Marble Surface

過來人信箱

這裡的信箱主理人全不是醫護, 不是心裡學家,

我們並不是任何專業人士, 只是NMO的過來人

我們多少都經歷過你正經歷的, 願用心去試著明白你, 為你們分憂解困, 

想跟我們傾談, 寫信給我們

(**此信箱只供信箱主理人分享其個人經驗和感受, 不會提供醫護意見和決定*)

shutterstock_119150530.jpg

HI, 我是 Jeff, 太太在 11年前患了NMO, 曾經失去視力, 亦試過雙腳無力不能步行, 當時連站起來都不能..

本來好好的一個小康之家面對這突如其來的挑戰, 女兒當時正讀小四, 我要兼顧照顧太太之餘, 還要返工, 理家務和看顧女兒...一大堆要辦的事務在眼前, 但內心其實好混亂和未消化

​面對一個罕有病, 見到太太恐怖的病況, 說我不怕只是騙你的, 在惡疾面前誰會不怕?

這十年太太都有曾復發, 我們都承受著不知何時又復發的威脅. 面對不肯定的前路, 我明白作為男照顧者的辛酸, 擔憂, 恐懼和心痛, 並不是說我已畢業已很厲害, 而是我想我可能會明白你的感受和難處, 就讓我成為你的同行者, 分擔你的苦與憂...

IMG-20210804-WA0002_edited_edited.jpg

男照顧者信箱 - 主理人 Jeff

我是Stephen, 2014年我仍是一個30幾歲前途無限的青年, 有太太有小女兒, 工作上是行政經理, 一切都看似人生勝利組的我, 中了比六合彩還難中的NMO. NMO已好罕有, NMO的男患者更罕有

在2016年我NMO復發, 今次不只影響視力, 還兇猛的襲擊我的脊髓神經, 短短數天我四肢癱瘓, 不能呼吸, 昏迷了, 在ICU留了數個月, 我竟然慢慢可自行呼吸, 但始終都是不能完全康復

現在的我仍要靠輪椅代步, 視力部份受損, 不能工作養家...

​我知在香港要搵一個男NMO病人好難,

若你是其中一個, 我只想跟你說: 你找到了, 我正是! 樂意聽你心聲, 互作支持 

IMG-20210910-WA0003_edited.jpg

NMO已婚男信箱 - 主理人 Stephen

NMO罕有, 但男NMO更罕有, 他們踏上一條更孤單的路

阿剛, 大約20年前第一次病發, 那時他只是25歲. 就失去右眼視力, 其後NMO不斷攻擊左眼視力和雙腳活動能力, 現在他只剩部份左眼視力, 行路都有些困難, 需要用手杖扶持慢速步行, 但他仍堅持每天努力工作, 每次返工車程加步行都需時1小時, 但他不會以身體限制為藉口去放棄工作, 風雨不改地努力工作; 還在工餘時去做義工, 幫助同路人...

被錯診為MS 八年後才確診為NMO病人, NMO打斷了他一切人生計劃, 他好多事物都未試過, 搭飛機去旅行都不多, 這病亦多多少少限制了他的社交生活, 今天他樂意與你分憂, 他比其他人更明白NMO條路有多難行

20210218_152456~2.jpg

NMO單身男信箱 - 阿剛

我是Ceci,2017年9月,我第一次NMO病發, 輾轉睇了幾個醫生, 最終才確診了,當時左眼視力只剩下兩成,要即刻入院打類固醇和洗血,就這樣的我展開了與NMO共存的人生。病情最嚴重的時候,我真是好想結束自己生命,因為那種被火燒的感覺,這種灼熱感走遍全身,再加上全身抽筋,是沒有一隻藥物幫到我,痛苦難熬 

那時我已有一個7個月大的囝囝, 沒有再想生小孩, 始終大人小孩都可能有風險. 意外地上天竟然賜了我第二個孩子, 其實當知道有了BB的時候已經懷孕19週,情況有點尷尬,但是我那刻都想做完所有身體檢查,看看BB是否健康才作打算,如果BB仍健康,這樣為何要抹殺他生存的權利?更何況已經都行了一半路程,再堅持多19-20週就可以出世了。就這樣,我最終在2020年尾生下了這個小可愛! 

知道作為準媽媽已不易, 作為NMO準媽媽更不易. 我不是醫生, 不會教妳任何醫學知識, 也不能為妳作決定, 但我絕對是過來人, 明白妳的喜與憂, 明白在懷孕期間的百般感受, 讓我為妳分擔一點!

IMG-20210608-WA0010_edited.jpg

NMO媽媽聲信箱 - CECI