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5年前的打風日, NMO找上我 - Shirley

Updated: Jul 20

每逢打風我都會記起…

執筆寫此文章時三號風球正懸掛......

回想起五年幾前的某天, 三號風球同樣掛起. 早上起來, 人仍很累, 因之前兩晚背部出現從未有過的痛楚,,整晚也睡不著。那天早上還多了點異樣, 就是左腳麻痺, 無力,只能輕微舉起, 但很快又垂下,完全不聽使喚。 勉強一拐一拐地回到公司,下午覺得越來越不妥, 當時心態跟大部份香港打工仔一樣: 明天一定會掛八號風球, 不用返工, 如果我現在去看醫生,食D藥, 休息幾天,應該好快會好的。雖然都擔心會否被醫院揶揄我濫用急症室, 但還是下定決心,立即搭的士去急症室,當時護士問我幾時開始有症狀,我答是早上,她罵我為何拖至下午才來! 且萬萬猜不到,醫生竟然要我留院檢查清楚到底患什麼病。


留院最初兩天,症狀沒大改變,只是左腳麻痺和無力,右腳有像針刺感覺, 仍能慢慢地步行, 我開始想自己是否太多疑。直至第三天,背部有脹起的不適感,但護士及家人從外看沒有發現異樣,在這一刻,我知道我身體一定出了問題,只是還未知道是什麼。之後,我自費到化驗所做了MRI磁力共振掃瞄,發現脊髓真的發炎了,醫生立即為我進行三天靜脈注射類固醇,期間也抽了脊髓液及進行不同的檢查。 其實我年輕時曾患過視神經炎,雖然沒有因此令視力有問題,但醫生仍替我抽血檢驗是否患NMO,最終我被驗出有AQP-4 抗體 (一種NMO獨有的抗體),我確診了NMO。


為何不遲十年才遇上?

可能因我的病情不太嚴重,我記得當醫生說我確診NMO時,他說得有點輕描淡寫,還建議我自己上網搜尋吓 , 了解什麼是NMO。我當時心想: 都不錯! 醫生確診了是什麼病,有藥可服,而我的病情也沒有再惡化,雖然此病會攻擊視神經,但暫時仍沒有影響我視力, 還傻傻的以為跟喉嚨發炎一樣,吃點消炎藥就能康復。後來當我認真地了解NMO,才知道它的兇猛, 復發率非常高, 癒後殘障可以非常嚴重… 我就非常害怕, 且大哭了一場。


我一直都認為自己只是個平凡人, 不會有特別遭遇, 更沒想過會患罕有病, 也問過上天為何會選上我? 為何不遲十年才有病? 當然是沒有答案, 唯有安慰自己: 既來之, 則安之, 此病暫時無法根治, 又趕不走, 惟有接受它, 積極面對, 與它共存.


雖然病, 仍自覺幸運

想深一層, 我自覺都非常幸運, 雖然患上NMO, 但我病情不算嚴重, 加上我很快求醫和得到合適治療, 我康復得很快, 住院兩星期便出院了. 我感到冥冥之中似乎真有安排, 因以我一向婆婆媽媽, 拖得就拖, 避得就避的鴕鳥性格, 以這般輕微的病情, 通常我會選擇自己觀察, 留意事態發展先, 未必會即時求醫. 或許就是這個極有威力的颱風, 令我下定決心去醫院, 若當時沒有及時確診及治療, 病情可能會變得非常嚴重, 康復當然不樂觀. 後來我認識了幾位病友, 加上從NMOHK網站看到的分享, 才知道我真的是一個超級幸運的病人, 相比其他病友, 無論是病發, 求醫及確診經過, 康復程度及後遺症等, 我幾乎是病友中最輕微的一個, 而且自第一次病發至今都沒有再復發。

我要說多謝, 也要說對不起

我好想多謝我家人, 首先是我先生, 他知道我有此病後很冷靜, 只叫我不要怕, 並鼓勵我繼續治療。 另一方面他常為我煮有營養的食物, 也會半勸半逼的要我做多些運動, 現在的我確實比未有NMO前健康得多. 也好多謝東區醫院腦神經科醫生李醫生, 他沒有因我病情輕微而輕視我病徵, 沒有認為我無病呻吟而要求我出院, 反倒替我做了好多檢查, 我可以這麼快就確診真要多謝他. 其後我媽媽中風, 也是他為我媽媽即時治療, 把她的傷害程度減至最低; 而我姐姐有次在其他場合又碰見他, 連李醫生自己也說跟我很有緣。


除了多謝之外, 我想在此要跟我媽媽說: 對不起!

我媽是在我病發個多月後突然中風, 我覺得某程度上可能是因擔心我而引致的, 所以我一直不敢向她坦白NMO此病的嚴重性, 幸好我康復理想, 沒有復發, 加上家人幫忙隱瞞, 我媽還以為我以後也不會再復發, 這樣做雖然有點不對, 但這美麗謊言相信是她最好的妙藥.


我又怎會不怕復發?

患上NMO後, 腦海時刻出現NMO 這3個字, 常常留意身體變化, 弄到自己很緊張, 影響情緒. 幸好慢慢看開了, 盡量不當自己是病人, 且明白到很多事真的不由我控制, 今天還好好的, 誰知明天會否復發? 我個心都放輕鬆了, 不太執著了, 你問我怕不怕復發? 當然怕啦! 怎會不懼呢? 只是盡量少去想, 若真的復發甚或患其他病, 好好接受吧! 勇敢面對, 積極治療。


雖然俗套但真心說: 人生匆匆數十年, 開心也要過, 痛苦也要過, 倒不如開心些過吧!祝願所有病友身體健康,NMO永不復發!



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