[照顧新手男1]
大家好！非常感謝這個平台給我表達感受的機會。 30年前的似曾相識
首先自我介紹：我姓蘇（可以稱呼我Joseph or Joe or 蘇忠），成立了一間公司已10多年了，專門做數據處理，有一個19歲的兒子。由於我太大不喜歡上社交網站，亦不想公開自己的名字，所以大家可稱呼她為“蘇太”，她是一個性格開朗，經常做運動的女士，但做事非常嚴謹，旁人必須遵從她的意思，否則她會感憤怒。由於她過往多年要全力照顧她全身癱瘓的媽媽（約30年前同樣患了罕有病，不知是否與NMO有關，當時醫生還沒有這方面的知識），所以蘇太一直沒有工作。
一年前的端午節
回想起2020年4月，太太照完頸椎MRI後, 沒有發現不妥的地方, 經由骨科轉介到神經科專科(就是現在的主診醫生)，最後建議到法國醫院再照多次MRI, 這次結果就大件事了! 由頸椎開始以下發現多處發炎，醫生說要立即用大劑量類固醇，不能再等，否則會影響呼吸系統，到時就要入ICU插喉, 當時我還未了解這是一個什麼病, 醫生叫我回家後上網搜尋MS（多發性硬化症）病類資料, 他也會把血液寄去美國做抗體測試。回家後一看，心知不妙，原來這病是非常嚴重的，是會引致癱瘓。原本我和太太只以為照完MRI後，等出報告後便可出院，就算是發炎，還以為打一支針就可以消炎，原來事情不是我們所想的簡單。這一趟入院一住怎知就住了三個月，當時她四肢已不能動了，還清楚記得當天剛好是一年前的端午節（2020年6月），一年後的今天我多了一個身份 - NMO病患照顧者，在此分享我作為照顧者的第一篇文章，百般滋味在心頭。 在醫院的90天裡，我每天由早上8:00-晚上8:00到醫院照顧她，没有一天缺席，因為當時是疫情第三波開始，太太不想入公立醫院後家人不能探望，她在病情下必需要人照顧，公院這麼繁忙一定沒有人理她，所以唯有一直留在私院。我每天的照顧工作主要是服侍她餵食，做物理治療，梳洗，其他事如大小便，就有醫務人員及助理幫忙。
婚姻的約定
我太太非常樂觀，她相信自己一定可以重新站起來，所以每天醫生巡房時，她都帶着笑容地對住他，連醫生都對護士說：我從未見過一個病人四肢不能動都可以咁開心! 可能我太太有個想法，既來之，則安之，既來了就只有接受。但我不肯定當我每天離開醫院後，她有否在床上哭? 不過我絕不會在她面前表現到不開心，而且每天會鼓勵她，幫他做運動，按摩等等。這段時間的確很累，但我從沒怨言，亦沒告知太太，因為我覺得實在對不起她，因我以往是一個工作狂，所有家庭事務都是由我太太負責，所以現在我覺得只要我自己能力做到，怎樣辛苦都不怕，如沒有必要，就不需別人協助。我對太太說：我不會離棄妳，一直會照顧住妳，就算提早退休，我都願意接受，這就是我們的婚姻承諾。
妳終於可以了…
康復過程雖慢，但總有感恩事。由於他四肢不能動，第一個月只能由物理治療師在床邊教他怎樣轉身，起床及做運動，直至有一天，治療師扶她落大班椅坐，當時我心裏真想大喊出來說：妳终於可以坐落嚟啦！妳终於可以了！旁人或許以為我傻了, 大家要知道那種興奮和喜悅是錢不能買的! 那種失而復得的喜悅非旁人感受到
又不知這是巧合或上天安排，由於疫情原因，公司的工作減少，亦得到同事及另一位partner體諒，我可以每天在醫院照顧太太（間中等她休息時，用少少時間回公司處理事務），我常跟自己說必須撐住。見到她在物理治療中，一日一日進步，雖然每天帶着痹及劇痛，她都堅持努力地學習行路，到出院時，她已可以用四腳學行架行路（當然需要輪椅代步）。
出院才是艱辛的開始
終於等到出院那天，我們帶着既高興又擔心的心情回家，因為由當天開始，所有照顧事務就落在我這個照顧者身上了，事無大小都由我一個負責（包括：按時食藥，早午晚餐，上廁所，上落床，做運動，覆診…）。由於剛回家，所有東西都要從新開始，雖然醫院都曾教過怎樣照顧她，但始終只有我自己一人做，仔仔忙於上堂及功課。回家後的第一個月真的很辛苦，亦令太太勞氣，而我更弄傷了手腕及腰，痛的時候都不敢跟她說，怕她怪責自己說連累我。幸好我是一個醒瞓和不怕骯髒的人，她的大小二便我都可以處理，特別是在夜半，我跟她說有需要隨時叫醒我。漸漸地我每天從學習中適應過來，現在已可按每天的既定時間表來照顧她。
我只是一個照顧新手男 最後，作為一個照顧者，遇到的困難真不少，照顧之事可以慢慢學習，但她的痹和嚴重神經痛有多辛苦，我們是沒法感受得到。當遇到一些新的身體變化時，都驚恐地揣測是否復發的先兆，由於資訊不多，上網搜尋只能找到中國及台灣的網站，直至找到Chris建立了香港NMO病人家屬FB群組及相關網站，得到同行者的經驗分享便放心些，對復發徵狀了解多一些。
雖然我是一個照顧新手，正在不斷學習，但都想跟大家分享。凡事多體諒，多傾談，多了解，多發問，多鼓勵，嘗試去明白一下病者心情。照顧者亦需要放鬆，先要照顧好自己。太太曾經對我說：你不可以倒下，你若倒下，我怎算？這句話我銘記於心。心裡暗暗想，她倒下，有我在，但若我倒下，有誰在?
一個照顧新手可以跟大家分享什麼? 我相信比我經驗豐富的大有人在，在未來的分享中，我只想謙虛地跟大家同路的男照顧者，彼此結伴行這條路，真實地面對苦與樂，陰與晴，分嘗路上遇見的困難與掙扎，坦然去接受生命給我們的挑戰!
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