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同月同日生的緣份, 我定要照顧好妳! -Connie

Updated: Aug 2, 2021

我妹妹Peggy患病已有十年,早幾年確診NMO,多年來已復發多次,由行動自如慢慢變成需倚靠枴杖、步行架、輪椅代步,至現在雙腳已不能走路,不能自行大小便,日常生活都需要家人照顧。

人生考驗不等我ready

Peggy初期發病時,只當是偶發性脊髓炎,經高劑量類固醇治療後,總算大致康復,大家都鬆一口氣。但其後幾年間再多次復發,一次比一次嚴重,並確診為NMO,一種罕見病﹗當時感到不少衝擊,未有時間消化便要面對一大堆問題,藥物治療、洗血治療、因行動不便而需要搬家、添置醫療用品、學習日常照顧及扶抱技巧等,問題排山倒海而來。加上當時工作不太愉快,放工累慘了還要趕去醫院,假期探病之外,亦要和地產經紀四出睇樓,安排搬家事宜,現在回想起來也不知道當時自己是怎麼捱過的。慶幸還有媽媽、弟弟及Peggy男朋友的支援,否則一個人一定處理不來。


照顧者的名字是”愧疚”?

自Peggy患病以來,日常生活大部分都是由我來照顧,坦白說我並不是專業護理人員,很多照顧上的技巧及知識,我都並不熟識。早期曾試過協助Peggy上落輪椅時,不慎令她跌倒,既擔心又愧疚。後來,累積經驗加上醫療器材輔助,現在算是勉強能應付。

作為照顧者壓力真的很大,每天工作八小時後,還要趕回家擔當照顧者,沒有了私人時間,有時連想去購買日用品的時間也沒有。剪髮、和朋友飯聚、睇戲等活動,更需要和家人協調時間,即使協調成功,外出時自己亦會心掛掛,擔心Peggy會有什麼需要?其他人照顧Peggy有困難嗎?媽媽幫忙照顧會否太辛苦?這些問題無形中形成一種壓力,令外出也有愧疚感,相信只有同路人能明白箇中感受。


床邊的另類寫意

因NMO令Peggy雙腿經常疼痛麻痺及不受控抽搐震動,所以在家時我大部份時間都會坐在Peggy床邊,替她按摩雙腿,舒緩痛楚。正因為如此,我和Peggy有很多時間都會在一起,聊貓咪小虎的趣事、聊家庭工作上的鎖事、聊日劇、更多的是聊Peggy網店的事,這算是苦中一點樂趣吧,因著NMO,我和Peggy的感情算是增進了不少吧。


強人是我妹, 能頂天立地!

這幾年經常聽到大家讚賞我這個家姐:

「家姐很叻、很會照顧妹妹」

「家姐很偉大呀、犧牲很多」

「家姐很辛苦呀」

其實每次聽到這些說話,我都會說「我妹比我更辛苦更叻」。真的,每天承受病痛折磨,還能盡自己僅有的力量去照顧家人、領養流浪貓、開網店,實是不容易。而我沒有辦法替Peggy承擔病痛,只能盡自己能力去做可做的事,畢竟,有能力照顧別人是一件幸福的事。而且我和Peggy相差兩年,但我倆剛好是同月同日生日,我覺得這真的是一種緣份,一種不可分割的關係,所以,我一定要把Peggy照顧好!⋯⋯

活出你的一片天

作為一名照顧者,我每天也還在學習,所以不敢說什麼鼓勵大家的說話。只希望和各位同路人一同努力,累了便休息,休息過後繼續前行。無論病者或照顧者,都要相信自己,不要看輕自己的力量,嘗試活出自己的一片天地。


最後,多謝大家花時間閱讀我的故事,祝各位同路人身心健康,生活愉快。



Connie (Peggy姐姐)


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