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-來論| 遇見「視神經脊髓炎」患者 值得社會更多關注的一群病人
27/5/2025
文：蔡誠
曾在網上看過這一句話：“Stars can’t shine without darkness.” 筆者試譯為：「若非長夜暗淡，哪來星光耀眼。」在困難中、在逆境裡，卻艱難地堅持溫柔和愛不也一樣嗎？
在一次活動中，我遇見了「視神經脊髓炎」患者Shirley，和她的照顧者，也是丈夫的Tony。Shirley給我的第一感覺，便是她是一個很溫柔安靜的人；而她的丈夫Tony則是一位很細心、愛護她的人。
Shirley雙眼視力已嚴重受損，基本上看不到東西，而且也有肢體障礙，行動不便。Shirley一隻手拿著盲杖，另一隻手則被Tony攙扶著，慢慢地走過來。Tony細心的幫助Shirley拉開椅子，然後溫柔地扶著她坐下，放好盲杖，然後自己才放下背包坐下。坐下的第一個反應，還是回頭去照看妻子Shirley…..
新聞鏈接：
《來論｜遇見「視神經脊髓炎」患者 值得社會更多關注的一群病人》
新聞來源： 點新聞
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【與陳凱欣議員會面】
NMOHK再次與立法會議員會面 26/4/2025
謝謝立法會議員陳凱欣女士 接見,
在短短1小時內, 協會主席Chris, 病友Shirley和其先生Tony有機會向議員盡訴心中愁.
我們談了很多, 表達我們NMO病友一直被漠視的處境與苦況, 亦反映我們對政府急切的訴求
十分感謝陳議員的聆聽和關心, 願在未來日子, 期望有妳與NMO病友同心同行
【香港首篇MOG病友專訪】
NMOHK會員Michael 和囡囡Tiffany
接受【香港經濟日報】訪問
23/4/2025
每年4月是MOG世界關注月, 今年在香港特具意義, 因我們協會內MOG小組中病友有機會在【香港經濟日報】分享, 亦是香港首次有關MOG病友在媒體的分享
【10歲女孩突然失明 揭患罕見病MOG 可影響視神經脊髓腦部】
Tiffany去年10月初曾出現發燒，休息3天後痊癒，惟過了一星期後，她轉動眼珠時感到疼痛。「我覺得成隻眼裏面都好痛，是扯住痛那種！」以為是看電腦看投影機太多所致，休息幾天又沒事，可是第二個星期後，雙眼出現玻璃體混濁的「飛蚊」，她形容如雲如霧的擋着眼睛，時有時無。
事情未如他們想像般簡單，過幾天後，Tiffany被頭痛纏擾，更嚴重是有天早上，家中全開了燈，她看到所有東西如素描畫的只有黑色，站在身旁的爸爸也看不清。…
【與林素蔚議員會面】
NMOHK首次與立法會議員會面 8/4/2025
謝謝立法會議員林素蔚小姐接見, 在個多小時內, 林議員細心聆聽我們NMO病友的心聲, 亦關心我們一直被忽視的需要
她深入對我們處境的了解, 懇切關顧我們身體與情緒面對的困境, 切實到地的建議和跟進…
這些真誠的一切都令我們感動, 感謝陳議員關顧香港幾百個NMO病友需要, 有妳的同行, 令我們更有勇氣面對明天!
NMOHK投稿 【 香港01】
來稿｜視神經脊髓炎令人「走不到，看不見」
26/3/2025
來稿作者：陳寳婷 (香港視神經脊髓炎協會主席)
有一種病，就像狩獵幸福的埋伏者，趁著你人生幸福時，事業有成時，計劃生育時，突然襲擊。初期病徵不明顯，難以診斷，但病情卻會迅速惡化，可以一晚間頓變失明和癱瘓，復發率又高達九成。隨著一次又一次無法復原的傷害，先是奪去你的活動力、視力，甚或是語言能力；令你走不到、看不見，把你從人生剝離一一這就是視神經脊髓炎。
病徵不顯，易被誤診
視神經脊髓炎譜系病（Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, NMOSD），是一種罕見的自體免疫疾病。病因不明，每一個人都可能是潛在患者。據推算，每10萬名港人，便有3.3人有視神經脊髓炎。患者的自身免疫系統會錯誤攻擊健康細胞，導致患者的視覺神經、腦脊髓神經及腦幹等地方受損。而中樞神經系統一旦受到傷害，便難以復原。同時又是一種復發性的疾病，如沒有適當治療，差不多所有患者都會復發。每次復發或會對患者帶來不可逆轉的嚴重傷害，有機會導致患者失明和癱瘓，甚至死亡。
截圖: 香港01 網頁
在「健康創富」雜誌分享
迅速失明和癱瘓的罕有病 – NMO
[迅速失明和癱瘓的罕有病 – NMO]
走過混沌 珍惜所有
大家好！我叫Chris，媽媽是一個視神經脊髓炎(NMO)病人。2015年11月，媽媽首次發病，初初被誤診為中風，半年後才正式確診NMO。媽媽發病的第一年，我經歷了人生混沌的一年，因為媽媽身體癱瘓，又被誤診，需要開始接受她永久傷殘的事實，其後她的身體又出現了很多後遺症。她病發後，我每天的生活只有一個循環，日間上班，放工到醫院探望媽媽，晚上再不停找資料。起初半年，我每天回到公司面對電腦屏幕吃早餐時就自然流淚，喊的主要原因是心痛媽媽，知道她失去活動能力一定感到非常難受。
經歷了混亂的一年後，我開始改變了自己的心態，「幸福點」 及「快樂點」比以前低了很多，更懂珍惜現時所擁有的。現時我最大幸福感來源竟是媽媽每天可以正常大小二便 (笑)；有時扶行媽媽時發覺她有少少力量可支撐自己身體，已經覺得很鼓舞；扶抱媽媽時，可以感受她的體溫及氣味，我們的關係變得更親近。
一個都不能少
2021年11月，香港視神經脊髓炎協會(NMOHK)成立了。其實我一開始並沒有成立協會的想法，只因為8年前媽媽初確診時，我想找此病相關資料，但非常困難，香港完全找不到，只能在台灣網站找到少少中文資料，大部份的資訊需要靠來自歐美的英文資料，整個過程令人感覺獨單無助，我相信其他病友及家人都一定面對同樣的困難。故此2020年11月，我建立香港首個NMO資訊網站，主要希望提供疾病資訊及病友分享故事。幸運地，開立資訊網站後竟然凝聚了一群香港病友及照顧者，在此大家互相支持。及後漸漸覺得有需要成立協會，可以為病友做多些實質的事，例如為病人或家人提供即時支援，讓社會人士知道有NMO病人存在，為病友發聲及向社會各界爭取資源。
NMO病人及照顧者每天面對很多挑戰，因為NMO病人首次發病後，食藥醫治仍然難保不會再復發，每次復發都可能引發永久傷殘，使病人及照顧者十分焦慮和恐懼，不知道自己何時復發，又有什麼位置會再次被攻擊。NMO是罕見病中的罕見病，我們估計現時全港的病友有二百多位，NMOHK現時只接觸到幾十個病人及家庭。我們最大的兩個願望就是:可以尋找每一個香港NMO病人，藉此讓所有NMO病人知道他們並不孤單; 政府可設立NMO專門診所, 集中NMO醫學專家和資源去治療NMO病人。
每年3月, 是全球的NMO關注月, 今年是我們NMOHK首次去記念這特別日子, 我們樂與世界各地的NMO病友與組織, 一起全力響應這獨特記念月
1894年, NMO在醫學史中首次被記載, 亦是NMO的被錯認…
2004年, NMO的獨特抗體被發現, NMO真正被定為一種新病….
2020年, 外國NMO新藥面世, 但對香港來說似近還遠, 我們看到, 但用不到
2024年的今天香港, NMO仍是不被廣泛認識, NMO仍是沒有新藥可用, NMO仍是未設專門診所…
趁著今年的NMO關注月, 我們真誠向所有曾努力研究和治療NMO的專家致敬, 亦不忘我們未來要肩負起的使命
明天會更好嗎?
2024年3月- 世界NMO關注月
NMOHK全力響應
【明天會更好嗎? 】
1/2024 協會會員Ruby
接受香港經濟日報專訪
資料和圖片來源: HKET, TOPick
TOPick
HKET 香港經濟日報 - 副刊
視神經脊髓炎（簡稱NMO）是一個非同小可的罕見病，短短數天可致永久性傷殘；約60%病人視神經受損，甚或失明；超過50%病人脊髓神經受損，有機會致癱。
3年前病魔找上中學老師Ruby，由健康良好的人，一覺醒來下半身全沒感覺……
Ruby清楚記得病發日子是2020年9月18日，這難以忘懷的一天。那時她正值放產假，生完BB才一個月，正弄女為樂的她沒料到噩夢來臨。那天早上醒來，想到洗手間小解，突然下半身不能動彈也無感覺，她心情一怯，驚慌呼喚丈夫，雙腿完全乏力，馬上召救護車入院。....
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杏林在線
1/2023 電視錄影節目
NMOHK會員 - Maggie
鳴謝NowTV 杏林在線節目
10/2023
香港電台精靈1點 電視節目
李志仁醫生 與 CHRIS CHAN 一齊分享
李志仁醫生
港大醫學院內科學系腦神經科榮譽臨床助理教授
香港腦神經免疫學會副主席
腦神經科專科醫生
商業電台有誰共鳴錄音
讓自己看見自己
幾星期前，我訪問了一位罕見疾病組織創辦人。她希望更多人認識罕病，給予小眾病人愛與關懷。
組織創辦人Chris，媽媽患上NMO，即視神經脊髓炎，病人的自身免疫系統以為健康的中樞神經細胞是外人，好人當賊辦而加以攻擊，可於短時間內奪去病人的活動能力及視力。香港只有300幾名病人，往往被忽略，所以組織出版一本書叫《讓NMO被看見》。...
2022 香港書展- NMOHK心聲集展出攤位: 1D-C22
2022年7月20-26日
“讓NMO被看見” - 首本香港NMO病友心聲集
在1D-C22超媒體出版 攤位展出