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NMO不能奪走我自由 - 玉珠

Updated: Mar 3





我是一位NMO病患者,但屬於少數沒有NMO獨特抗體的一群,自2014年病發後我再看不見彩色的世界,但可幸我自此並未有再復發。常人打一篇這樣的文章可能輕而易舉,但看不見文字的我,唯有靠失明人士的電腦軟件和憑記憶力記住輸入代碼才能完成,每字每句對我來說都深刻珍貴。不過我仍堅持自己完成,不假手於人,因我深信,給些時間,多點忍耐,只要不輕言放棄,世上並未有難成的事! 年屆65的我都可做到的,何況是比我年青的病患,你們的將來仍是充滿希望的!



一覺醒來色彩消失眼前

2014年6月中的一個早上,一覺醒來雙眼看不見彩色的東西,只有黑白影子,心知不妙,心想遲些再算,怎知並無改善。我開始有點驚慌,立即致電給女兒與我一同看醫生。我們到聯合醫院急症室,經過主診醫生和眼科醫生的診斷,建議我盡快去私家醫院照眼部和腦部磁力共振,隔天返回眼科街症覆診。一天後,我雙眼視力仍沒有改善,雙腳更開始發軟無力,醫生覺得有點異樣說:「你先提早辦理入院手續,星期一早上回病房診症,如果病情轉差就立即返回醫院…另外要照全身磁力共振及正電子掃描…」


星期一早上我雙腳已經無力,步行都有困難,需要拐杖支撐,幾經艱辛才坐上的士到聯合醫院,報告結果出來後,經過骨科醫生診斷後指與骨科無關,於是轉到內科病房,做完所有基本檢查後,醫生終於告訴我,我得到一罕見病:NMO視覺神經脊髓炎,需要即時注射高劑量類固醇治療。


根據醫學文憲,視覺神經脊髓炎是一種罕見的疾病,多發生在25至45歲女士,而我當時已是59歲!比較罕見。類固醇治療後,我被安排洗血,醫生替我在右邊頸部打吊針;連續八次洗血對我都未有作用,雙腳都沒有改善。醫生指需要吊打生物製劑,每劑需要一萬八千元;到了第二劑後,腳趾有些微反應,開始有點感覺,當時很開心,重燃希望,連續四次才完成整個療程。療程共十個多星期,完成後繼續住院做復康運動。我每天都勤力做物理治療和職業治療,腳掌仍然下垂,所以需要佩戴腳套,幸好還有一雙手可以做運動。




我心罕有平靜,

家人朋友不離不棄

回想當天醫生診斷我患NMO時,我當時心情仍平靜,好快可接受現實。當時雙眼看不見東西,雙腳無力,大小便失禁…仿佛自己只剩下雙手和一張嘴,腦海裡想及未來幾十年怎樣過?經過三個多月醫院治療,十分多謝我的家人、同事、同學們多次抽空來探望,陪我傾談說笑。特別是我丈夫阿深每天放工後都來醫院幫我清潔和按摩,辛苦了他。大家給我的安慰及鼓勵,我都非常感動,幾經波折和奮鬥,多得家人和朋友的扶持,我才可以重新振作做人。我那時最擔心的是將近百歲的母親,她知道我生病後,幸好表現平靜,住院期間就用視像電話和她傾談。


回家後我繼續到醫院做物理治療,第二次覆診時醫生指無需繼續食藥,只需每年注射一個生物製劑療程來控制病情,以防復發。當我知道只有預防作用,我一口拒絕。丈夫指西醫不能根治,就嘗試中醫。我本來不信任中醫,眼見西醫並無進一步跟進,就聽從丈夫的話,找中醫診症並跟從指示服藥和進行針灸,還有梅花針放血等。




失明不能難阻我走進這世界

身體情況略有改善,我便加入了盲人中心,從此參與協會各項活動:新學員分享會,單對單訓練,認識視障人士用品,視障人士身體保護法,定向行走,如何使用手杖,家居訓練,烹飪,電腦和電話的簡單操作,點字摸讀和電腦點寫易輸入法等。我非常多謝導師們的指點,我會不斷練習,用於日常生活。


直至現在我仍有看中醫,刺激神經線細胞,不斷有改善。雖然我眼仍是看不見彩色世界,但已可以看到大型黑白影子,亦可隱約看到樓梯級邊,就算沒握手杖我仍膽敢前行;雙腳雖然間中仍有麻痺,但已可如常走路。我堅信將來會更好!


我認為性格主宰未來,我們的未來都是握在自己手中。香港有很多失明人士以種種理由減少社交活動,有些會員不願持手杖出街,實在錯過好多開放自己的機會,其實中心招募很多義工帶領我們出席活動:中國短線旅行團,行山隊等節目。只要我們多踏出一步,這世界有好多人好樂意陪我們同行。


我希望大家可好好多做運動,強健身體,把快樂掩蓋憂傷,開開心心渡過每一天,大家一同努力加油!



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