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【傳媒分享】

-來論| 遇見「視神經脊髓炎」患者 值得社會更多關注的一群病人

27/5/2025

文:蔡誠

曾在網上看過這一句話:“Stars can’t shine without darkness.” 筆者試譯為:「若非長夜暗淡,哪來星光耀眼。」在困難中、在逆境裡,卻艱難地堅持溫柔和愛不也一樣嗎?

在一次活動中,我遇見了「視神經脊髓炎」患者Shirley,和她的照顧者,也是丈夫的Tony。Shirley給我的第一感覺,便是她是一個很溫柔安靜的人;而她的丈夫Tony則是一位很細心、愛護她的人。

Shirley雙眼視力已嚴重受損,基本上看不到東西,而且也有肢體障礙,行動不便。Shirley一隻手拿著盲杖,另一隻手則被Tony攙扶著,慢慢地走過來。Tony細心的幫助Shirley拉開椅子,然後溫柔地扶著她坐下,放好盲杖,然後自己才放下背包坐下。坐下的第一個反應,還是回頭去照看妻子Shirley…..

新聞鏈接:

《來論|遇見「視神經脊髓炎」患者 值得社會更多關注的一群病人》

新聞來源: 點新聞

本文著作權歸點新聞平台所有,非商業轉載請註明出處來源點新聞

5/2025
無線新聞 [最強生命線] - ​視神經脊髓炎
協會會員Stephen
協會主席Chris
港大腦神經科臨床副教授陳灌豪醫生

​截圖來源: TVB News 無線新聞

陳凱欣

【與陳凱欣議員會面】

NMOHK再次與立法會議員會面 26/4/2025

謝謝立法會議員陳凱欣女士 接見,

在短短1小時內, 協會主席Chris, 病友Shirley和其先生Tony有機會向議員盡訴心中愁.

我們談了很多, 表達我們NMO病友一直被漠視的處境與苦況, 亦反映我們對政府急切的訴求

十分感謝陳議員的聆聽和關心, 願在未來日子, 期望有妳與NMO病友同心同行

michael

【香港首篇MOG病友專訪】

NMOHK會員Michael 和囡囡Tiffany

接受【香港經濟日報】訪問

23/4/2025

每年4月是MOG世界關注月, 今年在香港特具意義, 因我們協會內MOG小組中病友有機會在【香港經濟日報】分享, 亦是香港首次有關MOG病友在媒體的分享

 

【10歲女孩突然失明 揭患罕見病MOG 可影響視神經脊髓腦部】

 Tiffany去年10月初曾出現發燒,休息3天後痊癒,惟過了一星期後,她轉動眼珠時感到疼痛。「我覺得成隻眼裏面都好痛,是扯住痛那種!」以為是看電腦看投影機太多所致,休息幾天又沒事,可是第二個星期後,雙眼出現玻璃體混濁的「飛蚊」,她形容如雲如霧的擋着眼睛,時有時無。

事情未如他們想像般簡單,過幾天後,Tiffany被頭痛纏擾,更嚴重是有天早上,家中全開了燈,她看到所有東西如素描畫的只有黑色,站在身旁的爸爸也看不清。…

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林素蔚

【與林素蔚議員會面】

NMOHK首次與立法會議員會面 8/4/2025

謝謝立法會議員林素蔚小姐接見, 在個多小時內, 林議員細心聆聽我們NMO病友的心聲, 亦關心我們一直被忽視的需要

她深入對我們處境的了解, 懇切關顧我們身體與情緒面對的困境, 切實到地的建議和跟進…

這些真誠的一切都令我們感動, 感謝陳議員關顧香港幾百個NMO病友需要, 有妳的同行, 令我們更有勇氣面對明天!

NMOHK投稿 【 香港01】

來稿|視神經脊髓炎令人「走不到,看不見」

26/3/2025

來稿作者:陳寳婷 (香港視神經脊髓炎協會主席)

有一種病,就像狩獵幸福的埋伏者,趁著你人生幸福時,事業有成時,計劃生育時,突然襲擊。初期病徵不明顯,難以診斷,但病情卻會迅速惡化,可以一晚間頓變失明和癱瘓,復發率又高達九成。隨著一次又一次無法復原的傷害,先是奪去你的活動力、視力,甚或是語言能力;令你走不到、看不見,把你從人生剝離一一這就是視神經脊髓炎。

 

病徵不顯,易被誤診

視神經脊髓炎譜系病(Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, NMOSD),是一種罕見的自體免疫疾病。病因不明,每一個人都可能是潛在患者。據推算,每10萬名港人,便有3.3人有視神經脊髓炎。患者的自身免疫系統會錯誤攻擊健康細胞,導致患者的視覺神經、腦脊髓神經及腦幹等地方受損。而中樞神經系統一旦受到傷害,便難以復原。同時又是一種復發性的疾病,如沒有適當治療,差不多所有患者都會復發。每次復發或會對患者帶來不可逆轉的嚴重傷害,有機會導致患者失明和癱瘓,甚至死亡。

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​截圖: 香港01 網頁

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3/2025

​有誰共鳴分享
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​截圖: 香港商業電台網頁

9/2024
協會會員Maggie和李志仁醫生亮相

無線新聞
[最強生命線] ​視神經脊髓炎

​截圖來源: TVB News 無線新聞

香港首個NMO
​新聞發佈會

6/6/2024

視神經脊髓炎 (NMOSD) 復發率高達九成

可致盲及癱瘓 達致零復發尤關重要

本地調查:約六至七成患者使用現今治療仍出現復發

九成八患者望引新型治療

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在「健康創富」雜誌分享

迅速失明和癱瘓的罕有病 – NMO

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[迅速失明和癱瘓的罕有病 – NMO]

走過混沌 珍惜所有

大家好!我叫Chris,媽媽是一個視神經脊髓炎(NMO)病人。2015年11月,媽媽首次發病,初初被誤診為中風,半年後才正式確診NMO。媽媽發病的第一年,我經歷了人生混沌的一年,因為媽媽身體癱瘓,又被誤診,需要開始接受她永久傷殘的事實,其後她的身體又出現了很多後遺症。她病發後,我每天的生活只有一個循環,日間上班,放工到醫院探望媽媽,晚上再不停找資料。起初半年,我每天回到公司面對電腦屏幕吃早餐時就自然流淚,喊的主要原因是心痛媽媽,知道她失去活動能力一定感到非常難受。

經歷了混亂的一年後,我開始改變了自己的心態,「幸福點」 及「快樂點」比以前低了很多,更懂珍惜現時所擁有的。現時我最大幸福感來源竟是媽媽每天可以正常大小二便 (笑);有時扶行媽媽時發覺她有少少力量可支撐自己身體,已經覺得很鼓舞;扶抱媽媽時,可以感受她的體溫及氣味,我們的關係變得更親近。

一個都不能少

2021年11月,香港視神經脊髓炎協會(NMOHK)成立了。其實我一開始並沒有成立協會的想法,只因為8年前媽媽初確診時,我想找此病相關資料,但非常困難,香港完全找不到,只能在台灣網站找到少少中文資料,大部份的資訊需要靠來自歐美的英文資料,整個過程令人感覺獨單無助,我相信其他病友及家人都一定面對同樣的困難。故此2020年11月,我建立香港首個NMO資訊網站,主要希望提供疾病資訊及病友分享故事。幸運地,開立資訊網站後竟然凝聚了一群香港病友及照顧者,在此大家互相支持。及後漸漸覺得有需要成立協會,可以為病友做多些實質的事,例如為病人或家人提供即時支援,讓社會人士知道有NMO病人存在,為病友發聲及向社會各界爭取資源。

NMO病人及照顧者每天面對很多挑戰,因為NMO病人首次發病後,食藥醫治仍然難保不會再復發,每次復發都可能引發永久傷殘,使病人及照顧者十分焦慮和恐懼,不知道自己何時復發,又有什麼位置會再次被攻擊。NMO是罕見病中的罕見病,我們估計現時全港的病友有二百多位,NMOHK現時只接觸到幾十個病人及家庭。我們最大的兩個願望就是:可以尋找每一個香港NMO病人,藉此讓所有NMO病人知道他們並不孤單; 政府可設立NMO專門診所, 集中NMO醫學專家和資源去治療NMO病人。

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每年3月, 是全球的NMO關注月, 今年是我們NMOHK首次去記念這特別日子, 我們樂與世界各地的NMO病友與組織, 一起全力響應這獨特記念月

1894年, NMO在醫學史中首次被記載, 亦是NMO的被錯認…

2004年, NMO的獨特抗體被發現, NMO真正被定為一種新病….

2020年, 外國NMO新藥面世, 但對香港來說似近還遠, 我們看到, 但用不到

2024年的今天香港, NMO仍是不被廣泛認識, NMO仍是沒有新藥可用, NMO仍是未設專門診所…

趁著今年的NMO關注月, 我們真誠向所有曾努力研究和治療NMO的專家致敬, 亦不忘我們未來要肩負起的使命

明天會更好嗎?

2024年3月- 世界NMO關注月

NMOHK全力響應

【明天會更好嗎? 】

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鳴謝香港電台精靈一點節目

1/2024 協會會員Ruby
      接受
香港經濟日報專訪
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資料和圖片來源: HKET, TOPick

TOPick
HKET 香港經濟日報 - 副刊

視神經脊髓炎(簡稱NMO)是一個非同小可的罕見病,​短短數天可致永久性傷殘;約60%病人視神經受損,甚或失明;超過50%病人脊髓神經受損,有機會致癱。

3年前病魔找上中學老師Ruby,由健康良好的人,一覺醒來下半身全沒感覺……

Ruby清楚記得病發日子是2020年9月18日,這難以忘懷的一天。那時她正值放產假,生完BB才一個月,正弄女為樂的她沒料到噩夢來臨。那天早上醒來,想到洗手間小解,突然下半身不能動彈也無感覺,她心情一怯,驚慌呼喚丈夫,雙腿完全乏力,馬上召救護車入院。....

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鳴謝香港電台精靈一點節目

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5/2023   
NMO媽媽懷孕的挑戰

NMO媽媽 - CECI
腦神經科醫生 - 劉玉麟

杏林在線   
   1/2023 電視錄影節目
        NMOHK會員 - Maggie

鳴謝NowTV 杏林在線節目

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10/2023
香港電台精靈1點
   電視節目

李志仁醫生  與 CHRIS CHAN 一齊分享

李志仁醫生

港大醫學院內科學系腦神經科榮譽臨床助理教授

香港腦神經免疫學會副主席

​腦神經科專科醫生

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​商業電台有誰共鳴錄音

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讓自己看見自己

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幾星期前,我訪問了一位罕見疾病組織創辦人。她希望更多人認識罕病,給予小眾病人愛與關懷。

組織創辦人Chris,媽媽患上NMO,即視神經脊髓炎,病人的自身免疫系統以為健康的中樞神經細胞是外人,好人當賊辦而加以攻擊,可於短時間內奪去病人的活動能力及視力。香港只有300幾名病人,往往被忽略,所以組織出版一本書叫《讓NMO被看見》。...

轉載: 全文刊於《晴報》

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2022 香港書展- NMOHK心聲集展出攤位: 1D-C22

2022年7月20-26日

“讓NMO被看見” - 首本香港NMO病友心聲集

在1D-C22超媒體出版 攤位展出

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