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歐陽國樑醫生
精神科專科醫生

序二:
一場沒有終點的馬拉松

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香港首本

     NMO   

心聲集

一場沒有終點的馬拉松

健康這東西,在沒病患時很容易被忽略,到你發覺有問題時,才知道比任何事情更重要,重要到你會想用其他所有來交換,而很多時想換也換不來。

 

一年多前,Chris為NMOHK網站邀請我做訪問,希望我能對NMO Neuromyelitis Optica (視神經脊髓炎)之照顧者作一些心理上的建議,我即時反應是: 我不知這是一個什麼疾病! 而相信很多醫生和我一樣也不清楚這病,因為實在罕見。幸好訪問內容是關於照顧者的困難,而當時我又剛有位親人患上嚴重transverse myelitis 橫貫性脊髓炎,加上一直有幫助其他類似病患照顧者的經驗,那個訪問也不太困難。反而是藉此,能從Chris口中得知更多患者及真正近身照顧者的感受及經驗,我獲益良多,而這些新角度亦使我更能明白怎樣去幫助病人。

 

長期嚴重病患,就算多樂觀、高EQ、意志堅定、有足夠支援,但跟跑馬拉松一樣,原來也未必足夠。因為這個馬拉松是沒有終點的,而這沒有完結的生活壓力很容易改變一個人,患者本人不用說,照顧者更是承受著別人看不到的壓力,這些感覺不是普通旁人,甚至醫護靠想像能明白的,亦屢見很多照顧者比患者更感困難吃力。連醫生多麼有經驗,也需要很耐心溝通了解,才能給與一些有用意見,其實有時也不懂如何解決那些生活上照顧的困難。

 

社會上對長期病患支援其實很不足,網上資訊看似不少,但質素參差,也不是普通人能容易分辨真偽。Chris及她的團隊作為過來人,應很清楚病友和照顧者的真正需要,喜見他們能成立NMOHK [香港視神經脊髓炎協會] 這個互助組織,一方面能提供可信任的資訊,另方面可給同路人在心理上的支持,透過協會和網上平台,病友與照顧者得以互相分享分擔,亦令大眾認識NMO,喚醒他們對長期病患有更多關注,正好填補醫療服務不足之處。

 

今次他們將病友和照顧者的分享故事結集成書,我期望讀者們不只是從遠距離去了解NMO這疾病,而是真正體會他們的內心,透過他們不同的生命故事,去真正明白他們的困難和怎樣克服,從而使自己變得更堅強,更能克服生命難關,更珍惜健康,也懂得去關心別人。

 

從來我們都沒奢望疾病可以完全消失,但人可以使生活改善,心境變得美好。

 

1/2022

​歡迎香港NMO病友及家屬

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