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給NMO照顧者的心言片語2- 緊抓支撐點

 

“請給我一個支點,我可以舉起整個地球!”

 - 阿基米德

資源並不充沛

在香港,NMO並不是一個普遍常見的疾病,當中可接觸得到的資源並不充沛。NMO患者的主要照顧者大多是家人,當中的患者有不少是跟自己同住的家人。從開始要照顧 NMO病患,照顧者逐漸地會覺察得到,這從根本而言是不可避免地會改變他們原來的生活。在剛開始的時候,這些的變改確實讓照顧者很難適應!

 

在陪伴或照顧患者時,真的需要多一點耐心去理解疾病對患者造成哪一些影響,可能給病患帶來了哪些生活上的困難。若照顧者發現患者有身體徵象或功能上的改變,出現臨床上的復發 (Relapses),就需要趕快帶病患就醫。若果照顧者能夠有可聯繫的資訊,個人或社區的網絡得以擷取他人寶貴的經驗,相信就能夠較迅速地得著問題處遇的方向。

高高低低的擺盪

持續不間斷的照顧過程中,患者在不同的復康階段可能會遇上不可預知、似乎無法規避的復發。這些高高低低的擺盪,百上加斤地讓照顧者格外感到自己看來已被壓得喘不過氣。如果主要的照顧者有感自己是孤軍作戰的話,要在工作、家庭中撥出時間照料患NMO家人及其他家庭成員,對他們來說是生活上極大的轉變與煎熬。在常有的無法兼顧的沉重裡,照顧者從心內卻依然渴望可以看到出路與盼望!

朋輩支持

在陪伴病患走在復康的路上,主要照顧者身邊能夠有著自己信任,覺得他們能夠明白你的,是十分重要。你可以寬心自在按你的需要,選擇分享的內容和深淺程度;你可以寬心讓他們知道,除非你主動邀請他們提供一些資訊,就讓他們知悉並隨著你當下需要支持的方式,或是默默陪伴、一起來一客簡單的下午茶、靜靜的聆聽你的分享、或是透過一些簡單的書簽,寫下一些打氣的心言!

 

如果朋輩有類似的經歷,彼此就可以以「過來人」身份, 分享彼此的經歷和感想,從而得著鼓勵和支持,讓各自能夠積極去面對遇到種種的困難,積極尋找方法,與被照顧者的病共存。進一步而言,朋輩也會覺察原來自己所經歷的,也可以幫助其他的同路人,也許會成為一點點原動力,可以增強彼此的自信,找到適合自己的方向。朋輩支持就是讓同路人知道,他們在陪伴NMO患者走在復康的路上可以並不孤單。

 

有時照顧者會遇到一些讓他措手不及的突變,大多是 NMO的病患身體出現突然的逆轉。照顧者這時最需要是感到身邊有人正在陪伴自己。陪伴是尊重與傾聽;不作評論、不作指責、接納他內在不同的聲音。

 

陪伴者需要確認自己內在不同的感受,也靜靜去傾聽,不必著急要為朋輩去說什麼的話,正是無聲勝有聲,不做什麼也是一種支持。有你的寬心臨在,就是靜靜的坐在身旁,讓他可以感到「你在」,就是一種難能可貴的「承載」;是一個具體的,是一份讓他可見可觸及的「同在」,讓朋輩得著一份支持,透過真情的分享,可以去觸碰,過渡和轉化內心不能言明的空洞與傷痛。

 

靈性支持

醫護人員和心理輔導員不會在治療的過程中主動刻意提及宗教。然而,他們大多都對宗教抱持友善的態度。有很多證實的研究都指出宗教信仰都有著社會支持(Social Support)的作用,跟身心健康,病者能得到心靈上的慰藉有關。

 

宗教信仰賦予的精神力量(Spiritual Force),讓病者能從當中內裡達致一份平安穩妥;透過信仰找到在疾病和困苦中的義意,知道有所歸依。有不少的個案,病者和其照顧者在復康的過程中,都可以從信仰得著支持和幫助,對人生抱有希望,勇敢面對痛苦。

 

NMO 的患者因著身體的狀況和其他不同的限制,大部時間都會待在家中。照顧者若能按可行的情況,適時讓患者接觸到信仰群體,能跟相熟的人士有面對面的接觸和交流,對病者的身心靈都有莫大的裨益。同時,又可以鼓勵病者在條件許可的情況,從事一些宗教的練習,如祈禱、聽一些詩歌、閱讀或聽一些經課等等。

 

如果病者跟照顧者有同一個信仰(如基督教),雙方可透過共同的信仰,分享生活日常的遇見和感受,從而可以更加去栽種彼此心靈上的結連 (emotion bonding)。照顧者可以將自己的需要邀請病者替他禱告,讓病者在自己可以的範圍內,回饋關心,記念和保護給照顧者。在過程中可以提升病者的「自我效能」 (self -efficacy).

 

同路人支持

同路是最珍貴,沒有東西比同病相憐更引發共鳴,多參與同路人組織,相互支持同行

NMO HK(香港視神經脊髓炎分享天地)網頁是由一位 NMO患者的主要照顧者自發自願的事工。網頁就是一扇趟開了門窗,讓人看到光,也感受到一絲絲的暖意!祝願透過這個網頁,讓助人自助的互動,滙聚同行者,在陪伴NMO患者復康的路上,在經歷過程中高高低低的擺盪裡,讓人看見希望和出路 !

 

 

冼耀强 (註冊社工)

香港專業輔導協會副院士

亞洲專業輔導及心理協會註冊輔導員

 

2020.11