患病年日

​

43位病友中:

​

患病少於兩年, 佔 25.6%

患病3-5年, 佔 27.9%

​患病6-10年, 佔 32.6%

​患病超過10年, 佔 14%

有否AQP4抗體

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43位病友中:

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55.8% 病友表示有此抗體

​9.3% 病友表示沒有

34.9% 病友竟然不知道​

出現與不出現作嘔或打嗝

​

43位病友中:

​

有出現作嘔或打嗝病徵, 有60%

沒有出現作嘔或打嗝病徵, 有40%

​反映出現此等病徵的NMO病友都不少, 超過一半 (60%)

​此等病徵維持多久?

​

25位出現此等病徵的:

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60% 會維持多於 1 星期

​40% 會於 1 星期內消失​

​反映跟一般因腸胃引起的病徵很不同, 因NMO引起的相似病徵持續更久, 60%會維持多過1星期, 

此等病徵對日常生活影響​

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有好大影響 - 60%

有部份影響 - 35%

不大影響 - 0%

完全沒有影響 - 5%

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​病徵屬嚴重, 大部份 (95%) 會影響病人進食, 說話, 工作...; 不大影響和完全沒有影響只有5%

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病人認為病徵停止原因

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自然停止 (47.1%)

因作了NMO治療 (35.3%)

​服了止嘔藥 (29.4%)

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​有約50%病徵會自然消失, 但不代表病情就此停止, 反而有可能引致隨後更嚴重的病徵;

作了NMO治療以致停止病徵只有35%此數字是低估了, 因好多病人未得到確診而沒有接受NMO治療, 相信若有接受, 這數字會大大升高;

至於止嘔藥只可幫助大約3成病人停止病徵

不治療會否令NMO病情惡化?

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出現此等病徵而沒有作NMO治療的病友:

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隨後演化至更嚴重NMO病徵, 多達 90%

隨後沒有演化至更嚴重NMO病徵, 只得 10%​

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​若沒有確診NMO和治療, 絕大部份病人會演化更嚴重病徵

止嘔藥有幫助嗎?

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29.4% 認為完全沒有改善

​47.3% 認為只可減少病徵

17.6% 認為可以停止病徵​

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​大部份的病徵不可靠止嘔藥停止, 只有約18%認為有效

腸胃科醫生有否建議看腦科?

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​沒有建議 -多達 66.7%

有建議 - 只有27.8%

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​只有少部份腸胃科醫生醒察這是腦科疾病, 不足3成

初發年齡與初發病徵

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43位病友中:

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女性佔多數, 有86%

男性只有 14%

年齡

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43位病友中:

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31-45歲 (44.2%)

46-60歲 (34.9%)

60歲以上 (18.6%)