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三年前的端午節 - Joe

[照顧新手男 8]

端午節,人人會想起食粽、爬龍舟、放假…,但對我來說, 端午節印象非常深刻,不過與以上的通通無關. 回想三年前當日,太太突然四肢無力,即安排入醫院照MRI, 發現脊髓神經線有多節發炎,馬上要落類固醇治療,最終驗血後確診患上NMO。

三年間走在NMO路上的點滴 這三年間,我和太太都經歷了很多, 亦是一生人都未曾經歷過.

太太因NMO後遺症, 上半身的神經痛曾痛得非常厲害,痛到不可以沖涼; 一年後又曾經在商埸跌倒,以致手肘骨折需要動手術; 之後亦發生過一次NMO小復發, 於是又入院落了3天類固醇,雙腳的電擊感及閃痛感才消失,因此又要加了防復發藥; 但由於血糖過高需要食糖尿藥,令胃口及體重減了很多,短短幾個月間,她體重驟然減了20kg. 大家都知, 防復發藥的劑量是按體重而定,可能太太體重輕了太多, 故又造成免疫力過份壓抑,因此而生蛇,醫生又需要減少防復發藥物劑量.

這3年間就是徘徊於不斷加藥,減藥, 舒緩神經痛, 復康運動, 骨折復康…身心極度疲累。 發生骨折前,本來康復情況已大有進步; 但骨折後,由於兩個月少做了運動,所以行動變得生硬, 動作欠缺順暢自然,需要從頭開始慢慢練習,亦容易累起來. 但雖然辛苦,她每天仍堅持繼續做運動,鍛鍊手力、腳力,感恩現在雙手活動能力已有改善,可以寫字,可以自己梳洗…


她OK, 我OK; 她不OK, 我又怎可OK? 至於我, 作為一個年終無休的貼身照顧者,這三年有悲亦有喜. 最初我好擔心太太的病情,眼見她神經痛到不能入睡,我心裡都不好受. 最終經醫生調教多種止痛藥,才令她舒緩一些,我心情才稍為好了一點. 但之後又出事故, 骨折意外及NMO復發,加上我公司的一些變動,情緒又不期然開始低落. 感恩認識到Chris及一班病友和照顧者,在協會中大家互相分享,當知道有會員NMO復發,大家都會互相鼓勵及祝願, 希望可以並肩而行。以前的我對這個病是零知識,經協會邀請醫生及專業人士舉辦的講座, 和不同小組的深度分享會,確實豐富了大家對NMO的認知和拉近彼此之間距離。

放鬆就在一舉一踏步中 雖然每天照顧太太非常疲倦,但當見到她病情有所改善,所有疲倦都會拋諸腦後,我亦摸索到屬於自己的減壓方式, 就是當太太休息時,我獨自出外走走。 原來簡單的步行,已是最令自己放鬆的方法, 感恩我找到了! 我都有我的一片天! 最後,希望太太能減藥成功,各項驗血指數回復正常,不需又轉藥, 亦希望所有病友永不復發. 盼望未來會出現更好的治療藥物,當然藥費不要昂貴到難以負擔就好了

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