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由工作狂變為全職照顧者

Updated: Aug 14, 2021

[照顧新手男1]


大家好!非常感謝這個平台給我表達感受的機會。 30年前的似曾相識

首先自我介紹:我姓蘇(可以稱呼我Joseph or Joe or 蘇忠),成立了一間公司已10多年了,專門做數據處理,有一個19歲的兒子。由於我太大不喜歡上社交網站,亦不想公開自己的名字,所以大家可稱呼她為“蘇太”,她是一個性格開朗,經常做運動的女士,但做事非常嚴謹,旁人必須遵從她的意思,否則她會感憤怒。由於她過往多年要全力照顧她全身癱瘓的媽媽(約30年前同樣患了罕有病,不知是否與NMO有關,當時醫生還沒有這方面的知識),所以蘇太一直沒有工作。


一年前的端午節

回想起2020年4月,太太照完頸椎MRI後, 沒有發現不妥的地方, 經由骨科轉介到神經科專科(就是現在的主診醫生),最後建議到法國醫院再照多次MRI, 這次結果就大件事了! 由頸椎開始以下發現多處發炎,醫生說要立即用大劑量類固醇,不能再等,否則會影響呼吸系統,到時就要入ICU插喉, 當時我還未了解這是一個什麼病, 醫生叫我回家後上網搜尋MS(多發性硬化症)病類資料, 他也會把血液寄去美國做抗體測試。回家後一看,心知不妙,原來這病是非常嚴重的,是會引致癱瘓。原本我和太太只以為照完MRI後,等出報告後便可出院,就算是發炎,還以為打一支針就可以消炎,原來事情不是我們所想的簡單。這一趟入院一住怎知就住了三個月,當時她四肢已不能動了,還清楚記得當天剛好是一年前的端午節(2020年6月),一年後的今天我多了一個身份 - NMO病患照顧者,在此分享我作為照顧者的第一篇文章,百般滋味在心頭。 在醫院的90天裡,我每天由早上8:00-晚上8:00到醫院照顧她,没有一天缺席,因為當時是疫情第三波開始,太太不想入公立醫院後家人不能探望,她在病情下必需要人照顧,公院這麼繁忙一定沒有人理她,所以唯有一直留在私院。我每天的照顧工作主要是服侍她餵食,做物理治療,梳洗,其他事如大小便,就有醫務人員及助理幫忙。


婚姻的約定

我太太非常樂觀,她相信自己一定可以重新站起來,所以每天醫生巡房時,她都帶着笑容地對住他,連醫生都對護士說:我從未見過一個病人四肢不能動都可以咁開心! 可能我太太有個想法,既來之,則安之,既來了就只有接受。但我不肯定當我每天離開醫院後,她有否在床上哭? 不過我絕不會在她面前表現到不開心,而且每天會鼓勵她,幫他做運動,按摩等等。這段時間的確很累,但我從沒怨言,亦沒告知太太,因為我覺得實在對不起她,因我以往是一個工作狂,所有家庭事務都是由我太太負責,所以現在我覺得只要我自己能力做到,怎樣辛苦都不怕,如沒有必要,就不需別人協助。我對太太說:我不會離棄妳,一直會照顧住妳,就算提早退休,我都願意接受,這就是我們的婚姻承諾。


妳終於可以了

康復過程雖慢,但總有感恩事。由於他四肢不能動,第一個月只能由物理治療師在床邊教他怎樣轉身,起床及做運動,直至有一天,治療師扶她落大班椅坐,當時我心裏真想大喊出來說:妳终於可以坐落嚟啦!妳终於可以了!旁人或許以為我傻了, 大家要知道那種興奮和喜悅是錢不能買的! 那種失而復得的喜悅非旁人感受到

又不知這是巧合或上天安排,由於疫情原因,公司的工作減少,亦得到同事及另一位partner體諒,我可以每天在醫院照顧太太(間中等她休息時,用少少時間回公司處理事務),我常跟自己說必須撐住。見到她在物理治療中,一日一日進步,雖然每天帶着痹及劇痛,她都堅持努力地學習行路,到出院時,她已可以用四腳學行架行路(當然需要輪椅代步)。


出院才是艱辛的開始

終於等到出院那天,我們帶着既高興又擔心的心情回家,因為由當天開始,所有照顧事務就落在我這個照顧者身上了,事無大小都由我一個負責(包括:按時食藥,早午晚餐,上廁所,上落床,做運動,覆診…)。由於剛回家,所有東西都要從新開始,雖然醫院都曾教過怎樣照顧她,但始終只有我自己一人做,仔仔忙於上堂及功課。回家後的第一個月真的很辛苦,亦令太太勞氣,而我更弄傷了手腕及腰,痛的時候都不敢跟她說,怕她怪責自己說連累我。幸好我是一個醒瞓和不怕骯髒的人,她的大小二便我都可以處理,特別是在夜半,我跟她說有需要隨時叫醒我。漸漸地我每天從學習中適應過來,現在已可按每天的既定時間表來照顧她。

我只是一個照顧新手男 最後,作為一個照顧者,遇到的困難真不少,照顧之事可以慢慢學習,但她的痹和嚴重神經痛有多辛苦,我們是沒法感受得到。當遇到一些新的身體變化時,都驚恐地揣測是否復發的先兆,由於資訊不多,上網搜尋只能找到中國及台灣的網站,直至找到Chris建立了香港NMO病人家屬FB群組及相關網站,得到同行者的經驗分享便放心些,對復發徵狀了解多一些。

雖然我是一個照顧新手,正在不斷學習,但都想跟大家分享。凡事多體諒,多傾談,多了解,多發問,多鼓勵,嘗試去明白一下病者心情。照顧者亦需要放鬆,先要照顧好自己。太太曾經對我說:你不可以倒下,你若倒下,我怎算?這句話我銘記於心。心裡暗暗想,她倒下,有我在,但若我倒下,有誰在?


一個照顧新手可以跟大家分享什麼? 我相信比我經驗豐富的大有人在,在未來的分享中,我只想謙虛地跟大家同路的男照顧者,彼此結伴行這條路,真實地面對苦與樂,陰與晴,分嘗路上遇見的困難與掙扎,坦然去接受生命給我們的挑戰!


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