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  • Joe

出院後才是另一開始

[照顧新手男 7]


好多人以為病好了就出院,但其實NMO病人出院後才是康復的起始點,前面要面對的多的是,而且亦不是樣樣都屬預期,考驗著各個NMO家庭的體力、心力和愛。


不能行走的日子

太太2020年9月出院時,由於雙腳痺痛頻密,所以需要用輪椅及步行腳架,雖然未出院前已讓她有心理準備,一直跟她說必須用輪椅一段時間,待雙腳漸漸有力後,才可自己行走。當時表面上她是接受的,但她心底裡怎樣想真不知道。當一個人入醫院時是站著走,出院時要坐著出,這個心理落差是沒有任何勵志說話可填補!

出院時醫生已叮囑太太回家後最好每天出外走走,不要困在家,但回家後的頭三個月,除覆診及物理治療外,太太都一直不想外出。雖然我很想她出外多接觸人,但可能由於藥物影響,令她體重增加很多,她不太想見相熟的人,亦不想朋友及親戚來探望她,因她不想別人擔心她,想等病情好一點才見面, 我當然亦不會勉強她。終於有一次覆診時她答應醫生每天會外出做運動,自此以後,每天我就用輪椅推她出外運動一小時,不要看輕這一小時,這是我太太與外界接觸的窗口。

奇蹟不會一天就出現,但奇蹟真是會來臨。

本來回家後太太需要腳架攙扶,但在短短的兩個月內,她竟然不需再用腳架,自己可以步行; 本來雙手還沒有力,刷牙、梳洗都要人幫忙,但逐漸她慢慢可以自己梳洗及刷牙,大家都因此非常高興。

終可以行了,但又… 雖然她的手腳逐漸回復有力,但背部的神經痛亦漸漸增加,晚上睡覺都感覺非常痛楚,半夜亦會痛醒,當時見到她這樣辛苦,又擔心她是否復發,最後我致電Chris, 她很詳盡地解釋復發可能的先兆; 我又致電給主診醫生,問他怎樣調校藥物。經過數次覆診,終於在主診醫生及陳灌豪副教授的治療下,試到合適的神經止痛藥,原來古老的藥反而是對太太有幫助的,太太的神經痛開始逐漸減少,雖然醫生已教我怎樣逐漸減少她的止痛藥,但每次減藥我都是提心吊膽。心想若減得太快,以致太太神經痛多了,我心會不好過,真是一步一驚心,明明自己是做數據分析,但現在好像要兼擔藥劑師角色,肩膊上感覺好重。

本來見太太逐漸康復,家人都非常高興,但後來見到她反而受到神經痛折磨,我沒有什麼可做,見到她痛苦我心裏總是難過,雖然我不能感受她有多痛,只有在她睡不著的時候,陪她一起在廳看電視,等好一點才睡。總想等多一會她神經少點痛,我個心都少點痛,大家就可安睡,但人生又怎會完美,有好多個晚上,我們各自擁抱屬於自己的痛到天明。


復發像計時炸彈

由於NMO這個病的復發機會非常大,當初我對這個病又不熟悉,所以不知復發時病徵是怎樣,每次覆診我都問醫生太太有否復發先兆,當醫生檢查她的力度,說不是復發時,我就放下心頭大石。其實我都不想每次問醫生同樣問題,但實在恐怕又會復發,又怕自己忽略了某些蛛絲馬跡,所以都唯有不厭其煩,寧願做多,好過做少了!

不知其他照顧者是否都有同感? 對於是否復發這回事,好難掌握,亦增添好多心理壓力,真是膽戰心驚。最後就算病人不是真復發,照顧者已弄到身心俱疲!


總想等多一會她神經少點痛,我個心都少點痛,大家就可安睡,

但人生又怎會完美,有好多個晚上,

我們各自擁抱屬於自己的痛到天明。

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