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唐朝的荊州南部有片地每年不少人進京應考,但卻都名落孫山,當時這地被人稱「天荒」
直到唐宣宗大中四年,有一個叫劉蛻的書生考中進士,這才破了「天荒」
一直以來,香港可算是NMO的「天荒」
直到 2021年 NMOHK成立,
香港不再是NMO的天荒 !
目錄:
1. 主席的話
2. 關於我們
3. 活動回顧
4. 多媒體分享
5. 支援服務
6. 財務
7. 展望將來
致行政長官李家超先生:
本會就有關本年施政報告的公眾諮詢提交意見書,冀望當局積極回應香港不足300個的視神經脊髓炎(NMOSD)病人及其家庭的需要。
NMOHK香港視神經脊髓炎協會一直致力關注香港視神經脊髓炎 (NMOSD- 下簡稱NMO) 病人及其家庭需要,就這罕有一群面對著的社會問題,本會建議如下:
加快審批治療NMO新藥納入醫管局藥物名冊
設立NMO專門診所
設立NMO病人支援熱線
現謹附上本會的意見書,以供參考
一個幾十年都被錯認的罕有病, 直到今天仍是易被混淆
本是腦神經免疫系統疾病, 但有著其他醫學分科的相似病徵
NMO簡介
NMO有多罕有
NMO病理
NMO病徵
診斷NMO
治療NMO (急性治療和長期治療方法)
治療新藥物
治療新展望
這是一本有關罕有病家庭的心聲集
分享NMO病友行走這條罕有路的苦.辣.酸.甜!
當中除了道出不為人知的艱辛苦澀外,愛與感恩才是這書主題
全港300幾個NMO家庭的故事,就從我們數十個說起
亦期待著隱匿於社群的NMO病友與我們相認
NMO乜東東?
我走上一條300人的罕有路
照顧者的心底話
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