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最怕負累年老母親 - MANDY

你好, 我是MANDY,名副其實的中女一名,現從事文職工作。


拖延良久都未可確診

早在2015年中我已出現視神經脊髓炎(NMO)的病徵,當時偶爾發生數十秒的間歇性腿部麻痺,隨後又慢慢回復正常,令我對此病不以為然。雖然曾經尋求醫生的專業意見,但都被診斷為骨科的病症,並要輪候骨科新症達數年之久。由於病徵出現次數不太頻繁,令我對此病的警覺性不高。直至2019年某一天上班途中,步履無力和不穩,當時醫生認為是坐姿不良引致。隨後幾天,病情一直惡化下去,不僅是雙腿僵硬無力,感覺都失去,甚至連臀部亦失去感覺,上廁所都感到困難,只可靠輪椅外出。雖然很快地被安排住院,但醫生一直未能找出病因,得不到適切的治療。同時,由於病床緊絀,醫生屢次勸我先出院後覆診。若當時真的出院,我會面對很大的壓力,一來行動不便不能自理,二來加重了年老母親的負累。幸好轉了腦神經科醫生後,事情就有了轉機,最後確診了NMO。

從頭學走路

康復的道路並不平坦,當時的我只能夠用助行架如幼童般學行,我曾經為前路擔憂,為日後未能上班而感觸落淚。幸好,可能我是基督徒,深信神必看顧我,保守我,憑著信念相信會康復。期間,雖然得到駐院的物理治療師指導,但學行的時間不多,為了令自己加快痊癒,我都不厭其煩向物理治療師請教在床上可作什麼腿部運動,並在臥床期間加緊練習。當然,家人在我康復的過程中擔當重要的角色,他們每天車輪式的探望,令我每天都有時間在醫院內學習行走,他們的鼓勵和默默的付出令我在出院前已可轉用拐杖輔助走路。


學會轉變生活方式

出院的初期,為了對NMO有進一步認識,我在網上多方搜尋相關的資訊,但多是外國群組的資料,當中得悉此病在壓力下會加速復發,每次復發可能引致身體不同程度的殘缺。為此,我在生活上和工作上作出一些調整。在生活上,過往的我不喜歡做運動,現在的我會參加健體課程; 過去的我不會去游泳,現在的我會到游泳池嬉水; 在工作上,我申請調往工作不太繁忙的組別,以求減輕工作上的壓力。面對NMO這個病,我唯一可以做的就是減低復發的機會,同時,我開始慢慢接受自己身體上的限制,知道在任何事情上不能太拼搏。康復期間,我發現身邊許多人和事是以往一直忽略的,尤其是家人,幸福不是必然的,我會緊記珍惜眼前的人和事。

我的願望

展望將來,我希望日後NMO這個惡疾不要再復發,因每次的復發都帶來身體的損害,亦有可能造成永久性的殘缺,導致日常的生活和工作受到影響。另外,隨著醫學進步,我希望將來有完全根治NMO的藥物出現,不需面對復發的威脅。因應NMOHK協會剛成立,我希望香港的NMO病患者能彼此靠近,互相鼓勵,一同分享疾病的資訊,走過未來的日子。

最後,所有NMO病友,請謹記你們不是孤軍作戰,至少有我們這一群!




若當時真的出院,我會面對很大的壓力,

一來行動不便不能自理,二來加重了年老母親的負累。

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