NMO 被聽見

Connie, Peggy 與小虎
​會默默走下去

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NMOHK 會員
接受 香港電台 訪問

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截圖來源:香港電台網頁

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不只同根生, 更是 同月同日生

就是這種獨特緣份,哪怕命運多殘酷

Connie, Peggy與小虎,

會默默走下去

Peggy

人稱虎媽,因為她病後養了隻貓, 叫做小虎. 

約11年前她NMO初次發病, 她未病前是個編輯,熱愛工作。

十年間已病發過數次,現在已下半身完全癱瘓,連大小二便也不能自我控制,需長期插尿喉。

最近說話能力及視力亦惡化, 左眼視力只剩兩成左右, 右眼亦慢慢模糊。

現時使用的藥仍未能阻止復發,差不多每一兩年就復發一次,令身體殘障越來越多。雖然2020年美國已出了NMO最新有效藥物,但新藥費用昂貴,每年要港幣60-100萬,需長期一生服食,難以負擔,只能繼續擔驚受怕,呆等下一次NMO的攻擊

她其實可以什麼都不做去攞綜援,但今天的她仍然好努力去生存,去工作,去證明自己是有用。她以床作為她的工作間,憑著只可郁動的上半身,開了一間貓貓寵物用品網店,每天朝六晚十,全年無休,就這樣網店已經營了7年,Peggy靠的就是她一雙手。最近連視力都出現問題,現在她經營網店都比以前困難。

 

Connie

Peggy 家姐,全職工作,是家庭經濟支柱, 亦是主力照顧者

一直跟Peggy同住,沒有請工人,工作時間外就回家肩負主要照顧角色,跟Peggy同房,照顧她起居飲食,幫她沖涼,清潔,睇醫生,出入醫院,協助Peggy 經營網店及照顧小虎…

每天工作八小時後,還要趕回家擔當照顧者,沒有了私人時間,有時連想去購買日用品的時間也沒有,已多年未外遊。每次剪髮、和朋友飯聚、睇戲等活動,更需要和家人協調時間才可去,即使協調成功,外出時自己亦會心掛掛,擔心Peggy會有什麼需要?無形中形成一種壓力,令外出也有愧疚感…

她不是專業護理人員,很多照顧上的技巧及知識,都不熟識。早期曾試過協助Peggy上落輪椅時,不小心令她跌倒,既擔心又愧疚。

 

 

兩姐妹年齡相差兩年,剛好是同月同日生日,可能就是這種緣份,這種不可分割的關係,令她可以一直堅持下去,繼續照顧Peggy。

 

 錄音節目在香港電台

"同理.繼續傾" 之[隔離鄰舍]播放

播出日期: 22/9(四) 晚上 10:00-12:00

 
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不見 不成我限制 - 玉

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​Stephen  錄音節目在香港電台

"同理.繼續傾" 之[隔離鄰舍]播放

播出日期: 7/7 (四) 晚上 10:00-12:00

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只要給我一點光,

我就可從眼前的黑白世界, 找到希望 (玉珠)

8年前睡的一覺, 改變我餘生

由睡前的彩色世界, 8小時後雙眼一張就把我無情送進黑白境地.

自2014年6月, 我再沒有見過色彩, 我都記不清最後看到有色彩的畫面是怎樣

當年NMO在數小時內奪去我眼前色彩, 最嚴重之時, 我只看到白茫茫一片, 什麼都看不到了

NMO不單奪去我視力, 更凌厲到攻擊我雙腳, 想奪去我活動能力

今天你們見到的玉珠, 已是67歲長者, 但我心還年青, 因我一心仍要學獨立

獨立上廁所, 獨立學自拍, 獨立去zoom, 獨立去耍太極扇, 獨立去寫文章分享, 要獨立的還有好多, 因我仍自認前途無限

有人問我看不到字怎寫文章, 其實你不需知我怎去寫, 只要相信:

任何你想要的, 只需毅力和堅持, 給點時間, 容許犯錯, 屢敗屢試, 事就成了!

若以我67歲雙目失明的長者都能獨立, 我相信大家都有能力跨越自己各自的難關, 信自己多一點, 我都可以, 你又怎會不可以?

我雖只看到黑白, 但我的人生無減色彩! 我笑得可能比你多, 比你響!

 

珠  錄音節目在香港電台

"同理.繼續傾" 之[隔離鄰舍]播放

播出日期: 18/8 (四) 晚上 10:00-12:00

​行不穩 不成我綑綁 - Stephen

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8 年前的  Stephen

是一個30幾歲前途無限的青年, 有太太有女兒,

工作上是行政經理, 一切都看似人生勝利組

2014年第一次NMO病發

兩年後, 2016年第二次NMO病發

短短數天四肢癱瘓, 不能呼吸, 昏迷了, 在ICU留了數個月,

但當看似再沒希望時, 出奇地他竟然慢慢可自行呼吸,最後還可出院

因當年病情太嚴重, 現時的他仍要靠輪椅代步, 視力部份受損, 不能工作養家...

他中了比六合彩還難中的NMO. NMO已好罕有, NMO的男患者更罕有

讓他跟你分享行走這條NMO罕有路的種種感受