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痛. 不是我的主子

Updated: Mar 3, 2023

[照顧新手男3]


痛, 不只得一種!

太太在確診前多月都感覺胃部不適及不停地打嗝,更沒有胃口而消瘦不少,晚上睡覺需要坐在床上,她為了不想打擾我影響上班工作,更獨自一人搬到另一房間,當時看到她這樣辛苦,我心裏已經有點不安,老實說,我怎能睡得著呢?半夜不停起床看看她。經照胃鏡後發現胃部嚴重發炎,醫生便開了抗生素及胃藥給她,當初以為這樣就會痊癒。

後來,她開始感覺由頸部至腳有點痺痛及拉扯,經多個不同專科檢查後,最終確診為NMO。"NMO"這三個英文字母,對我來說非常陌生,由完全不了解到現在有少許認識,但總猜不到已經病了一年,太太康復情況仍緩慢,到現在還未可以完全自理。

回想起太太病發前,每天做運動, 關心朋友,幫助別人。發病後,短短幾天內,四肢不能活動,躺在床上, 大小二便都有困難,需要插尿喉,這時我的心情真的很難受,但又不能在她面前表露出來,還要安慰她很快便會復原。有時會反問自己: 一個健康的人,為什麼會感染這種病? 她已經歷過照顧癱瘓的母親二十多年,現在她自己彷彿走著母親的舊路,躺在床上要人照顧,我心裡隱隱痛,不禁問: 上天對她公平嗎?

痛, 並未令她止步!

當醫生跟她說為免日後復發,這一生都需要長期服用免疫抑制劑時,太太第一時間問醫生:“咁我咪唔可以捐血?” 因為我們以往一聽到血庫唔夠血時,我們便一齊去捐血,我唯有回答她: 這個任務交給我吧! 她還問醫生,日後去世後,可否做 “大體老師”? 因她想讓醫科生對這個病有更多了解。

她躺在床上四肢不能活動時,她還鼓勵床邊的癌症病者: 你要努力,有决心克服痛楚,就像我一樣,由零開始一步步站起來,一定成功。

住院期間是仔仔19歲生日,每年我們三人都一齊慶祝,這次不可以了,她非常感慨,用語音寫了幾句話給仔仔,當時她激動地流著淚,我站在旁邊只有安慰她。

當她做物理治療時,手腳時常痺痛,每次痛便要馬上停下來,否則很容易跌倒,所以她做物理治療比其他人用多一倍時間,我知道每次她停下來的時候是非常痛的,但總是忍著痛楚,堅持下去。

就像直望痛苦,大聲宣告說: 你雖然厲害,但並未能令我止步!


痛在她身,痛在我心,仍忍痛前行!

當見到太太在康復過程中,神經痛及痺痛令她痛苦難堪,痛到不能睡,痛到不能沖涼…試問旁人怎會明白? 食多種不同的止痛藥都未能止痛,我深深感受到 - 痛在她身,痛在我心。雖然我沒有可能感受到她有幾痛,從她面部表情中,便知有多辛苦,但她仍然堅持下去。

她曾經跟我說過,叫上天放過她,不要再折磨她

我回答她說:上天自有安排,這個是一個考驗我們的好機會,給我們互相扶持和更深了解的時刻。不要放棄,只要有信心,必定會康復。事情既然發生了,就不要怨天尤人,要積極面對。

就當痛苦是”路人甲”

“痛”這個字,就像是NMO的朋友,常結伴而來,催不走,趕不去。它可以透過不同形式呈現,用不同方法去折磨人,亦包含不同層次…

但,我發現一個小小秘訣 -

就是只要痛的人不言棄,不低頭,昂首望天,不肯受它轄制,痛就不會成為我們的主子,它只會是我們生命中的過客,或是神出鬼沒的”路人甲”,它絕不是我們生命中的主角

我相信所有照顧者的感受各有不同,但大家都有一個共同目的,就是當病患雖在痛苦中,也感覺到有至親在旁支持,這段艱辛痛苦路是一起結伴行的。

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