私的分享,令更多人能認識這罕有病之餘,亦能幫助那些剛患此病的朋友減少內心的恐懼一一因為恐懼往往來自不認知。

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衷心的謝謝你們! 謝謝你們讓我認識NMO,也謝謝你們以正面+積極+樂觀的態度去面對現況,並繼續勇敢向前邁進。我也曾是照顧者,所以明白你們的壓力,希望大家照顧別人之餘,也要好好照顧自己,並尋找適合自己的方法去減壓哦!

 

最後,希望世界各地政府能夠關注各種罕見病,並適時適切地提供各種支援,令有需要人士能夠得到實際的幫助。

 

祈求父神與我們同在,無論我們身處順境或逆境,都有從祢而來的平安和保守,讓我們能夠懷着感恩的心去過每一天。阿們!

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張偉文先生 (張Sir)

年初獲邀參與本書的聲演義工,對我而言是一件具挑戰的任務

由於過去從沒有這方面的經驗,擔心自己未能如實地將書中人物演繹出來

然而當閱讀過書內每個真摰的故事,深信這本書不單只能讓NMO被看見

更會令所有讀者深深被觸動

這份觸動也激勵了我,縱使缺乏專業的器材

也沒有高超的聲演技巧,唯盼用心演繹出真實的故事

還記得每次錄音前我都會嘗試揣摩故事主角的心路歷程

過程中好像與他們一同經歷人生的高山低谷一樣

好幾次錄音時我也是流著淚演繹他們真情的說話

別誤會這些眼淚背後所代表的是悲情和傷感

我之所以被觸動源於感受到病友面對人生逆境時的勇敢豁達

更甚的是作為照顧者的親人的不離不棄

有時也會自問如果自己身在其中又能否做到呢?

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最後要多謝NMOHK讓我有幸參與其中,個人微小的付出卻換來豐盛的收穫。

看到病友身體雖然被病魔煎熬,好像一天一天地被摧殘,

但他們的心靈卻相反地越來越堅強,活出了真正生命鬥士的正向人生,這是人性最光輝的一面!

他們的經歷正好給現代都市裡身體無病卻心靈病重的人很大的鼓勵和提醒,

提醒我們要珍惜身邊人,珍惜所擁有的。謝謝你們無私而真誠的分享!

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​霍煥娣小姐

從2016年得知Chris媽媽的病情,十分記掛,雖然知道不能幫上什麼忙,但總想告知她,我和教會的弟兄姊妹都很記掛和常為伯母禱告。從此,便開始了我們間中的交流及問候。及至她告知曾有為NMOHK在電視電台做節目,並為曾患這個疾病或照顧者出了一本書,我便四處尋找這書,找到的時候,真的好開心。因為我是一個好喜歡文字的人,總愛藉文字閱讀別人的生命故事。

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看完這本書後,更加感受到Chris所做的事情是多麼的有意義,從這書中看見每一個NMO朋友或照顧者都願意坦誠地分享他們的心路歷程,感受到當中歡笑與淚水的交織,灰心與堅持的角力,實在是真誠無比。所以當Chris邀請我為當中的朋友作聲演時,我實在找不到推卻的理由,明知自己的聲音麻麻地,但是憑著那股「想為朋友出一份力」的傻勁,膽粗粗的完成這使命,同時也好感激阿Bon和張Sir都一口答允這個邀請,使這本書能順利完成聲演的部份,希望聽見這些生命故事的朋友們,從中更認識NMO,讓每一個故事都能觸動大家的心靈。

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