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罕有中的罕有 - Keith

我是Keith,是少數的NMO男患者,2019年3月我確診患有NMO。


第一次痛得生不如死

記起確診前大約6個月,左手前臂有點痕癢的感覺,好自然就拗吓佢,誰知痛得好像火燒的感覺,痛得生不如死,持續10幾秒後便消失,一星期後又出現同樣情況。於是前往普通科醫生看看是什麼一回事。醫生初步覺得是神經問題,給我一些藥。吃後痛楚沒再出現,所以我就沒有再跟進。

直到2018年12月,這情況轉移到左邊腋下位置,於是前往QE急症室,醫生安排入院觀察,住了兩日醫院沒有發現,醫生建議我照MRI。2019年1月,我看腦神經科醫生並安排照MRI,MRI顯示有些問題,但未知是什麼,建議我入院檢查,但我又猶豫不決。


6個月後我終確診

直至2019年3月中,一天早上起床後覺得頭暈,眼前景物旋轉,立即帶MRI片前往急症室, 醫生安排入院檢查,入院第二日早上,眼前景物出現重影,之前的神經痛楚又再出現,由左邊頸一直轉移上頭部,住院頭幾天最辛苦,好容易就神經痛。醫生初頭懷疑我患多發性硬化症,我一聽見這病名,心想是什麼病啊。及後,醫生寫紙讓我出去再照MRI,就發現腦幹位置都有發炎。住院期間做了很多檢查,包括驗血、驗眼、脊椎穿剌等及用藥吊類固醇,最終就確診患NMO。


出院半年又復發

出院後,身體好虛弱,輕了10磅,頭個幾月頭部仍有神經痛,幸好慢慢就消失。大約半年後,我突然開始不停打嗝,於是又入院檢查,醫生說是NMO復發,又要入院吊類固醇,今次在醫院住了一星期。不久,差不多2020年中,我開始中西醫合壁治療,每兩三星期睇一次中醫針灸治療 (其實醫師話最好每星期睇,不過太貴,哈哈… 所以我隔兩三星期睇一次) ,至今情況都很穩定。


點滴在心頭

入院期間,好多謝太太的幫助,既要上班的她,又要照顧兩名女兒,又要到醫院探我,這段期間,辛苦了她,無言感激! 除太太之外,還有爸爸媽媽的照顧,有空便煮午餐晚餐拿到醫院給我,長大成人還要父母擔心,實屬不孝,還有外母大人的湯水,萬分感激!女兒為我的祈禱也成為我無形的支持。幸好,我的情況還好,可以自己照顧自己,現在跟普通人一樣過著正常生活,返工放工,行得走得。


我的艱難, 我的恐懼

病後令我最深刻艱難的就是我的神經痛,那種痛得生不如死的感覺不能用筆墨形容,有苦自己知,旁人也無法幫我,只好忍痛捱過那漫長的10幾秒。最辛苦是頭部神經痛,尤其是睡覺時最容易觸碰到頭部神經痛位置,無法入睡。


從網上資料中,得知NMO其實是一個好可怕的病,亦是一個非常罕有的病,可以好嚴重,甚至有死亡風險。如果日後我NMO復發,我都想不到應該有什麼打算,或者只好接受現實,交給天主。聽起來看似消極,但如果真是嚴重到失明及要坐輪椅,若我現在告訴你: “我會積極面對,會好好照顧自己…” 其實相信都只是騙人的。當然,這是極端病情最壞的情況,但如果復發經治療後能夠過回正常生活,即使未能完全康復,我認為都不應放棄,不要令身邊人擔心; 也可以加入NMOHK香港視神經脊髓炎協會,讓一班同路人與你同行,互相打氣支持,分享心路歷程。

對於NMO患者來說,未來是存在著很多不確定的恐懼,包括不知道何時會復發?復發時會有多嚴重?嚴重的話,家人怎算呢...等等好多問題及恐懼。如果你接下來問我怎樣面對這些恐懼,老實說,我也沒有想過。頭兩個恐懼都是沒法預計的,所以不去想了,反而第三個恐懼是我最擔心的,與其日思夜想,倒不如向家人講清講楚自己最嚴重的病況會是怎樣,自己已有什麼的安排? 讓家人有心理準備,讓家人知道日後怎樣生活。我不知這樣做是否最好,或者大家有更好方法去面對這些恐懼,不妨分享吓。


我仍是幸運

確診至今已3年了,幸運的是我的病情比較穩定,自己能夠照顧自己,如常工作,行得走得,食得瞓得,外人看來,我跟正常人無分別。感恩除了家人在我住院期間的照顧外,還感恩有天主無形的支持。另外,加入了NMOHK香港視神經脊髓炎協會後認識到一班戰友,雖然只有個多月,但讓我加深了對NMO的認識、醫生治療及用藥方法,亦讓我知道我的情況比起一些較嚴重的患者,更是微不足道,讓我領悟我更加不應放棄,要好好愛惜生命,珍惜眼前人。


不論患上NMO還是其他嚴重的疾病,都令我體會到”人”在病魔面前,總是脆弱的,總是束手無策的。唯有珍惜眼前人,活在當下,保持身心健康。最後希望大家努力,共互勉!


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