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​出版刊物與發表

2021-2023 首份會務報告
(10/2023)

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唐朝的荊州南部有片地每年不少人進京應考,但卻都名落孫山,當時這地被人稱「天荒」

直到唐宣宗大中四年,有一個叫劉蛻的書生考中進士,這才破了「天荒」

一直以來,香港可算是NMO的「天荒」

直到 2021年 NMOHK成立,

香港不再是NMO的天荒 !

目錄:

1. 主席的話

2. 關於我們

3. 活動回顧

4. 多媒體分享

5. 支援服務

6. 財務

7. 展望將來

就 [2023 年施政報告公開諮詢] 發表意見書
(10/2023)

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致行政長官李家超先生: 

本會就有關本年施政報告的公眾諮詢提交意見書,冀望當局積極回應香港不足300個的視神經脊髓炎(NMOSD)病人及其家庭的需要。

 NMOHK香港視神經脊髓炎協會一直致力關注香港視神經脊髓炎 (NMOSD- 下簡稱NMO) 病人及其家庭需要,就這罕有一群面對著的社會問題,本會建議如下:

  1. 加快審批治療NMO新藥納入醫管局藥物名冊

  2. 設立NMO專門診所

  3. 設立NMO病人支援熱線

 

現謹附上本會的意見書,以供參考

NMO醫學小冊子
(8/2023)

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一個幾十年都被錯認的罕有病, 直到今天仍是易被混淆

本是腦神經免疫系統疾病, 但有著其他醫學分科的相似病徵​

目錄:

  1. NMO簡介

  2. NMO有多罕有

  3. NMO病理

  4. NMO病徵

  5. 診斷NMO

  6. 治療NMO (急性治療和長期治療​方法)

  7. 治療新藥物

  8. 治療新展望

NMO病友與照顧者心聲集
(5/2022)

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這是一本有關罕有病家庭的心聲集

分享NMO病友行走這條罕有路的苦.辣.酸.甜!

當中除了道出不為人知的艱辛苦澀外,愛與感恩才是這書主題

全港300幾個NMO家庭的故事,就從我們數十個說起

亦期待著隱匿於社群的NMO病友與我們相認

目錄:

  1. NMO乜東東?

  2. 我走上一條300人的罕有路

  3. 照顧者的心底話

  4. ​過來人信箱

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