很高興收到NMOHK [香港視神經脊髓炎協會] 主席Chris Chan 的電郵，得知協會將會出版一本書，將NMO病人及其家屬的奮鬥故事和心路歷程輯印成一本心聲集，我非常榮幸受邀為這書寫序。

 

第一次認識Chris是源於在2020 年聖誕，我收到她寄來我診所的一張聖誕咭，下款是”一位NMO病人的女兒”，咭內提及一個關於香港NMO病人的資訊平台 (www.nmohk.com)， 那時我才知道有這網站的存在。於是我電郵聯絡Chris，得知她媽媽五年前患有NMO，而她發現在香港關於這病的資訊非常少，所以她決意成立一個本地有關NMO的資訊平台 ，分享一些關於這病的醫學資訊，也讓病人及其家屬有互相分享的渠道。她表明她需要的不是金錢的資助，而是香港的醫護專業可提供一些NMO醫學意見，因一直以來，Chris 主要靠翻譯一些外國的NMO醫學資料為中文，再放上平台給香港病友們了解，但她相信香港NMO病人有其獨特性，所以希望香港的醫護人員都可以幫忙參與。

 

之後Chris邀請我拍一系列短片，為香港病友講解一些NMO的醫學資訊，那次拍攝是我真正第一次見到Chris。 那天她一個人帶着攝影器材來我診所進行拍攝，她那認真的態度及熱誠令我留下非常深刻的印象，之後Chris 也會定期電郵一些網站上最新的video及分享文章給我，因這次受邀寫序，我由頭再讀一次這些分享文章，原來一年多已累積了很多篇了。

 

一位病人Peggy 縱然因NMO病半癱，但她努力在家經營網店，善用患病前

編輯的才能及日文的能力，盡心盡力辦好網店，讓她不但賺取金錢，也從中認識了不少客人成為她的好朋友。 

 

另一位女病者的丈夫蘇生辭去工作，全天候悉心照顧患NMO太太的日常起居生活。蘇生分享道:

原來當年在婚禮時講一聲 ”我願意!” ，不是說了算，上天直到今天都在考驗我這一聲 ”我願意!” 的決心。

老婆，我願意為妳赴湯蹈火，難道就不願意為妳餵食、沖涼、穿衣、換片、幫忙大小便…
老婆現在身邊最需要的，不是一個為她拋頭顱灑熱血的硬漢，而是一個貼身貼心又不怕厭惡工作的照顧者。

另一病人的妹妹Cat 鼓勵患NMO的哥哥重新振作: 

我知道你現在的生活確實不容易，為了自己，為了你愛的人和愛你的人，要加油，勿放棄！

病友們，多謝你們勇敢分享自己的經歷，令大家互相鼓勵互相扶持地對抗疾病，期待大家日後康復可以一齊出去飲茶

 

這些生命故事，無論對病人及其家屬，還是醫護人員也帶來很大的激勵與感動。

 

NMO是一種罕見病，全港不知有沒有300個病患，佔總人口少於0.005%，”中”NMO比中六合彩還要難， 但因著香港本地NMO協會和資訊網站的誕生，這一群罕見病病友可彼此靠近，互相支持，最後希望NMOHK協會及網站可繼續在這地發光發熱，照耀NMO病人及其家屬。

 

最後想以病人Peggy在書內的一番說話作結（她藉此想多謝她的親姊姊助她創業）：

 

 

珍惜幫過你的人，亦享受比人幫的幸福，因為他們不是出於同情，

更多是出自真心的同行，在這現實世界，

能夠碰上一兩個仍有真心想成就你的人，你幸福過中六合彩！感恩

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1/2022