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社工也是人, 在NMO面前誰有豁免權? – West

由痕癢和劇痛開始

回想病發於2019年,右大腿位置異常痕癢,抓癢時會出現被火燒感覺,直到某日如常出門上班,行到2樓(家住唐5樓),右大腿突然劇痛及痕癢,同樣出現火燒感覺,因而到急症室求醫,可惜醫生只視作普通痛症看待,痛楚依舊存在。隨後,自覺神經出現問題,所以再向腦神經科求醫,並入院處理,但仍找不到問題。由於服用醫生藥物後有所好轉,即使右手仍陸續都出現痕癢及火燒感覺,但每次都短暫發生,所以醫生每次都表示無礙。

直至2020年,右手開始出現痕癢及有上次的劇痛,另新加頸部疼痛,起初以為是頸椎問題,因而更換枕頭處理,但情況無改善,疼痛更厲害至睡著也驚醒。因有上次劇痛經驗,再找腦神經科醫生處理,這次幸運及感激遇上兩位好醫生,他們給予很多專業意見,並即時為我找到合適治療方法,經過不同檢查,發現脊髓在L2至L8位置的神經發炎,情況比想像嚴重。醫生覺得我非常幸運,說如發炎位置多加0.5厘米,我應該已經癱瘓,最後在2020年12月聖誕節前證實患上NMO。


“我以後就是這樣? 要改用左手寫字嗎?”

幸好我暫時未有試過失去視力,當時主要是影響右手,記得注射高劑量類固醇藥後,整個身體變得僵硬,而右手亦好似中風一般,連字都不能寫,腦袋不斷浮現「我以後就是這樣嗎?」這問題,相信有經歷過相同情況的人士,必定明白當刻的無助、無望感。

初期病情反反覆覆,不停出入醫院,再加上影響右手活動能力,心情甚為低落,感恩有朋友陪伴。自覺最難過的生活亦需要過,我想要克服困難,都是要靠自己的意志將問題解決。最深刻的是我擔心以後自己右手不能再寫字,我去了書店,購買了幾本寫字簿,準備重新學習使用左手寫字。

“最差就用輪椅帶妳去旅行!”

NMO主要影響我右手,而且身體有僵硬情況,當時我連最基本的自理都需要他人協助,好感恩有一位好朋友每日不辭勞苦照顧我。在我最無助、最脆弱時,她給我最大的支持,每日都安慰、陪伴,這最令我深刻。得了此病後,我與妹妹的關係亦加深了,她會主動了解這病,幫我找資料和資源,今天能認識大家都是靠她的協助。而最令我感動的一句就是,她說:

即使日後,(你)癱左,我地最多用輪椅帶你去旅行。」。

而我從來也沒有想過妹妹會跟我說這番話。

由助人者轉為被助者, 更體會真正需要

我是一位資深社工,服務不同對象多年,事實上社工也是人,人亦有感受。但這一刻確實相當無助,令我更加明白服務對象平常所面對的困境,例如他們不懂找相關資源及資料去協助自己。其實當有事發生,人可能會變得迷惘,正正我是社工,體驗過有關情況,當我去協助服務對象時,更容易與他們連結、有共鳴及了解他們的困擾。

因為NMO罕有,社會上有很多人連這病名稱都未曾聽過,上網尋找資料又不充足,所以社會給與患者的資源相當有限,支援亦不多。故此我非常期望可以讓大眾認識及了解NMO病患群組,同路人大家一起發聲,真正實踐助人自助的精神。

我期望更多人認識NMO,尤其當看非專科醫生時,有部份醫生連NMO都不認識,期望在醫生受訓時,可以增加對罕見病的認識,我認為若醫生有了認知,有助患者盡早確診及提供治療。亦期望社會對罕有病的關顧、資助及支援,如自費藥物可減費及扣稅、支援照顧者等等。


即使黑仔, 仍是豐富

從小到大,我所認識的朋友都會說我:「黑仔」,就連我自己都有此感覺;因為絕無可能發生的事,都有可能發生於我身上,有時連自己都覺得,可以活到現在都是一個奇蹟。

但我看「黑仔」這個名字的意義與朋友的定義好不同,即使我好「黑仔」,但我慶幸我的經歷及體驗比其他人多,每「黑」一次都是一個考驗,相信神正給我不一樣的考驗。可能有同路人認為六合彩未見中獎,但為何這個罕見病偏偏跑到我頭上來,當然我都有此想法。不過我在這過程中,我覺得自己比中六合彩所得到的更多及更豐厚,我得到家人、朋友及同事對我無條件的愛,他們的關懷我銘記於心。

或者我們都是「黑仔」,但我們也是被神所眷顧的人,所以我們最終可得到非一般的愛。

就算你沒有信仰,上天既給了你考驗,定給予你戰勝難關的本錢和同行者,

我肯定是你其中的一位同行者!


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