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我想成為一把傘,替病友遮風擋雨! - Fennie

大家好, 我是Fennie

自2017年確診NMO後至今已沒有工作,本身體弱的我因這罕有病而服用高劑量類固醇和免疫抑制劑, 以致曾感染真菌和其他炎症. 現在亦因NMO後遺症引致嚴重神經痛, 令我極度困擾. 痛楚每秒都在折騰我, 所以我常要睇相關專科醫生, 經濟支持只靠老公擔當!

同一時期, 夫婦都同患罕有病

2018年3月我嚴重NMO病發, 不料同年6月老公中風昏迷了幾小時. 我們之後都逐漸康復, 我倆雖然外表看來不像有病, 但後遺症已影響我們日常生活. 老公亦容易無理發脾氣 ,皆因他中了一個比NMO還罕有的腦血管病。幾年後老公在3個月內再中風兩次, 我們要行的路好崎嶇, 好難行! 回憶起我都是在3個月內NMO復發兩次, 我倆病得好相似,都要定期看腦科專科 . 老公後遺症比前嚴重, 幸運地他可以正常行路正常返工, 但左眼視線收窄了,反應和記性都差了好多, 時常有不適, 而我照顧他比前更辛苦 !!!我自己已全身有多種神經痛 , 但家中大小事多是我打理的. 感恩自己食防復發藥物有效, 暫能控制到NMO不復發,現在還可以照顧我家主子, 牠是一隻大毛孩 – “拖肥”, 沖涼, 剪指甲, 我都能一手包辦. 以我持續多年有嚴重神經痛的人來說, 朋友和我自己都難以置信我可做得到這麼多!


再不想自毀了

自確診NMO至今, 心理上仍要經歷擔憂恐懼 ,常擔心會否復發, 因NMO病好狡猾, 就算食了藥仍是有機會復發的!!而一復發傷害可能比上次病發更嚴重, 引至殘障或大小便失禁 ,亦有機會影響視力, 甚至失明. 一想到此又有誰不驚恐? 還記得第3次病發時, 我曾在家中跌倒 ,幸好自己可以起身,並沒有跌傷! 又記起當初在醫院時我右手完全舉不起,全身疼痛無力! 行路要挨著醫院扶手行, 當攻好辛苦好辛苦行走的景象, 我現今在腦海中仍然記憶猶新, 當時我十分擔心自己會否可以康復過來? 還是日後永遠就是這樣? 身體痛苦, 心中難受!


其實我曾多次有自毀念頭, 覺得我們這一對夫妻真是累鬥累! NMO神經痛使我痛到舉步難移! 試過痛到在街上哭起來, 但用多種止痛藥副作用太大, 最終都放棄服用. 中西醫/針灸/物理治療對我已起不到作用, 轉新止痛藥和補充食品都食到麻木了, 最後都只是止到一兩成痛, 甚至有時覺得食了都沒有效!在床上躺下, 做點自己喜歡的事或做些小家務, 反而可分一些神, 痛楚可以舒緩一點點! (其實都知道痛症是好難根治!) 唯有改變沮喪心態, 令自己樂觀開心吧!另外都擔心老公健康, 原來上天給我們考驗的確好大, 唯有前路交託給衪吧!不住禱告, 希望我和老公病情永遠穩定, 相信各位病友都有同樣願望!


我想成為一把傘

回想自己年少時就已經好關心別人, 雖然個性一直較cool, 但最大個性改變始於自己確診NMO起, 加上返教會後 ,整個人變得熱情了, 尤其對患病或有困難的朋友, 就自然產生關心. 我形容自己是一把雨傘,想幫朋友遮風擋雨! 謝謝Chris成立了NMOHK協會, 讓我有機會認識其他NMO病友和照顧者, 在Facebook 和whatsapp私人群組中, 大家互相分享和認識NMO資訊, 亦直接分享大家的親身經歷和心得. 當我見到大家主動的分享和提問, 我都盡量抽時間去回應(其實好多時我都是苦撐住痛去回應,當然我好樂意這樣做). 無論大家會否回應我都沒緊要, 我都欣然接受, 我想盡量關懷大家, 將心比己的試著感受對方的處境, 大家都是同路人,更有共鳴去互相關心和勉勵, 珍惜我們這群極少數的有緣人. 能被邀成為關懷小組其中之一個成員, 我十分願意, 希望不問回報的關心人


個人願望中, 我最想自己病情能時刻穩定, 亦盼望一天有新方法或新藥能完全根治NMO, 若政府可完全或半資助病人的自費藥藥費負擔就最好了. 另外希望自己痛症能快快舒緩, 可以做自己想做的事, 神經線能奇蹟修復. 我的人生就是與NMO和痛楚共存, 無奈地只好接受, 相信同路人跟他們家屬都深深體會到. 但人生總有希望, 不如以樂觀心態面對吧!疾病引致我有焦慮是事實, 自己也不可否認, 但我會跟自己說: 加油! 加油! Fennie! 生活確是艱難的, 但我要勇敢面對.趁自己仍行得走得,就去做自己喜歡和有意義的事! 只要改變自己心態, 陰天都可以變晴天, 希望每位病友每天都有彩虹在心中!!



世事豈能預料, 直向標竿前進吧! 不要被NMO這絆腳石絆倒, 同路人一起加油吧 !!!




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