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26年前誰會懂NMO? – Melody

我和NMO的關係算起來是早於1997年1月開始,是26年前的事,那時我好年輕,亦不認識它

初時是後頸有繃緊感覺,之後開始覺得癢癢地,再出現刺痛 ,後期發展到每次維持數分鐘的劇痛 。 先後睇過普通科醫生,皮膚科醫生和專科醫生,到後期轉介去腦科醫生。 腦科醫生為我做了一連串檢查後,當年他診斷我患MS多發性硬化症

廿年間復發無數次

之後兩年間, 我復發了七次 ,出現的病徵多樣化了 。 除有神經痛外,還會出現打嗝和作嘔,每次病發都是口服類固醇 ,之後又會好轉。直至2000年中,那次復發的神經痛嚴重,政府醫院再不建議吊類固醇藥 ,於是開始尋醫之旅,尋找不同醫治方法 : 中醫 ,針灸,另類神醫,催眠法..


由1997至2014年間這17年,我都記不起有多少次復發,NMO開始攻擊我視力,雙腳. 。 每次復發後我會睇中醫和針灸,一段時間後又似乎有好轉 。 期間我曾做過不只一次NMO (AQP4) 抗體抽血測試,還送去外國驗都是陰性,但到後期在香港驗才驗出來 。

2016年開始轉了新防復發藥,每半年入院吊藥一次,至今病情才得以穩定下來,這7年可幸再沒有復發,但我平時活動需要靠助行架協助步行。


一路走來的的苦與甘

對於我來說,病發時最辛苦就是痛 ,是劇痛 ; 又因不知道患什麼病,早年連醫生都不太清楚這病 ,入院時醫生護士個個都不知這是什麼 ,至慘是有些醫護更誤以為我患上情緒病。之後每次身體出現任何一些小小痛,或麻痺無力 ,自己就即時擔心是否又復發,因始終已復發了無數次,告訴你不擔心就是假的。


雖然我早年得了這個罕有病 ,那時全世界都不多人懂,莫說小小的香港了! 但幸好我家人好諒解和支持我,尤其是我媽媽,因大家都不認識這病 ,於是她跟我一起去周圍找醫生 ,一齊去面對漫長的痛苦和醫治過程。加上妹妹當護士,對醫護方面有一定認識;還有姨媽表姐們的關心和陪伴,我才不會獨自去面對這個病。所以患病時身邊有人鼓勵,是一股好重要力量去支持自己跨越這些難關。現在的我學懂放鬆心情,偶爾身體出現一些懷疑病徵,就跟自己說再觀察一吓先,嘗試叫自己不要過份緊張,放慢腳步生活,若病徵持續再尋求協助


我早年初病發時,以為會理所當然的好起來,所以對將來抱有好大希望 。 但因很多年後才真正確診,才去做治療,又要時間去試對防復發藥,已造成的損傷都成永久性不能復原,我再沒有好大希望 。 現在的我調節了心態和期望,只希望不要再復發,不要再有新損傷 。 另外亦改變做人心態,日常碰到的好多事有時不需太緊張; 遇到做不來的事,若身體狀況又差時 ,而事情又不太緊急,就讓自己休息吓,放鬆些,暫時不做也不是大問題 。

在香港我們有NMOHK

雖然NMO罕有,但近年香港都有不少突破,如已有本地免費驗NMO抗體的抽血測試,早年只可自費送去外國驗,都要花幾千元 。 另外有些傳統防復發藥更過了專利期 ,出產了副廠藥,雖然在香港屬自費藥,但價錢已平好多,由每年十幾萬降至不需兩萬元 ,對病人來說實是好消息。 外國近年亦出了幾款新的治療藥物,希望遲些可引入香港,讓病人多些藥物選擇。 一年多前香港更出現NMOHK協會這病人自助組織,藉此可凝聚NMO病友的力量, 分享資訊,互相支持,勵前行

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