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序四:
一個罕有病的名字NMO

CHRIS CHAN
NMOHK協會主席
Faded Sandpaper
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香港首本

     NMO   

心聲集

一個罕有病的名字NMO

罕有的名字,罕有的身份

名字,除了是用來呼喚人外,看深一層,更代表一個身份,帶著父母對子女的一個期望,亦指向一個帶有期盼的人生方向。 NMO這病名,給予病患及家屬一個獨特名字,一個罕有病病者的身份,亦展開我們獨特的人生方向。 NMO中文名字 ”視神經脊髓炎” 好難唸,亦好難記,我初時亦花了很久才記好怎樣讀。 一個傾刻間可奪去人的視力,頓然令人癱瘓的疾病是多麼恐怖! 相信沒有人想跟這名字扯上關係,沒有人願意有這個NMO病人的身份,但人生就是充斥了眾多的不願意,患上一個香港只有約300人才有的罕見病,誰會敢說: I do! 我願意呢?

 

在2021年,我認識了一班香港的稀有品種,就是NMO病患及家屬,我們受著病痛煎熬,又承受著不知那一天再復發的驚恐。 我們不想有NMO,不想屬罕有的一群,不想失去視力或癱瘓… 但人生際遇那由得我們主宰? 既然NMO主動走入我們生命中,我們哭過痛過後,稍微回神,仍是要繼續走下去。 NMO令我們失去很多,但要走的,就又它、她、他走吧! 我們各自有自己的奮鬥故事,但同屬一個主題: NMO令我失去再多,也只是傷到我的外在肉身,不能傷及內在的真我!

 

行得正,企得正,何懼之有?

我們一直被人遺忘,但我們不會因此輕看自己; 好多人不知我們是誰,但我們要勇敢訴說自己; 我們或許因病不能再看見,但誓要被大家看見。

這書書名 “讓NMO被看見”,與其說要喚醒大眾知道NMO這罕有病,實在是要讓NMO病患一群被看見,這不是一本介紹NMO的醫療書,焦點不是在疾病本身,而是患了病的我們,我們如何克服一切去好好的活下去。 是的! 我們正想被人看見,難道我們患上罕有病是我們的錯嗎? 行得正,企得正,何懼之有? 我們不介意你知道我們是誰,不需隱姓埋名過餘生。 既然”中”了NMO,我們坦然接受,努力昂首闊步去行這條只有幾百人行的路。 我們不是怪,我們只是與眾不同!

 

人生不是完了,只是轉了

病友們,當你從醫生口中確診了NMO那一刻,請不要錯以為你的人生就此完了,你只是過另一種的人生,人生路從來都不只是一條,你只是改變你原本的人生方向而已。 NMO不是你人生的”掘頭路”,而是人生的”急轉彎”,轉向那裡我不知道,你才最清楚,因為你手握著自己的將來,但肯定的是: 總有路前行。

 

在此,好感謝這本書的眾作者 - 眾NMO病友及家屬,謝謝你們很勇敢分享各自的生命故事,使更多病友及其家庭受感動、得鼓勵,亦讓社會大眾知道我們這一群。 雖然我們是不情願地”中”了NMO,但我們好樂意替同路的你和妳分嚐一點苦,期待你行出的第一步。亦好感激這年遇上的醫生和心理學家,你們的同行,已是對我們最有力的鼓勵和支持!

1/2022

​歡迎香港NMO病友及家屬

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