[照顧新手男4]
太太確診NMO已一年了,今次想跟大家分享一下我貼身照顧太太的經驗。
不是請勿跟貼, 是要”跟得好貼” 出院時太太還需用輪椅及四腳架輔助,所以每次她在家行走時,必須要有足夠空間及需要別人攙扶,基本上除了她坐在廳中或睡在床上以外,我都要貼身照顧她,特別是在睡房及廁所,更要特別小心,不能讓她跌倒。初時以為這是一件很簡單的事情,但後來才發覺這樣之下,我完全沒有了自己的時間。 每次當她要外出時,都需使用輪椅,由於她頸椎發炎,為免她坐在輪椅時間太長太辛苦,我每次都會預先到目的地視察環境,如怎樣上落?那裡有𨋢?那裡可以供輪椅者通行?避免當日帶著她時才去找路,浪費時間,所以每次帶著她出外時,過程都很順暢。
太太有時都會問:你點樣知道㗎?
我便答她其實我幾日前已經來探路,她便回應:至醒係你!
我天生都不懂換片抹便 剛出院回到家時,由於她可以站起來行路的時間不是太長,所以行得十分慢, 為免來不及去廁所,所以會穿尿片,我需要每次擔當換片的工作,見別人做就簡單,到自己做時就有點束手無策,曾試過把尿片前後掉轉穿,亦試過穿得太高或太低,以致令大小便滲出,經過多番嘗試後,終於我進步神速,成了熟手技工,更换尿片時間也大為縮短了。 由於太太的手部活動能力還未回復正常,加上背部神經痛非常厲害,所以她不能幫自己冲凉、抹面、刷牙、穿衣服及處理大小二便,吃飯也需要別人餵。還記得第一次幫她沖涼時,很多事情都要預先安排好及要小心處理,如:水溫調較,花灑接觸皮膚距離,毛巾的柔軟程度等等,經過多次嘗試後,現在已經掌握得好好,亦成功地令太太不當沖涼是件痛苦事,不增加她的痛楚。
幫她處理大小便都是一件困難的事情,我很明白要別人幫忙處理大小二便,總覺得有點不開心,希望她沒有這種感覺,我跟她說:我樂意為你效勞! 由於這個病會影響排泄功能,太太好多時需要用浣腸劑輔助才可排便, 還記得第一次用的時候,真不知是怎樣使用,搞到一頭煙。就連幫她穿衣、穿褲,都是小心翼翼,從頭學起。 太太走過了一年的康復路,雖然康復過程有點緩慢,但現在已可以自己吃飯,不需用尿片(半夜我扶她上廁所),刷牙、抹面她已可以自己慢慢做,這些點滴對我來說已經是一個進步,得來不易。
上天一直考驗你說 ”我願意!” 的決心 每件苦差要人做時,人總會問: 這真是要我做的嗎? 我能力做得到嗎? 我覺得凡事必須要嘗試,總會有失敗,但屢敗屢戰,必定成功。
我相信每個病患都有同一個疑問: 點解這個NMO病會發生我身上 ? 沒有人可回答這個問題,你只需知道當病患由至親至愛的人去照顧, 幫助及鼓勵時,他們的心就會多份安定和放心,有誰可比自己的伴侶/子女更親? 既然我們無法感受到他們的痛和苦,為何不能為他們付出多少少?
原來當年在婚禮時講一聲 ”我願意!” ,不是說了算,上天直到今天都在考驗我這一聲 ”我願意!” 的決心。
“老婆,我願意為妳赴湯蹈火,難道就不願意為妳餵食, 沖涼, 穿衣, 換片, 幫忙大小便…”
各位同路的男照顧者,我好明白初次做這些事感覺未必好受,但只要放下身段,不要限定角色,其實可能未必是你不懂怎去做,只是你不肯讓自己試吓去做。
老婆現在身邊最需要的,不是一個為她拋頭顱灑熱血的硬漢,而是一個貼身貼心又不怕厭惡工作的照顧者,或者你就是最好的人選!
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