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無情NMO移不走有情太太 - Stephen

短短四天換來四肢癱瘓

2014年,我仍是一個30多歲前途無限的年青人,但就無情地被確診患NMO。男NMO病人好罕有,但我竟然 ”中咗” 。

女兒探我時我的喜悅

初期病徵只是輕微打隔,演變成日夜不斷打隔;之後出現輕微嘔吐,演變成日夜不斷嘔吐,完全無法停止下來。慢慢右眼視力更漸漸模糊,但後來又可以自行好轉。數月後照了磁力共振,才確診患上視神經脊髓炎NMO。經過治療,幾乎完全康復,只剩左手的手指頭有麻痺,當時還可以如常返工。

但在2016年初,我NMO復發,今次病情非常嚴重。當時我首先覺得左腳麻痹,之後病情迅速惡化,在短短4天內,四肢分別出現麻痺,好似踩棉花般和打了石膏的感覺,同時開始感到呼吸困難和心悶等現象。約十多天後,我昏迷了,醒後發現自己四肢癱瘓在ICU病房的床上,需靠呼吸機維持生命,完全不能說話。


醫生也放棄了

雖然醫生用了各種方法醫治我,但在往後的數月內,一切治療對病情完全沒有見效,以至後來,每日醫生巡房時,都好少來我床邊探我了。在ICU的每一天,我全癱在床,承受著如刀割,如生劏,如電擊等的各種莫名痛症折磨,而自己卻大腦清醒,每天只能眼光光望著天花板等,等, 等, 等!…等姑娘用吊機將我從病床吊起身到坐椅上坐約半個小時,等姑娘幫我用濕紙巾抹身和放大便,等家人來探我,等奇蹟的出現,等著看明天會否更好….

醫生幾次向我太太說: 黃太,你要有心理準備,你先生可能永遠就是這樣不會有好轉了。

誰知! 奇蹟竟然出現了。數月後的某一天,我發現左手食指可以稍為郁動,後來呼吸機檢測到我白天開始有微弱的自主呼吸,情況逐漸好轉,到最後還可以拔除呼吸機,離開ICU,轉至普通病房,最後終於可出院回家。

我已經不是我了

復發對我造成嚴重不可逆轉的四肢傷殘和後遺症,改變了我日常生活的各方面,改變了家庭生活,改變了朋友圈…以前的自己好似已不復存在,自己仿如重新投胎做人,做一個全新的自己。

現在日常我都要以輪椅代步;腰無力,不能久坐;消化系統失常,以及神經線受損帶來全天候的疼痛。每晚因疼痛而失眠,不能安睡。由於容易疲倦和痛症,每日坐又不能坐久,站又不能站久,疲倦時,真的很想躺在床上休息一下,可是,那是不可能的,因為一躺下,神經線疼痛發作令我痛苦難當。


姐姐的親情

記得當拔掉呼吸機後,有一次我姐姐在電話跟我說:

細佬,你知唔知當時你係ICU問我,你有沒有機會好返? 我答你: 會的,會好返! 其實係呃你嘅,其實神經線損傷係好難好返。喺個陣時見你插住喉管,全癱在床,見你咁痛苦,覺得你好慘,如果一世係咁,真是...

聽到姐姐的話,我只有激動,感受到親情的安全感,感受到自己的康復帶給親人的喜悅!亦因此,我更加感恩和珍惜自己現在的復康!


3歲女兒的驚恐

住院期間,每次3歲大的女兒來ICU探我時,我都好想女兒走到自己身邊叫一聲爸爸和摸一摸我的臉,但她每次都表現得很抗拒接觸我,好似好怕我般。這令到我傷感又不解。出院後,有次我無意間問起女兒此事。女兒答:

爸爸,當我去探望你時,見到你周圍有很多喉管插著你的身體,我好驚,我唔敢行埋去。

這短短的幾句深深地震撼了我,心情久久未能釋懷。我沒考慮到一個3歲小朋友看到這些儀器時的感受。我亦好心痛未能告訴女兒:

那時爸爸的眼睛除了可以看見天花板外,其它什麼都看不到,所以不能看到你當時看到的畫面。

知道女兒小小年紀就要經歷這些場面,我真的心如刀割和不忍。如果當初知道她會有這樣的感受,我一萬個不願意讓她來深切治療部探望我。

一位年輕太太義無反顧的守候

我最想多謝是我太太! 多謝她在我只能依靠呼吸機維持生命,連醫生都放棄醫治我的時候,她堅決沒有選擇放棄和離棄我,相反她更是每天朝九晚九到ICU照顧我,而這照顧和陪伴是看不到盡頭和希望的, 當年她才25歲!

我惦記,關懷,可憐,同情那時的太太,連醫生每日巡房都不會來巡我的時候,她每天在ICU就算多無助和迷惘都仍堅持著。試想想,一對年輕夫婦在ICU只有無望的相對無言,欲哭無淚。插住呼吸機的我,內心問了她無數次:為什麼妳還留在這裏?但內心矛盾的我,其實卻惶恐了無數次怕被她拋棄。

我清楚記得離開ICU那天,當值醫生尷尬地對我說:

你可以拔掉呼吸機是奇蹟。對不起,你不要怪我們當初放棄你。因為當時用了最好的藥醫治你,你都沒有反應,正常來說,如果藥物對你有效的話,應在用藥後1個月左右就有反應,但你兩三個月都沒有反應,所以不要怪我們放棄你,看來家庭對你的支持真的十分重要。


老婆,我….

我要跟自己說: 莫忘初心。

在往後的日子中,要常念她是當年的患難夫妻,在自己痛不欲生,萬念俱灰的時候,幸得她實實在在地陪伴在旁去支撐自己,服侍自己,安慰自己。

相信當時的她,所承受的痛苦和煎熬更是難以言喻!

(待續…)

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