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Blue Skies and Yellow Fields

序一:
一張NMO病人女兒寄來的聖誕卡

呂凱琪醫生
腦神經科專科醫生
Faded Sandpaper
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一張NMO病人女兒寄來的聖誕卡

很高興收到NMOHK [香港視神經脊髓炎協會] 主席Chris Chan 的電郵,得知協會將會出版一本書,將NMO病人及其家屬的奮鬥故事和心路歷程輯印成一本心聲集,我非常榮幸受邀為這書寫序。

 

第一次認識Chris是源於在2020 年聖誕,我收到她寄來我診所的一張聖誕咭,下款是”一位NMO病人的女兒”,咭內提及一個關於香港NMO病人的資訊平台 (www.nmohk.com), 那時我才知道有這網站的存在。於是我電郵聯絡Chris,得知她媽媽五年前患有NMO,而她發現在香港關於這病的資訊非常少,所以她決意成立一個本地有關NMO的資訊平台 ,分享一些關於這病的醫學資訊,也讓病人及其家屬有互相分享的渠道。她表明她需要的不是金錢的資助,而是香港的醫護專業可提供一些NMO醫學意見,因一直以來,Chris 主要靠翻譯一些外國的NMO醫學資料為中文,再放上平台給香港病友們了解,但她相信香港NMO病人有其獨特性,所以希望香港的醫護人員都可以幫忙參與。

 

之後Chris邀請我拍一系列短片,為香港病友講解一些NMO的醫學資訊,那次拍攝是我真正第一次見到Chris。 那天她一個人帶着攝影器材來我診所進行拍攝,她那認真的態度及熱誠令我留下非常深刻的印象,之後Chris 也會定期電郵一些網站上最新的video及分享文章給我,因這次受邀寫序,我由頭再讀一次這些分享文章,原來一年多已累積了很多篇了。

 

一位病人Peggy 縱然因NMO病半癱,但她努力在家經營網店,善用患病前

編輯的才能及日文的能力,盡心盡力辦好網店,讓她不但賺取金錢,也從中認識了不少客人成為她的好朋友。 

 

另一位女病者的丈夫蘇生辭去工作,全天候悉心照顧患NMO太太的日常起居生活。蘇生分享道:

原來當年在婚禮時講一聲 ”我願意!” ,不是說了算,上天直到今天都在考驗我這一聲 ”我願意!” 的決心。

老婆,我願意為妳赴湯蹈火,難道就不願意為妳餵食、沖涼、穿衣、換片、幫忙大小便…
老婆現在身邊最需要的,不是一個為她拋頭顱灑熱血的硬漢,而是一個貼身貼心又不怕厭惡工作的照顧者。


另一病人的妹妹Cat 鼓勵患NMO的哥哥重新振作: 

我知道你現在的生活確實不容易,為了自己,為了你愛的人和愛你的人,要加油,勿放棄!

病友們,多謝你們勇敢分享自己的經歷,令大家互相鼓勵互相扶持地對抗疾病,期待大家日後康復可以一齊出去飲茶

 

這些生命故事,無論對病人及其家屬,還是醫護人員也帶來很大的激勵與感動。

 

NMO是一種罕見病,全港不知有沒有300個病患,佔總人口少於0.005%,”中”NMO比中六合彩還要難, 但因著香港本地NMO協會和資訊網站的誕生,這一群罕見病病友可彼此靠近,互相支持,最後希望NMOHK協會及網站可繼續在這地發光發熱,照耀NMO病人及其家屬。

 

最後想以病人Peggy在書內的一番說話作結(她藉此想多謝她的親姊姊助她創業):

 

 

珍惜幫過你的人,亦享受比人幫的幸福,因為他們不是出於同情,

更多是出自真心的同行,在這現實世界,

能夠碰上一兩個仍有真心想成就你的人,你幸福過中六合彩!感恩

 

1/2022

香港首本

     NMO 

心聲集

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