不是輸了, 我們每一個都是勝利者! – Kevin

攜手走過10年NMO崎嶇路

我名字是KEVIN, 是PEGGY男朋友, 她10年前患了NMO. 當年我跟PEGGY在一間出版社工作時認識, 當時她仍是健康, 行得走得, 只是常常有些傷風感冒的小毛病, 身體比較弱. 所以當時我都有與她一齊JOIN一些健身計劃去運動, 希望加強身體健康

PEGGY起初發病時, 我還以為是因為她工作壓力下出現情緒問題而引發身體機能問題, 所以帶她見社工做心理輔導, 但隨後身體越來越多機能問題出現, 才發覺是神經系統出了問題. 當時我很擔心, 因為對這個病認知不多, 唯有交比醫生, 亦不斷給她鼓勵. 幾個月後, 病情好像改善了, 以為一天光了, 怎知不久後又復發, 而且還更嚴重

覺得上天真是很不公平! 這些年來病情不斷復發, 令她由正常人變成半癱, 由本來能走路變成要握拐杖步行, 再變成現在不能行走, 大小二便也無法自己處理, 心情真是跌入人生谷底. 還好她有同住家人可以幫忙照顧她, 其實我也只是盡力而為

這麼多年來, 最艱辛的, 就是每當她NMO復發又要入院, 我便要立即放下工作, 與她家人一起陪她入急症, 然後每天放工也要趕在探病時間結束前到醫院去幫手照料, 身心真是疲累極點, 也令我身體出現了毛病. 現在她病情算是較為穩定, 不再經常要入院, 所以在照顧方面, 我就只能幫她按摩不能動的雙腳, 需要上落輪椅時和她姊姊一起幫她過床過輪椅, 拿尿袋放尿等等. 我家和她家相離很遠, 來回車程都要3個小時, 所以對我來說, 照顧上最難的, 就是精神與體力的消耗

我的舒壓方法就是做運動 (跑步、行山等等) 和吃甜品, 我比較少說話, 所以很少找人傾訴來舒壓. 運動是很好的東西, 你集中做時可以忘卻煩腦, 出一身汗又對身體健康, 是對身心最好的良藥!

我希望的是…

我希望未來有更多人關心這罕見病, 並且政府及社會能提供更多支援. 支援方面除了顧及病人外, 還應關注照顧者. 除藥物治療身體外, 更需要重視情緒和配套服務上的支援. 坦白說, 什麼東西說到底也是需要金錢, 藥物又貴, 如需要看精神科或心理專科的醫生費又貴, 要外出坐輪椅的士都要幾百元一次, 要購買復康護理用品也需要錢…簡單說, 在香港沒有錢你就不要病了. 病人已經很辛苦, 照顧者的生活也不易, 他們可能需要放棄本身工作去照顧病人, 令收入減少. 所以即使政府及社會不能直接提供金錢協助病人, 也請給予他們特別途徑能免費或以低價去享用這些服務

希望各位同路人, 無論是病者也好, 是照顧者也好, 都能繼續互相扶持. 你們的付出不會比人少, 你們值得為自己的付出而驕傲, 因為你們比任何人都強! 別因為上天發了這張牌給你就以為自己是輸了, 其實你們每一個也是勝利者! 加油時便努力加油, 疲累時就不用加油, 讓自己休息一下, 發洩一下便可. 沒有人是一生中每秒都可100%正能量的, 我們也有情緒起伏、身心疲累之時, 請好好愛惜自己及愛惜身邊人. 我不太懂說話, 要跟大家病友說的, "在心中" 便可以了

其實與PEGGY一起這麼多年, 相處上也沒有什麼享受與不享受的分別, 只要見她過得好, 沒有被病痛折磨得痛苦不堪已足夠了. 或許因為見到她這麼辛苦都努力捱了多年仍撐得住, 我都跟自己說不可以輸, 所以才一起捱吧

要跟PEGGY說的就是這簡單兩句, 但亦是心中最想：

"多年來辛苦妳了, 請繼續好好活出自己!"