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小孩眼中的NMO - Jessica

當年媽媽NMO病發,我才十歲,媽媽被送去醫院,家裏靜得很,爸爸不斷為媽媽的病奔波,我很怕回到家,雖然外婆會看着我,但那份孤寂是無形的,在一個又一個難過的夜晚,亦嘗試過蓋著被子流眼淚,我會討厭這個病。記得我當時讀小四,沒有人幫我溫習, 我嘗試用手機或錄音筆錄下要默寫的課文內容,然後自己再複習一下範圍。至於小測或考試,我會將要考的內容先複習一遍,然後再複習作業和補充。

媽痛, 我心也痛!

在我中三那年,媽媽又再一次NMO復發,一次去醫院探病中,我看到媽媽被血沾染的白床單,我震驚了,鄰床的一個患紅斑狼瘡的姐姐跟媽說: 剛才我好怕,你抽骨髓抽得好痛呢,我怕到瑟縮一角。

雖然我記得媽是一個非常堅強的人,但此刻,那個疼得不得了抽骨髓的畫面在我腦海浮現,而我卻健康的坐在課室聽課,我哽咽了! 眼淚隨之落下,但卻裝作堅強,我好想有個健康的媽媽,但媽媽患NMO已是事實,而那時候媽跟我說:不要怕,因有神,我有盼望

我想這是對的!雖然這個突如其來的病好像帶走了我暫時建立的一切,可能我會不習慣,可能我會不開心,但正正媽媽是充滿著盼望,籍著這些經歷我可以去經歷和體會更多,懂得珍惜,以下是我學會接受的歷程, 體會與想法。


跟有NMO媽媽的子女互勉

一,嘗試反問自己“繼續一闕不振”還是“積極面對”,有時候會覺得負面情緒好像一個會侵蝕生命的毒瘤,繼續不開心會有助改變甚麼嗎?答案是不會,因此一直討厭這個病不會改變什麼處境,倒不如積極面對,但說到積極面對,可以如何呢?改變心態!而這可以採用一下所提及的兩個心態改變方向。


二,本著“會過去”的心態,例如,假設你在過去好幾年前發生過一件很傷痛,不開心的事情,我想請問你還會不開心嗎?你還會揪心嗎?我想你應該沒那麼在意,沒那麼傷心了,甚至已經忘了那份不開心,會想唉為什麼我當時這麼不能接受;這時候,你也去想想在五年後,我會怎樣,要這樣揪着一顆不接受沉浸在難過的旋渦裡嗎?


三,本著“聽日一定會好天”的心態,當時一開始知道媽媽的病時,我心情像陰天,而奇怪的是一個小時候看過的政府宣傳廣告(“聽日一定會好天既”廣告)和一句諺語”after the rain comes sunshine”那時候在腦中迴響,而我深信希望在明天,而上天掌管明天,雨天後必迎來彩虹或晴天,事情必定有好轉的一天,一切會好起來的。


四, 嘗試找身邊的人傾訴,我也嘗試過那種感覺,總覺得冷清,寂寞,你可以向你的朋友家人傾訴,或許可以向上天訴說你的煩惱,他們會明白你的心情,會在你身邊扶持着你陪你走過這段路程,為你解憂分擔。


五,嘗試學會放下,放下不快會讓你嘗試接受,而我當時是通過信仰上的交託,會每天祈禱,好像和神講電話一樣,為媽媽的病祈禱,為排解心情煩憂禱告,非常有效。我全然交託給神去帶領,讓神保守我心,而神就給了我一份長久的平安,而那種藏在心裏的不快,一點一點慢慢的被療癒消退。而沒信仰的,你可以嘗試找一些感興趣的事去排解不快,建議你可以找一些感興趣的事做做,分散自己的注意力,例如,做運動,因為通過運動可以分泌安多酚令心情愉快。



今天的我已茁壯成長

雖然當年感徬徨,但相信辦法總比困難多,沒有過不去的難關!

小孩眼中的NMO確實恐怖,當年的小孩現已長大,無論身體和心靈我都比小時茁壯,經歷疾病對我們的熬練後,我學懂珍惜, 勇敢, 希望…


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