我哋得咗啦! 我們已成為慈善團體 – Chris
連一蚊都沒有! NMOHK協會在2021年11月成立， 那時我們什麼也沒有， 連一蚊也沒有，一個醫學顧問都沒有， 有的只是一小撮病友及家屬願意入會的熱心, 和一個好難唸的會名， 原來這已足夠。 回想兩年前， 我就因著這20幾個肯舉手病友之熱心和期望， 試學怎樣成立一個協會？...
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病友隨筆
病友故事
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Chris Chan
- Aug 8
- 3 min
26年前誰會懂NMO? – Melody
我和NMO的關係算起來是早於1997年1月開始，是26年前的事，那時我好年輕，亦不認識它 初時是後頸有繃緊感覺，之後開始覺得癢癢地，再出現刺痛 ，後期發展到每次維持數分鐘的劇痛 。 先後睇過普通科醫生，皮膚科醫生和專科醫生，到後期轉介去腦科醫生。...
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Joe
- Jul 11
- 2 min
三年前的端午節 - Joe
[照顧新手男 8] 端午節，人人會想起食粽、爬龍舟、放假…，但對我來說, 端午節印象非常深刻，不過與以上的通通無關. 回想三年前當日，太太突然四肢無力，即安排入醫院照MRI, 發現脊髓神經線有多節發炎，馬上要落類固醇治療，最終驗血後確診患上NMO。...
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Chris Chan
- Jun 20
- 6 min
媽媽復發後的這4個月- Chris
不能預知的復發 每位NMO病友和家屬最不想發生的當然是NMO復發, 但要來的又怎抵擋? 難道我媽會幸免? 媽媽在今年2月又復發, 本來病情已穩定4年半, 今次復發都令我有些意外 雖然媽不是第一次復發, 雖然我都知道不少病友曾復發, 雖然我都好像已經好熟NMO,...
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Chris Chan
- May 20
- 4 min
我是香港MOG病友 – Sam Shum
2023年1月19 日早上, 我右眼突然視力模糊，於時立即去看眼科醫生, 但他認為我只是視網膜變薄, 開了維他命丸及滋潤眼藥水給我。可是隔了一星期, 視力依舊模糊沒有好轉，甚至右眼機乎失明！我給嚇倒了, 我意識這可能是嚴重問題，於是經朋友介紹下看另一位眼科專科醫生。我當時感...
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Chris Chan
- Mar 6
- 3 min
抽筋抽到我懷疑人生 - Colla
2021年11月一天, 我的右手突然麻痺和無力，連揸筷子跟寫字也有困難，漸漸右手更經常抽筋，腹部還有壓迫感，就像被人用保鮮紙圍繞包紮著，而每當抽筋嚴重時，右腳更麻痺無力至行動不便。入院經過一連串檢查和磁力共震後，最後2022年2月初『被』告知患上NMO。當刻我腦海一片空白，...
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Chris Chan
- Feb 2
- 4 min
我也可以生BB – 家琳
醫生還以為我情緒病, 甚至吸毒… 大家好！我是家琳。2013年3月確診NMO。 2012年大約11月開始，感冒、咳嗽了很長時間。之後又經常打嗝，而每次咳嗽或打嗝，都會引致嘔吐，試過半夜突然要起身跑去洗手間嘔。看了很多醫生都沒有好，後來更照了肺和胃鏡都找不到原因。因為經常嘔吐...
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Chris Chan
- Dec 5, 2022
- 4 min
我想成為一把傘，替病友遮風擋雨! - Fennie
大家好, 我是Fennie
自2017年確診NMO後至今已沒有工作，本身體弱的我因這罕有病而服用高劑量類固醇和免疫抑制劑, 以致曾感染真菌和其他炎症. 現在亦因NMO後遺症引致嚴重神經痛, 令我極度困擾. 痛楚每秒都在折騰我, 所以我常要睇相關專科醫生, 經濟支持只靠老公擔當！
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Chris Chan
- Jul 20, 2022
- 4 min
5年前的打風日, NMO找上我 - Shirley
每逢打風我都會記起… 執筆寫此文章時三號風球正懸掛...... 回想起五年幾前的某天, 三號風球同樣掛起. 早上起來， 人仍很累， 因之前兩晚背部出現從未有過的痛楚,，整晚也睡不著。那天早上還多了點異樣, 就是左腳麻痺， 無力，只能輕微舉起， 但很快又垂下，完全不聽使喚。...
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Chris Chan
- Jun 3, 2022
- 4 min
為何偏偏是我? - MEKO
我第一次NMO病發是在2014年, 當時覺得落樓梯有不穩感覺, 還有做運動跑步時會絆腳, 好似腳kick腳的, 開始意識到自己平衡力有問題, 所以就好擔心. 最初去看普通科醫生, 他只說是因為我累, 叫我多休息就會無事... 但我仍然覺不妥, 上網再自己找資料,...
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Peggy
- May 24, 2022
- 2 min
強人都有想放棄時
我有用10 網店，給我很大的滿足；但當然，我也有想放棄的時候。 又是我Peggy虎媽，已經不自我介紹了。 網店做了6年，當然有悲有喜，除了我上次提及帶來的快樂、滿足感之外，當然也有不快、想放棄、不想做的時候。 到底是甚麼呢？ NMO真攞命，NMO的痛苦...
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Chris Chan
- Apr 20, 2022
- 3 min
罕有中的罕有 - Keith
我是Keith，是少數的NMO男患者，2019年3月我確診患有NMO。 第一次痛得生不如死 記起確診前大約6個月，左手前臂有點痕癢的感覺，好自然就拗吓佢，誰知痛得好像火燒的感覺，痛得生不如死，持續10幾秒後便消失，一星期後又出現同樣情況。於是前往普通科醫生看看是什麼一回事。...
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Chris Chan
- Apr 7, 2022
- 3 min
最怕負累年老母親 - MANDY
你好, 我是MANDY，名副其實的中女一名，現從事文職工作。 拖延良久都未可確診 早在2015年中我已出現視神經脊髓炎(NMO)的病徵，當時偶爾發生數十秒的間歇性腿部麻痺，隨後又慢慢回復正常，令我對此病不以為然。雖然曾經尋求醫生的專業意見，但都被診斷為骨科的病症，並要輪候骨...
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Chris Chan
- Mar 16, 2022
- 5 min
無NMO比有NMO更須要勇氣 – 嘉華
真是美滿又幸福的生活? 2020年6月，細女出世，兩兄妹剛好成一個好字；配合14星期的產假，太太可以有更多時間照顧女兒。由於預計家庭再添一位新成員，2020年2月已由原來兩房單位搬去更大的三房單位，我們一家正過著旁人眼中美滿又幸福的生活。但正如電影橋段一樣，美好的一切快將面...
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Chris Chan
- Feb 24, 2022
- 3 min
我憑什麼去放棄自己? - Riley
一切從胃痛開始 我是在2020年8月第一次病發，本來只是有少許胃痛，之後就凡飲水食東西都會全嘔出來，不停打嗝。入了好幾次醫院，做了好多檢查都找不到原因，9月尾就似乎自己好起來。但殊不知2020年10月中又第二次病發，那次我突然頸痛，整隻左手麻痹，全身都好癢。看完腦神經科醫生...
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Chris Chan
- Feb 11, 2022
- 3 min
一個消防員的鐵漢柔情 - Billy
輾轉多次求診的疲累 2019年10月，太太有一天感到不適，情況有點像感冒症狀，頭痛和全身感覺不舒服。起初她先到中醫求診，沒有改善就看西醫。初時醫生只說她感冒，但一星期還沒有改善，而且她的左眼開始有點不妥，亦開始矇，所以又到附近政府診所求醫，再轉介到政府眼科醫院排期，等待期間...
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Joe
- Feb 5, 2022
- 3 min
出院後才是另一開始
[照顧新手男 7] 好多人以為病好了就出院，但其實NMO病人出院後才是康復的起始點，前面要面對的多的是，而且亦不是樣樣都屬預期，考驗著各個NMO家庭的體力、心力和愛。 不能行走的日子 太太2020年9月出院時，由於雙腳痺痛頻密，所以需要用輪椅及步行腳架，雖然未出院前已讓她有...
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Chris Chan
- Jan 21, 2022
- 3 min
小小心跳聲是我活下去的動力 - Suki
新婚 、懷孕都是幸福美麗圖畫的元素，怎料在這刻我卻碰上命運的大逆轉! NMO在我懷孕時到訪 早於2008年確診NMO後，我都曾出現了多次復發，NMO復發這種事早已令我麻木了，每次病發都是視神經發炎，到醫院吊數天類固醇後病情又好轉。但2017年的這次復發特別不同 -...
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Chris Chan
- Jan 8, 2022
- 2 min
要走，就由她走吧! – 阿仁
大家好，我叫阿仁，今年45歲，患病前是一個自僱貨van司機，平時除了開工，就沒有什麼特別嗜好，放假陪下阿仔和老婆周圍逛。 永遠記得2021年 但在2021年，真是好不容易的一年! 回想2020年12月我第一次有輕微症狀，不久在2021年3月復發，為何這麼快就復發？因為我太過...
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Chris Chan
- Dec 2, 2021
- 2 min
哥哥走過不易的2021年 - Cat
我是Cat, 我哥哥是NMO病友。 2020 年年尾，哥哥突然出現不停打嗝, 暈和嘔，小便失禁，當時醫生找不到原因。2021 年農曆年前曾經有短暫好轉，但新年後又再次發病，今次入院醫生診斷為NMO。經過大半年治療，近期在藥物控制下情況比病發初期大為改善，雖然仍然會頭暈，比較...
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Chris Chan
- Nov 18, 2021
- 4 min
幸運是我 - Ruby
大家好！我是Ruby。從小到大，我都覺得自己是一個幸運的人，因為我可以完成自己的志願，成為一位老師。結婚後又生了一子一女，湊夠一個「好」字。這樣看來，我的人生真的很圓滿、很順利。 正當我沉浸在幸福的同時，誰會想到疾病已一步一步靠近我。 剛剛生完女兒, 我就NMO病發...
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Chris Chan
- Nov 5, 2021
- 3 min
小孩眼中的NMO - Jessica
當年媽媽NMO病發，我才十歲，媽媽被送去醫院，家裏靜得很，爸爸不斷為媽媽的病奔波，我很怕回到家，雖然外婆會看着我，但那份孤寂是無形的，在一個又一個難過的夜晚，亦嘗試過蓋著被子流眼淚，我會討厭這個病。記得我當時讀小四，沒有人幫我溫習，...
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Peggy
- Oct 26, 2021
- 2 min
自己路, 自己開創
我有用 9 常聽說很多人都不能在工作中找到滿足感，亦因而常常跳工，但這些對於我來說比較陌生。我坐在床上經營貓咪用品網店已6年了，其實我的床就是我每天的工作間，在這細小斗室中，為什麼我可以一直做得如此久如此沉醉? 除了證明自己是有用的，有點東西做之外，更加因為這份工作竟然令我...
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Chris Chan
- Oct 22, 2021
- 3 min
無常才是人生 - Stephen
回想過去, 多少樂事? 多少令人流淚? 回想當初未復發前，我正值壯年。事業上，在一間千幾人的公司任職人事行政部經理；家庭上，是家庭支柱，是一位有兩個幼女的父親和丈夫。卻在農曆新年假期間，因身體不舒服，短短數天，由一個正常人，刹那間變成活死人，只能靠呼吸機維持生命，四肢全癱，...
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