給NMO照顧者的心言片語 1- 善待自己

 

“家人患NMO, 她倒下, 有我在;

我倒下, 有誰在?”

照顧者本身的需要同樣地需要被看見

跟其他長期病患的主要照顧者一樣,NMO照顧者本身的需要同樣地需要被看見、讓自身能夠有著合適的支援和照料。照顧者的需要有著多重不同的向度。從學習照顧技巧、相關社會資源及法律的常識、個人各式的抒壓調適、健康促進活動以提升生活品質、減輕壓力;朋輩的支持、靈性的滋養;從社區長期或短時照顧服務,協助照顧在家的病患,從中得著調適的個人空間等。

 

有一位主要照顧者,多年來一方面努力工作用以得著在照顧中所需的資源;另一方面會跟其他家人一起照顧在家患有 NMO的母親。從她的覺察和真誠的分享,讓我們可以嘗試去體會主要照顧者一些的需要,包括(並不限於)以下:

  • 可以有人傾訴、有人陪伴。

  • 有同路人,有前人行過的路、參考他們的歷練。

  • 可以接觸到相關的資訊、得悉從什麼地方可以得著相關的資料。

  • 期望有更好的新藥。

  • 雖然不確定會否復發, 希望可以立即有治療的方法。

  • 渴望有希望, 有信仰。

  • 渴望照顧者的需要都會得著別人的關心。

  • 渴望有屬於自己的生活、自由的空間。

  • 需要休息。

在很多長期病患的案例中,不難看到有一些主要照顧者,選擇離開職場,或是提早退休,專心一致去照顧自己生命中的重要他人。當中確實讓人看到是一份甘心樂意,也從這一份對親人的不離不棄,凝聚是一種語言以外的愛與被愛, 是照顧者與受助之間一份無形卻又實在的結連。

 

然而,病患照顧者可會是一份二十四小時無休止的工作,除了要照顧病患的生理需要之外,還要處理自己與被照顧者的情緒問題。他們雖不是病患者,但他們所承受的壓力卻不可小覷。因此,照顧者需要確立一些健康的界線,承諾要善待自己,不要忽視自身的需要,避免出現「過勞」(burnout)這種精神狀態。

 

善待自己

 

善待自己就是給予自己私人空間。對很多的主要照顧者而言,病患的日常起居的照顧和護理已經佔去他們大部份的時間,身心或已俱疲,放下照顧工作去旅行可能已是遙不可及的期望。就算是逛街、做運動、閱讀、見朋友或飯聚都需要跟其他家人充分協調才能成事。善待自己就是讓自己有健康的身心,才能照顧好家人。

 

讓自己有私人空間是重要的,也就是讓自己每一天有獨處的時間,可以在每晚讓自己有30分鐘的獨處,放下點點的事務,包括放下手機,靜下、專注留意自己內在一些的體會和感受;如你曾學習一些默觀的操練,可以透過呼吸練習,留意身體的感覺和內在不同的感受之間的聯繫。總意是去確認自己不同的感受和需要。放下一些事務,跟你的親近的人如伴侶,專注分享的重點不是一些事務的內容,而是自己當天內心種種的感受,讓自己的心聲得著被聆聽、被明白的機會;也透過專注的分享,跟身邊的人彼此得著情感的結連。

 

善待自己可以從簡單的小事做起,給自己多一點獎勵。如果在家居附近的公園慢步一會兒、吃一些你喜歡食的食物可以讓你的身心狀態好一點的話,就讓自己去慢步去吃。在做選擇的時候也為自己需要去調適安排。

 

善待自己也需要捨棄「捨我其誰」或「非我不可」的心態,就是不要讓自己單打獨鬥,獨自苦撐;一個人不可能扛下所有責任。照顧者是你自己的生活中其中的一個角色,在照顧病患以外每個人也有自己的工作和職責。因此,照顧者可以跟不同家庭成員按各不同的專長和作息生活去協調分工,讓彼此互相支持,一起承擔!知道有人彼此支援本身就是一種鼓勵,可以讓人多一點心安與穩定。

 

善待自己就是善待你正在照顧你所愛的人。主要照顧者常常有一份擔心,就是擔心患者會擔心自己拖累了主要照顧者。因此,主要照顧者常常不自覺地不容許自己去規劃自己的未來。就算內心對自己的未來有著幢憬,也在有意無意地將它壓抑在心內,不願向病患透露片言隻語,總覺自己不應該向病患透露出來。

 

在哀傷輔導有一些個案的主要的照顧者,當被照顧者離世之後,除了感到萬般不捨之外,在過度哀傷歷程中感到不能言明的空洞,隨著所愛的人離世之後頓覺生活失去了重心,很難重置生活的方向。

 

因此,主要照顧者能建立一個健康的界線,在作為主要照顧者的同時,亦繼續去規劃自己的未來,同樣是十分重要的。同樣重要是將你對自己的願景跟你的被照顧者分享。你愛他,同樣他也愛你!透過真誠的分享,聆聽,可以減少不明不白所帶來的不安!他也渴望聽你的分享,看見你對你未來人生的願景和規劃,而這些點滴也會成為持續走在跌跌碰碰的復康路上的原動力。我們常常看到一些美麗的見證,就是照顧者常會告訴我們,他們從被照顧者身上得著的鼓勵支持、彼此如何在復康的路上砥礪前行!

 

 

冼耀强 (註冊社工)

香港專業輔導協會副院士

亞洲專業輔導及心理協會註冊輔導員

 

2020.11

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