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無常才是人生 - Stephen

Updated: Mar 3, 2023

回想過去, 多少樂事? 多少令人流淚?

回想當初未復發前,我正值壯年。事業上,在一間千幾人的公司任職人事行政部經理;家庭上,是家庭支柱,是一位有兩個幼女的父親和丈夫。卻在農曆新年假期間,因身體不舒服,短短數天,由一個正常人,刹那間變成活死人,只能靠呼吸機維持生命,四肢全癱,只剩下大腦清醒和僅懂得流眼淚…

如果你問我:當時的心情是怎樣?

我只知道,這刻自己寫這些回憶時,正在流眼淚,還在流鼻涕!


只求一晚安睡是奢望嗎?

我記得,當自己躺在ICU睜開眼睛那刻,知道自己被插了呼吸機,說不了話時,我的感受是滅頂之災,萬念俱灰!心中只有一個想死的念頭!每天用眼神或嘴形去求我老婆,幫我拔掉呼吸機!但當後來,我被告知自己可自主呼吸,被告知有機會拔除呼吸機,想到有機會重新工作,照顧家庭時,心情是興奮的,即時亦重燃了生命的意志。為了達成願望,我拼命做物理治療,但情況卻非如想像般順利,心境亦因康復進度欠理想而改變。由當初滿懷希望可以重投社會工作照顧家庭,到後來轉為只希望可以'行得返',再下降到現時只希望每天痛症可以减少,每晚可安穩熟睡已心滿已足。


折磨我到死去活來的神經痛

痛症每天主宰了我的情緒,因為這個痛症的特點是:全天候。 一日之中波幅好大,可以是前一刻和下一刻截然不同;另外,自己的情緒或脾氣又直接影響神經線的穩定。所以我每天準時食藥,以減少痛症,是控制情緒的前提。另外,可否食用適量的止痛藥又是另一個大問題,因為止痛藥的用量直接影響精神狀態,例如,有些止痛藥的劑量,多半粒或少半粒,都對精神狀態造成天淵之別。醫生說,除了類固醇和免疫抑制劑不能自己調較外,止痛藥可以自己按痛症情況進行調較。當我痛少些時,我會做些能力所及的運動,適當運動真的可以暫時舒緩痛症。當然尋求社工和專業人士的心理輔導是有一定幫助,因為他們專業的意見,可以引導我從另一正面角度去面對事情。我亦常提醒自己要懷感恩的心,常回憶當初生不如死的自己,常回憶當初的不容易,希望藉此自我安慰,叫自己去珍惜現在,好好面對現在。

古文有說:'來如風雨,去似微塵!' 來形容人生在世,轟烈的來,安靜地走。但我倒認為我們的病是:來如風雨,卻不能去似微塵。我想把”人生無常” 這四個字改為 ”無常才是人生”,以此突出無常隨時會降臨人身上。人真的無比渺小,尤其面對疾病的時候,更是無能,無助。

我深深體會:活在當下!過好每一天。

我只是一個卑微脆弱的同路人

其實我也是NMO病的過來人,在面對痛楚的時候,並不是如口中所講的那麼堅強,相反,是表現得非常卑微和脆弱的;在日常生活上,也是在不容易中學習和面對。除了大家彼此加油外,我想和大家分享一些臨床心理學家鼓勵我的話,希望對您們有所裨益:


1)不用擔心病情會影響自己和兒女的關係,因為父愛或母愛是'不可替代'的。

2)千萬不要用'不正常人'去形容自己。其實你跟正常人沒分別,只不過,你現在是用另一種方式去生活,用另一種方式去照顧家庭,去保護家庭。但是,你卻比以前的自己更加堅強,以前你出一分力就可照顧家庭,而現在,你卻需要付出比以前多出十分的力。

3)當痛苦想放棄時,想想我們還有愛我們的人和我們愛的人!


無常才是人生!

活在當下!過好每一天。

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