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23年前NMO悄悄進駐我生命 – JJ

Updated: Aug 2, 2021

我是一個NMO患者,在我第一次病發時,我剛完成四年的美國留學,返港只數個月,還是剛24歲生日不久,找到一份理想工作,三個月工作試用期尚未完成,有誰會想到這個罕見疾病,原來正悄悄進駐我生命裡,扭轉我一生整個命運呢!

1998年NMO第一次來襲

那是1998年初,我無故地嘔吐,本以為腸胃問題,但照過腸鏡也找不到原因。其間甚至入過兩次醫院,醫生們也找不到原因。之後我開始打嗝,是24小時不停的打嗝,程度之厲害令我甚至不能說話,更因此不能上班。不足一星期後,我開始感到雙腳乏力,雙腿開始發麻,這份麻痺甚至引伸至雙手和身軀。某天醒來,我發現自己不能吞嚥。母親覺得這個不對勁,安排我入住一所私家醫院,希望找到答案。誰也想不到,這一趟入院,我一住便住上數個月,還經歷遊走在死亡邊緣,面對殘酷考驗與煎熬的時刻。


44天在ICU的日子 – 昏迷, 不能呼吸, 洗血, 洗腎…

入院後,醫生為我抽取腦脊髓液,其實這階段開始,我的印象已經模糊。只記得我開始吞不下唾液,姑娘不住替我抽痰。某天下午,我依稀記得,我的SPO2突然急速下降,姑娘喊我大力點吸氣,但度數不斷下降,我只記得,姑娘說要推我去深切治療部(ICU),被推進ICU後,我看到姑娘用剪刀剪爛我身上的衣服,說要替我插喉急救,我逐漸失去意識⋯⋯醒來的時候,我不能說話,口中插著呼吸機喉管,不久之後我又失去意識了,這次的「昏睡」,足足有九天時間呢!

原來我的免疫系統攻擊大腦和腦幹,從而我身上的所有器官全部都受影響,當時醫生們一致認為,我的生存機會是少過百分之五,家人亦有心理準備為我安排後事。不知道如何來的生命力,我竟然奇蹟地活著,醫生替我做氣管切開造口手術,亦作洗血洗腎等治療,我出奇地活下來。就是這樣我在ICU住上了44天,病情穩定後,我被轉往普通病房,開始一連串的物理治療,像嬰孩般重新學坐、站立、甚至扶著四腳助行器走路。由於在ICU時,有金黃葡萄球菌從喉管進入心瓣內,所以我一直要服用心臟藥物,過了不久,因心臟問題,我被轉介到葛量洪醫院跟進,在那裡,我仍繼續物理治療,住上了一個月。


苦中一點甜, 勝過萬般財富

有一天,外面掛著黑色暴雨,當雨勢減弱,天文台改掛紅色暴雨後,我的男朋友(即現在丈夫)立刻趕來醫院探望我。在我患病的整年裡,他沒有一天不來醫院探望照顧我,我心裡很是感動。雖然病魔無情地折磨我,但我丈夫是上帝差派來的天使,跟我一起經歷這個病患。

當心臟問題解決後,我又被轉送到東華醫院繼續做復康運動,包括物理治療、職業治療、語言治療....每天的復健生活都十分充實!長期的吞咽問題令醫生們認為我需要拔去鼻胃管,取而代之是要在我肚子上開一個胃管造口,手術完成後,在1998年尾,我終於可以康復出院了!上帝好奇妙,很快地拯救了我,數月後,我的吞咽功能漸漸康復,我終於可以吞嚥食物,除去肚子上的胃喉管。我現仍記得,第一餐是粟米玉粒飯,我眼眶含著涙,一口一口的慢慢進食,百般滋味擁在心頭上。


2006年NMO再次攻擊

由於當年NMO不普遍,我被視為急性的腦神經疾病,不用服食任何藥物,所以在2001年結婚,2003年順利誔下女兒。在女兒兩歲多時,我竟然又一次腦神經疾病病發,這可算是一次復發。這次的病徵卻完全不同。2006年中,我突然在公司內暈倒,一星期後我感到身體麻痺,接著開始嚴重頭痛,繼而失去排尿功能,四肢乏力,我立即去瑪麗醫院急症室,醫生為我插上尿管,放出1200毫升的尿液!亦安排我入住泌尿科病房。由於在政府醫院輪候照磁力共振要一段時間,在有公司醫保的情況下,我申請home leave, 到外面醫療中心自費照腦,憑著顯示腦脊髓發炎的照片,泌尿科醫生們終於正視我的病患,把我緊急送往腦內科跟進,安排我做抽取腦脊髓液檢查。在腦内科病房內,我得連續三日接受類固醇打滴。這一躺又得住上一個月,在2006年8月,我被送往東華醫院作康復治療。重遊舊地,心裡感覺很複雜,但原來這安排是最好的,因為在這裡,我遇上最了解我病情的陳灌豪醫生。

我在東華醫院住了約兩個月,被確診為NMO,需要服用多種藥物,其中一種是免疫抑制劑。護士亦悉心地教懂我自行導尿,那麼我便可每四小時做一次,不用身上掛著尿袋。即使出院後我復工,在公司內都要如此做,漸漸地成了我生活的一部份。翌年,我偶爾進出瑪麗醫院,這個可以用「小復發」來形容,有些日子,我雙腳又有點乏力,視力又有點模糊。後來陳醫生返回瑪麗醫院駐診,他形容我這情況,像一場大火燒毀一片地方,但灰燼仍未完全熄滅,仍有少許火種在焚燒一樣。於是我要再住院,接受類固醇靜脈注射。時間來到2009年,女兒將升小一,我有感自己不能背上沉重的工作壓力,於是放棄工作,當上全職媽媽,照顧家庭。事隔多年,女兒現在已經是高中生了。


為何偏偏選中我?

回想當日我在醫院感到無助時,聖經的一節經文時常出現在我的腦海裏:「我的恩典夠你用的,因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全。」﹝哥林多後書十二9﹞我曾問上帝,為什麼是我?耶穌提醒我這故事:「門徒問耶穌說:拉比,這人生來是瞎眼的,是誰犯了罪?是這人呢?是他父母呢? 耶穌回答說:也不是這人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上顯出神的作為來。」﹝約翰福音九2-3﹞


上帝派來的天使

在病患裡,上帝派來不同的天使鼓勵我。猶記得,在ICU的每天,院牧每天都來替我讀經禱告。醫院內的物理治療師都是基督徒,她更為我寫上心意咭,雖然我當時視力模糊,但後來康復後拿起來看,感到很欣慰。在第二次復發住在東華醫院時,上帝亦藉著醫院內姑娘照顧我的身心靈需要。記得某一天突然病床上天花大漏水,我整個身體都被污水弄濕,由於我失去活動能力,有一位姑娘隨即抱起我,把我送進淋浴間,親自替我洗頭沖涼,換回乾淨衣服,免得我著涼。另外,我依然記得,當姑娘說我要學習自行導尿時,我心裡很害怕,一來怕自己不懂掌握技巧,二來心理上難以接納自己失去排尿的能力。姑娘卻很用心的花了很多時間教導,病房裡姑娘們亦輪流到我床邊送上安慰說話,更說凌晨時分不用我自己導尿,她們為了我可安睡,會親自半夜為我導尿,這個教我感到很窩心呢!

我的生命經歷可能另有目的

記得臨離開美國前,我跟當地教會團友們一起參加退修營。活動中各人要思考「我的十架」。我腦海一直在盤旋這個題目,我的十架是甚麼呢?耶穌曾經對門徒說:「若有人要跟從我,就當捨己,背起他的十字架來跟從我。」﹝馬太福音十六24﹞現在回頭望,或許我的病患經歷,就是我的「十架」,我要背負著這個不一樣的十字架,用我生命所經歷的,彰顯出神的榮耀,去作上主想我作的。



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