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抽筋抽到我懷疑人生 - Colla

Updated: Mar 6, 2023

2021年11月一天, 我的右手突然麻痺和無力,連揸筷子跟寫字也有困難,漸漸右手更經常抽筋,腹部還有壓迫感,就像被人用保鮮紙圍繞包紮著,而每當抽筋嚴重時,右腳更麻痺無力至行動不便。入院經過一連串檢查和磁力共震後,最後2022年2月初『被』告知患上NMO。當刻我腦海一片空白,以為醫生說的是MS (多發性硬化症) ,經醫生解釋後我才知道MS和NMO兩者確實不同。

我倒算是『幸運兒』

入院初期每天注射高劑量類固醇,令我苦不堪言,幸好在第四天醫生認為可以停止,我才感覺好一些。當精神好一點時,我開始上網找尋有關NMO的資訊,很幸運地我發現了NMOHK香港視神經脊髓炎協會的資訊。當我看到病友的分享文章時,才驚覺自己已算是幸運兒,大家可能會覺得奇怪,為何我病了仍然是『幸運兒』?因為雖然我右手右腳有問題,但我視力仍正常,左手左腳活動能力沒有問題,我仍然可以自己照顧自己,相比之下,我的NMO症狀真算不上嚴重。


每次減藥就抽筋

病發前我是一個很喜歡戶外活動的人,熱愛踩單車、跑步、行山、出海浮潛等等。出院後的兩星期,我很積極地去接受治療,還每星期做兩次針炙、兩次推拿,右手有些進步及改善,令我滿心歡喜,覺得自己康復在望,以為可以回復到病前的狀態。但當剛踏入第三星期,我按照醫生指示首次減1/4劑量類固醇,當晚我右手就開始變差,到第二天我右手更不停抽筋,狀況明顯地變差,每天抽筋超過一百次,當時我情緒很低落,不停地問自己:


" 我不是因為努力去治療和練習才令病情好轉嗎?原來,原來我只是一直依靠藥物控制病情,只是減去1/4份量(5mg) 就令我一切努力白費!!! "



之後我沮喪了兩星期,又到了下一個減類固醇的日子,我內心不斷掙扎,究竟應否繼續減藥?內心恐怕減藥後病況又會變差,但另一方面又不想食那麼多類固醇。最終,我決定繼續減,因為今次我有心理準備去接受另一次變差,一如所料,我右手抽筋更加嚴重 (每小時抽5-6次,連晚上睡覺也會抽醒),右腳由膝頭以下至小腿都麻痺無力,而腹部壓迫感大增。


不感孤單

幸好有家人和朋友一直在我身邊支持和鼓勵,另外還有一群NMO的同路人向我無私地分享經驗,教導我怎樣面對NMO,令我覺得自己並不孤單。隨後我的病情穩定下來,沒有再惡化。我亦開始了職業治療,去學習揸筷子、寫字及日常生活的必需動作,最終我成功了,不需再用匙羹和叉去用膳,右手活動能力的改善令我信心大增,我開始嘗試多點活動,在家中做些簡單運動,漸漸地我可以控制自己的右腳,不再受右手抽筋時影響,就算我右手抽筋時也可以步行。


放慢生活步伐

NMO是我人生一個大考驗,我一向是性急之人,生活節奏快,連行路也很快,但病後我學懂調節生活步伐,每件事嘗試做得從容慢活,因為每當我緊張或心急時,右手就會不停抽筋,抽到自己也懷疑人生。患上NMO剛剛一年了,現在的我仍然在學習怎調節自己的生活態度和節奏。


其實我心底裡一直被一股壓力纏繞著,NMO是高復發的疾病,而且每次病發亦未能預計會攻擊我那個部位,今次是我右手,但我不知道下次會否是眼睛? 還是四肢呢?正因為此,現在的我只想去多做自己喜歡做的事,只要是能力範圍內可做的我都想做,無人可預計我何時會失去視力或四肢的活動能力。我終於明白到什麼是「活在當下」,趁著自己仍然行動自如,要好好珍惜每一刻。

隨著醫學的進步,希望不久將來會出現更有效的藥物,控制NMO這個罕見病。




無人可預計我何時會失去視力或四肢的活動能力。我終於明白到什麼是「活在當下」,趁著自己仍然行動自如,要好好珍惜每一刻。





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