高齡NMO患者 - 阿珍

考驗有多艱難, 意志就有多頑強!

突如其來的頭痛, 左邊身不由我主宰

事情是如何發生?

在5年前的一個晚上, 那時我已是67歲, 不是一個常見NMO的病發年齡, 可說是超齡的NMO病患, 在睡夢中覺得頭劇痛, 想作嘔, 早上起來步行失平衡, 之後就左邊身沒有力, 漸漸動不來, 莫說要站起來, 連坐都無力, 入院後醫生以為我中風. 住院 1 個月後右肩膊又無故嚴重受損, 連右手都不能動, 匙都拿不起, 若沒有人餵, 我自己根本不能進食, 執筆寫字都不能. 又一個月後, 開始頻密和劇烈抽筋, 一天可以抽上過百次, 痛苦難當. 因視力沒有影響, 沒有人懷疑我患NMO, 足足半年醫生都是當我中風的去醫. 留院5個月都不能恢復活動能力, 之後小便有困難, 膀胱積了差不多2000毫升小便都不能排出, 正常膀胱容量只有300-500毫升. 在香港一切檢驗都排除患NMO可能性, 最後把血送去美國驗才證實是NMO.

開始服食NMO藥兩年後我又復發了, 原本得來不易的小小進步, 又再一次得而復失, 本來都可步行短距離, 現在又舉步為艱, 由頭再開始, 努力了兩年的心機一舖清袋, 難免灰心. 今次復發不單攻擊左邊身, 連右邊身都受影響, 心情真是跌入谷底! 到現在我仍未可恢復至復發前的水平, 出入都要靠輪椅代步, 亦不可自行去廁所, 沖涼, 穿衣, 上床下床, 蓋被…

不放棄就是對家人的最好答謝

相信每個NMO病人都會有心情灰暗的時候, 我又怎會沒有, 但當看到我家人對我的著緊, 對我大大小小各樣事上的關懷備至, 我小小的進步他們都雀躍萬分, 為我熱心張羅, 為的是要安排最好的給我, 我又怎可叫他們失望? 雖然我現在好多事未必幫得上, 本來是我照顧一家, 但現在要他們照顧我, 不過我可以做的就是不放棄自己, 只要不放棄, 就成為了一家的最強精神支柱, 也不辜負他們對我的無盡負出.

經歷過之前大小便障礙, 現在每次順利如廁, 我們一家都覺得是恩典, 大家都為我開心興奮, 滿心感恩, 行每一步都像奇蹟, 旁人不會明白為何這麼小事我們都要這麼開心, 因為他們未曾經歷過, 不知道有些看似理所當然的小事其實好珍貴, 有錢都買不到. 我家人又為我安排了看很多不同學科的醫生, 單單腦神經科都看3個醫生, 又為我安排差不多每天的物理治療, 還有中醫, 針灸, 按摩... 我住院6個月我小女兒每天都煮住家飯給我, 有正職的她還要每天煮不同菜式, 弄到隔離床位病人十分羨慕, 為的只是要我食餐好, 少一點住院感覺. 我丈夫當初見到我日日抽筋, 心痛難過得哭過不少次, 他對我照顧得很細心, 能夠做的他都為我全做了…家人為我所做的, 讓我感受到, 雖然NMO奪去我一些能力, 但永遠不能奪去我一家的愛, 這愛給我勇氣力量向前行, 不輕易說放棄.

另外教會弟兄姊妹的關心, 都令我好感動. 大半年沒有返教會, 第一次再返教會他們個個前來與我握手慰問, 好像向明星攞簽名般出現人龍添, 我都不知道原來我有這麼多fans; 有些人見到我坐輪椅還激動得哭起來, 有些教友硬要陪伴護送我們回家才離開…他們的熱情又叫我再一次不要輕言放棄.

人間總是充滿情, 只是當日子平順時沒有發現.

學習看見細小美事

住院的日子好艱難, 政府醫院欠缺資源, 醫護未必個個可以做得咁好, 但有些好事就令我銘記在心. 住院時好難安排到沖涼, 試過6天都安排不到, 我又不能動, 好多護士都沖得馬虎. 記得有位姑娘好落力幫我, 沖得我好乾淨, 沖完還要幫我坐在椅上, 其實那時我都坐得不太穩, 但她都堅持幫我坐, 還說不信”搞不帖我”, 最後她幫我坐得好穩好安全, 還遞了手提電話給我叫我玩過日神, 其實她可以不需做這麼多, 我亦沒有要求她, 但她多做了的這些令我好暖心, 令病人感到護士都關心自己感受, 令病人有種在家坐著玩電話的自如感, 雖然我不知她姓乜名乜, 但幾年後的今天我都記起她為我作的, “謝謝妳多走一步!”

另外有一次去政府專科門診, 那時仍是未有力坐, 所以是卧床去看, 因我女兒不記得帶水, 而我躺著床好難用杯飲水, 門診護士好好, 不單給我水, 還找了很久找到支飲管, 最後多給了兩塊餅給我們, 一塊甜的給我女兒, 不甜的是給我, 她作的雖然不是什麼偉大事, 但盡顯心思, 猜不到在政府醫院我們會遇上天使!

住院期間我什麼都不能做, 沖完涼洗完頭當然不能自己吹頭髮, 誰知對面床位阿婆主動過來拿風筒幫我吹乾頭髮, 其實她比我大十幾年, 只是她能動而我不能, 她又不是我家人, 她本來都需要人照顧, 但仍反過來幫我, 吹完後還幫我梳得靚靚的, 簡直星級服務

其實只要用心細細看, 人間真是充滿愛!

我的心願!

未病前, 我喜歡旅行, 影相, 烹飪, 弄西式糕點… 現在這些都做不到. 現在我只希望可以用stick行到短距離, 可以去街市買菜, 可以煮到少少菜, 可以執筆寫到工整字…都已心滿已足, 希望這些小小願望都能終有一天實現.

想跟病友說的話

沒有人會想病, 大家都不想, 但既然已發生, 不如用另一角度去看將來. 心情不好實屬正常, 每當又復發時確實心灰意冷, 暫時的灰心是可以的, 但最後我們都要為自己選擇用什麼心態去繼續行, 莫被一時的灰心拖垮未來要過的日子.

若上天給了這個獨特考驗予我們, 上天都應該給了克服考驗的意志予我們.

在NMO面前, 我比我所想像的強大.