“仲難過中NMO!”
常聽人說 ”仲難過中六合彩”, 以為真是好難, 但有否想過其實中NMO比中六合彩頭獎更難! 香港總人口約800萬, 雖然沒有官方數字, 估計NMO病人總數應該只有數百個, 不足總人口的0.01%. 但六合彩由1976年推出, 若沒有重複, 中頭獎的累積人數應超過6000人, 約佔0.09%. 所以日後可能要改說 “仲難過中NMO!” 才對.
一群在香港少於0.01%的NMO病人, 走著一條屬少眾的路, 他們的家屬都同樣是走著一條屬少眾的照顧路, 在香港要碰見一個NMO病友去分享經驗和心得, 談何容易, 登報尋人都未必尋著, 筆者所認識的病友都不多, 但他們經歷著什麼困難也略為所知. 其實每早起床看得見, 走得動, 如廁暢順, 不是理所當然, 每個NMO病人都深信這是恩典! NMO可以在好短時間內奪去這一切能力, 病人一生都要服食藥物, 亦不知道何時會再復發… 這, 就是NMO病人要走的路.
NMO病人的縮影
有NMO病人一直被錯診10幾年, 早年兩次送血去美國驗都驗不出NMO獨特抗體, 故被診斷為MS (多發性硬化症), 其間不斷復發, 眼看不到, 腳沒有力, 後來終於確診是患NMO, 但竟然沒有一隻藥物可控制病情, 直至三年前才有一隻新的試驗藥物似乎有效, 稍為平穩的病況又即將面臨考驗, 新的藥物稍後在港完成註冊, 屬於病人自費藥物, 基層市民怎去支付此類昂貴藥物費用, 等了20幾年終可等到NMO不復發的日子, 前路將可怎樣走? 不是沒有藥醫, 是沒有錢買!
另一個NMO病人是接受Rituximab注射去控制病情, 這數年病情穩定, 沒有復發, Rituximab亦屬自費藥, 雖然不像新藥這般貴, 但平均藥費每月都要約$12000, 對於一般家庭真是不容易負擔, 最近她唯有開始轉用口服藥, 未來的藥效沒有人知道, 有點似走綱線, 每早起床張開眼睛習慣的第一件事, 就是試試看得清不清, 發現沒有異樣就是恩典, 這種每天擔驚受怕的壓力有誰共鳴?
又有一位NMO病人因要懷孕生子, 顧及胎兒健康, 在懷孕期間要暫停注射Rituximab, 承受著復發的風險. 一般人要懷孕生子都不是件易事, 何況NMO病人更添多一層對NMO復發的擔憂. NMO病人以女性居多, 男女比例是1:9, 男NMO病人屬少數, 亦顯得他們更孤獨, 有位男病人曾在過去10年復發9次, 視力好受影響, 但他現在仍堅持努力工作, 自力更生.
另一個女病人在年青時因NMO雙目失明, 失去前景好好的工作, 人生理想幻滅, 但她沒有放棄自己, 除了重新學習獨立生活外, 更立志幫助有需要的人, 可能你會懷疑失明人士怎去幫人, 讓我告訴你, 原來幫助人不是當自己有餘力時才可幫, 你有心力就已足夠, 你總會找到適合你的位置, 她現在過的生活好忙好充實, 因為每天都忙著去學更多, 幫更多. 另外不要以為年齡是限制, 認識一位高齡的NMO病人, 雖然雙目失明, 但每天勤力運動, 練習, 上堂學習, 參加活動, 旅行…實行終身學習, 令年青一輩無地自容
NMO病友的故事各自精彩, 亦帶有辛酸, 由當事人講述應會更傳神, 其中歷盡的艱辛只有自己知, 外人不易明白.
0.01%代表著什麼?
在你心目中, 0.01%代表著什麼? 少之又少? 微不足道? 可以忽視?....
0.01% 是少眾, NMO病人走著一條很少人行過的窄路
若你是其中一員, 你願意與這0.01%同行? 分享你的經歷? 凝聚力量
若你是醫護, 你願意與這0.01%同行? 分享你醫治經驗的心得? 醫生, 當我們肯不放棄, 但你可否為我們導航?
若你是心理醫生或輔導員, 你願意與這0.01%同行? 關心一下我們的處境和感受, 嘗試明白那種彷彿裝了計時炸彈在身上的提心吊膽滋味
若你是物理治療師, 你願意與這0.01%同行? 在我們重新學習提步前行時扶我們一把?
若你是普通市民, 你願意與這0.01%同行? 說聲加油, 比個讚, 讓我們不感孤單
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