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我憑什麼去放棄自己? - Riley

一切從胃痛開始

我是在2020年8月第一次病發,本來只是有少許胃痛,之後就凡飲水食東西都會全嘔出來,不停打嗝。入了好幾次醫院,做了好多檢查都找不到原因,9月尾就似乎自己好起來。但殊不知2020年10月中又第二次病發,那次我突然頸痛,整隻左手麻痹,全身都好癢。看完腦神經科醫生,做了MRI跟抽血檢查,最終在11月確診患NMO,還是患復發型的那種。我第一次病發NMO是攻擊我腦幹,第二次病發就攻擊我脊髓。其實聽到確診那一刻自己都沒有什麼特別反應,應說是反應不來。回家後先如夢初醒般,驚覺原來自己患了一個罕有而且不能根治的病,還要承受著未來病發可能身體致殘的風險,想到此…我才懂得驚了。

我們是否要分手?

驚完之後我就問男朋友:「為何我會有這個病? 我往後的人生怎算?我的人生是否已完? 我問他我們是否要分手? 」

他說這是我們要面對的人生課題,我的課題是要學習跟NMO這個病共存,而他的課題就是學習怎去照顧我這個病人。當時方寸大亂的我都不知怎樣面對家人,於是我男朋友幫我跟他們解釋,而我只是懂得哭。起初我的家人仍以為這個病只是小事一件,但經過詳細解釋之後,他們開始意識到NMO的可怕之處,我媽咪還第一時間叫我男朋友考慮清楚應否繼續與我一起? 跟他說他還年輕,要知道照顧一個病人不是簡單的事,而男朋友的答案始終如一,從沒變改!


雖然起初我意識到自己患上NMO這命運時,確是意志消沉,覺得自己的人生已經失去一切希望,但家人和男朋友的愛令我好感動,既然他們都沒有放棄我,我又憑什麼去放棄自己呢? 好快我就做回以前那個樂觀的我。


陽光味的醫生驅走可怕

我要多謝察覺和懷疑我患NMO的醫生,如果不是他細心,我應該沒有這麼快確診,確診之後他亦好快轉介我去看NMO的專家,即是我現在的主診醫生,令我得到適當的治療。另外更要多謝他(現在的主診)的陽光氣息,他跟我說: 喜樂的心乃是良藥! 每次見到他,他都會關心一下我近況和鼓勵我,他就好像太陽般溫暖,令我覺得NMO沒有我想像中的可怕。

一開始NMO對我來說,就好像一個惡夢,我以為睡醒個夢就會完,但原來現實是不可以逃避的,就唯有當它是人生的一個課題,我要學習怎樣去面對和適應,跟它共存,但又不會讓它影響自己的生活。其實我比其他人早確診,已經是不幸中之大幸,所以我想爭取時間,做多些自己未做過的事,發掘自己更多的可能性。當然我最擔心的是不知何時會再病發,所以趁現在還年青作更多不同的嘗試,令自己人生更加精彩,既然避免不來的就要學懂去接受,正面地去面對,總好過驚恐地過活。


我想跟大家說:

對著家人,我想說:

「不要太擔心我,我大個女了! 我會學懂怎樣面對困難,不會再鑽牛角尖,肉麻的說話就不再此說了,盡在心中!」

對自己,我想說:

「我希望身邊所有人身體健康,我的病情繼續穩定,自己可以保持樂觀的心面對生活的困難。」

對同路人,我想說:

「好開心遇到大家,雖然NMO罕有,但身邊都仍有同路人,能陪我一齊面對一齊努力。希望大家都樂觀面對,各人病情穩定,幸福愉快地生活。」






家人和男朋友的愛令我好感動,

既然他們都沒有放棄我,我又憑什麼去放棄自己呢?

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